食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

四年間も病状を維持している理由がよく分からないが、とりあえず安定の体調とウォーキング距離だった8月。年間3600kmも楽勝か?

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。


何となく暑さも落ち着いてきた気がしてようやくウートフ徴候に警戒する必要も無くなってきたかなという印象です。

けど、寒いと悴んで結局動かせなくなるのであんまり季節関係ない気がしてきました。


春と秋が最強ということですよ!

最近も森に行って虫を探したりしたが、芋虫に大量の液体を手に吐きかけられました。

こういうのでトラウマ増えていくんだろうな~…



さて、とりあえず8月の現状報告といきます。

年間3600kmウォーキングも多分余裕で達成できそうで良かったです。






もう毎月300kmウォーキングをする必要はない!

8月は少し抑えて286kmウォーキングしました。
思ったよりは歩いていたらしい。

抑えた?と言うべきか分からんが、もう300kmを意識する必要はありません。


もう残り4ヶ月260kmずつ歩けば目標達成なので焦りはありません。

最初に頑張っておいて良かったです!


それこそ入院になればそれも危うくなっていたが、それも乗り越えた今恐れるものはなし。

あとは気ままにゆったりお散歩して3600km踏破!
THE ENDというハッピーエンドコースしか見えませんね。


これがフラグにならぬよう気を付けたいものです。






四年間以上難病を維持できているのはかなり順調?

本当に不思議なことに、驚くほど病状は維持できていると思います。

波はあるけど、日常に不便は何も出ていません。


今の症状は深部感覚異常、軽い痺れ、まあこんなもんでしょうか。

最初は気持ち悪くて嫌でしたが、これが普通になれば何てことはない。

ホモサピエンスの適応能力の高さは凄まじい。



結局アトピー性脊髄炎がどういう病態を辿るのか?
具体的なデータがないので普通というものが分からんのだが…

自分的にはかなり上手にコントロールできていると自信を持っています。


思えば最初の一年は三回も入院し、1/4ヵ月を病院生活する事になった時は普通の生活は無理だと思いました。
しかしそれからは入院もせず、薬も減らしているけど悪化していません。


正直拍子抜けしているくらいです。


何故ここまで上手く付き合えているのか?
ホントにウォーキング以外思い当たる部分がないんですよね。


それ以外変えた部分がないからです!


やり過ぎているくらいに思っていたがまだそうでもないらしい?

ともかく、この調子を維持するためにも私は日々歩き続けます。

走れない今はそれしか出来ない不器用者ですが、基本走れなくても生きていて困らないので良しとします。

これからは暑さも和らぐと思うので少しは体調も良くなると思います。



ではまた