こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。
皆さん夏らしいことはしましたか？
まだこれから夏真っ盛りという感じでしょうが、ウートフ徴候のとこを考えるととっとと猛暑は過ぎ去って欲しい限りです。
夏と言えば何か？
海でもスイカでも花火でもありません。
ウートフ徴候です！
熱々のラーメンとか餡掛けみたいな料理を食べると、全身痺れてとんでもないことになります。
これが私の夏の風物詩ということです。
強いて言うならば、先日野生のクワガタをたまたま捕まえたくらいです。
クワガタを見ることなんて人生で数回しかなかったので、こうして捕まえたのは多分初めてかもしれん。
もうこれで夏は楽しめました。
お腹いっぱいです。
今まで一番好きだった季節なのに、今では春と秋に抜かされ第三位です。
これも難病によって変わった価値観の一つでございます。
ということで7月の病状とウォーキング経過について語りましょう。
二年弱振りのMRIで分かった脊髄炎の後遺症
さて、7月は通院して久し振りにMRIを撮影しました。
その関係で今の自分の状態というのを知ることができました。
己の事を知れたのは良いのだが、残念なことに内容はポジティブではなかった。
どうやら一筋縄ではいかないらしいことを察することができました。。
というのも7月は身体の感覚的にかなり不調な状態でして、入院の覚悟も決めていたくらいです。
ところが結果は悪化しておらず、むしろ病変は縮小しているくらいでした。
画像所見で診ればむしろ改善しているくらいだろうか？
薬も減らしながらでこの結果ならばかなり経過は良いと捉えることができると思います。
入院回避は良かったのだが、これで病状が維持出来ているとなると良いこととは言えません。
つまり、例え脊髄炎が消えたとしても今の症状はあらかた残るであろうと考えられる訳です。
後遺症と言って良いものだろうか？
どんなに脊髄が良い状態になろうとも限界があるということが何となく分かってしまったのです。
今の感覚障害はずっと残り続けるのだろうと。
絶望とかそういうことは全く思ってないが、何となく気分は良いものではありません。
文字通り一生残る影響なのでしょうね…
それにいずれは再発もするでしょうから、そうなるとどんどん負債が膨れ上がると考えるのが自然です。
やはり、身の振り方を考えないといけませんな。
幸い私は深部感覚が主にやられているので身体は動かせる。
全力疾走とかは無理だけど、日常に支障の全くないくらいには自由に身体を酷使できます。
それは私の普段の歩く量を見れば分かるかと思います。
不愉快ではあるが、不便は少ないのです。
まだ私は上手く病気をコントロールできていると思うんだが…
この五年間程度入院なく安定していますし、薬も順調に減っています。
実際どうなんだろうね。
私は同じ患者に実際に会ったことは一度もないので分かりません。
毎月300kmウォーキングに慣れてきた自分が怖い
さて、そんな身体の不調をグダグダ述べておきながらウォーキング結果は全く説得力が無いものになりました。
私は果たして健康なのか否か？
本当に難病患者なのか？
権威ある方々に議論してもらう必要があると思います。
7月も無事300kmを越えました。
もう年間3600kmも既に王手と言っても良いのではないでしょうか？
次の通院は10月でそうしたら来年まで病院へ行きません。
つまり入院可能性はかなり低いため、それによる影響は心配する必要はないと思っています。
ならばあとは多少300km下回っても目標は達成できると思われます。
かなりペースには余裕ありますからね。
そうそう、入院回避して一番嬉しい理由はここにあるんですね。
折角頑張った半年がパーになりますから。
現在で約2300km歩いているので、残り5ヶ月平均260km歩けば3600kmです。
もう余裕ですね。
鼻ほじりながらでも歩けますわ。
とりあえず予期せぬ体調不良に気をつけて歩いていきたいと思います。
7月についてはそんな感じですかね。
結局自分は元気なのかどうか？
どっちでも良いということで気にせず行きます。
今の私にとって重要なのは年間3600kmウォーキング達成のみ！
それにだけ集中することにします。
それが難病をコントロールすることに繋がっていると思うので一石二鳥です。
では暑い夏を乗り切りましょう！
脱髄持ちだと熱中症はかなり辛くなると思うので…
ではまた
