食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

4月のウォーキングと体調の経過について。今の最大の敵は脊髄炎ではなく皮膚炎!QOLが低くなりそうです…

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。



4月も終わり早5月です。

この感じだと、今年もあっという間に終わりそうです。
とても嬉しいですね~。



ここ最近はラーメン屋も色々行けてる気がします。
そろそろ行動範囲をまた広くしてこうかと思います。

そうすれば歩く距離も自然と伸びていきますからね。

これから暑くなってくるが、来るべきウートフ徴候の為にもウォーキングは続けねばならない。

真夏を耐え抜く為にも、身体を慣らしておく必要があります。


ということで4月のウォーキングと体調の経過を報告します!




今年初、ついにウォーキング距離300kmを下回ってしまった…

2022年の高めの目標として掲げているのが毎月300kmペースを維持することです。

即ち、年間3600kmウォーキングということになります。

こんなのを達成するのは簡単ではなさそうです。


今のところ毎月300km以上を維持してオーバーペースだったのだが、ついにその牙城が崩れました!

4月は286km程度でした。
個人的には十分過ぎるが、何となく悔しい思いもあったりする。


正直まだ余裕があるので落ち込む理由はありません。

無理に何がなんでも300km歩かないといけないというルールも理由もありません。


こんな部分にこだわっても良いことはないと自分に冷静に語りかけました。


とりあえずこれからはラーメン開拓の範囲を広げ、お散歩スポットも探せば難しいことではない…はず?


今年もマジキチお散歩やりたいけど、出来るかな~?
次は宇都宮から北上しないといけないのです。



ともかく身体の調子は良い感じです。
強いて言えば足にマメが出来やすいことが悩みです。

これだけ歩いてれば当然だろう??


ただ致命的な出来事が一つ!

靴の裏に穴が空きました。

雨の日は浸水してしまうので、長時間歩いて塹壕足にでもなったら大変です。


毎月300kmペースだと、靴の寿命も短いらしい。
悲しいです。





今の最大の敵は脊髄炎ではなく、皮膚炎…?

さて、実は最近一番厄介なのが脊髄炎ではなく皮膚炎なのです。


何ヵ所か数日以上に渡り持続する痒みが発生してまして、脊髄炎より遥かに気になっています。

環境や季節の変わり目で出ることが多いのだが、新年度だからか?

別に何も変わってないけどな。


気温が上がって汗をかくようになったのでその影響かと思います。

QOLが低下している感覚がありますね。
痒みに意識が向いてしまいます。


やはり人間は痒みを我慢できませんね。
この恐ろしさは昔嫌という程経験しました。


今はもうアトピー性皮膚炎の方に関心が行ってしまって、肝心の脊髄炎はもう無視状態です。

手が動かしにくい、歩きにくい、ウートフ徴候、そんなの気にしてる場合ではないというね。

まあ、その程度の症状ということです。

良いことです!



最近は通院でMRIも撮ってないですし、状態確認は反射や感覚テストくらいでしか行ってないです。

大丈夫なのかと不安になるのだが…

けどステロイドも減らしてるし、経過は良いと思います。


発症直後の一年目を除いて、それ以降は五年程度、ほぼ変わりない状態をキープしている。

素晴らしいくらいに病気をコントロールできてると思います。


他の人がどんな状態かは分からんが、私はかなり良い具合という自信がある!


この調子で本年度も入院ゼロを目指しましょう!


ではまた