食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

難病になって五年が経ち、ようやくステロイド5mgまで減量することができました!この調子でどこまで維持できるか?

こんにちは

指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。

 

 

2022年最後の通院へと参りました。

ここ最近は身体の調子も良く、特に言うことなしというくらいです。

 

4年間は安定に維持しているという部分を考えるとかなりコントロールできていると思うのですがどうでしょう?

 

 

 

5年間の時期を経てついに目標達成!

さて、この日は雨も降り天気はよろしくないのだが年間目標3600kmウォーキングの為にも甘える訳にはいきません。

 

バスなんて私には必要ない!

 

雨の中無理くり歩いて向かったが良い収穫もありました。


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年に数回しか見かけないナナフシを捕獲しました。

歩いていると良いことがあるようです。

 

しかもいつもと違うルートを通っていたので本当に偶然の出会いですね。

 

これは幸先良さそう?

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時間まで少し余裕があるので寄り道しながら病院へ行きます。

雨も収まるととても安らぐ場所です。

 

ともかく早めに行って早めに診察してとっとと帰りましょう。

病院に長居はしたくありません。

 

 

さて、今回の診察は反射と振動感覚のテストを行いました。

反射は特に問題なさそうでした。

 

振動も手首はしっかり感じるのだが、足首は全然感じられませんでした。

 

まあこれはずっと前からですし、深部感覚に難があるのは元からなので仕方ありません。

 

特にどうこうなる訳でもない。

 

 

そして薬の件ですが、暫くステロイド6mgで様子を見ていたがついに5mgにしてみようという話になりました。

 

ようやくこのときが来ましたね‥

最初はここまで減らせる気もしなかったのに、よくやったと少しばかり自分を褒めます。

 

23歳の10月に発病してからちょうど5年程度が経ちましたが、長年の目標であったステロイド5mgに減量することができました。

 

これは良い2022年の締めになりそうです。

もう私の中ではもう2022年は終わった気分です。

 

何より嬉しいのはプレドニゾロン1mgを飲む必要が無くなったことです。

 

これでプレドニン5mg1錠で済むようになりました。

手間が省けます。

 

万歳!


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今のお薬はこんな感じです。

あとはこれを何処まで維持できるか?

 

王者防衛戦へと突入します。

 

 

次回の通院は年明けの1月です。

早めに良いお年を〜ということで病院を後にしました。

 

 

久しぶりの良いニュースをお届けできた気がします。

 

これがアトピー性脊髄炎の治療例にて良いモノになれば幸いですが‥

 

 

ではまた