こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。
3ヶ月に一度の定期通院へと行って参りました。
新年始まり最初のイベントがこれです。
初詣も御神籤もやってないが、もうやることないだろう。
最初は一ヶ月に一度の通院からここまで伸びました。
半年に一回とかになったら楽なんだけど、それは贅沢かな。
この日は風が強くて体感温度がかなり低めでした。
歩くから薄着にしていたが、少し堪えましたね。
けど病院に行けば暖かいのでそれまでの我慢ということで…
今日は天気も良いし時間もあるので往復歩きで向かいます。
今回は特に検査もやらず問診と触診、ちょっとした歩行テストをやった程度です。
片足立ち、継脚歩行とか久しぶりにやりました。
とりあえず出来たので問題はないはず。
やりにくさはもう仕方ない。
痺れのレベルも変わらずということでよくコントロール出来ていると思います。
薬も焦って減らす必要もないのでしばらくは維持でしょうか。
多発性硬化症のような再発もないし、とりあえずその可能性は年々下がっている気がしますね。
けど、NCNP病院（国立精神・神経医療研究センター病院)で聞いたアトピー性脊髄炎の患者の特徴からも既に私は外れている状態です。
再発感覚も半年程度が多く、ステロイドも当時の量(10mgちょい)では少ないと言われてたくらいです。
けど私はもう5年くらい再発なし！
自分の病気の正体、未だにピンとこないです。
本当にアトピー性脊髄炎？
例がないから結局何とも言えないのが歯痒い。
どうなんだろうな。
まだNCNPの診察券あるけど、使うことはもうないかも…
記念に取っておくか。
国立病院なんて行く機会なかったし、良い経験ではありました。
とりあえず次は血液検査をやる程度で特に何もない通院でした。
3ヶ月分程度で5000円なので本当に安上がりな難病人です。
お財布に優しい！
この日のウォーキング距離は7.6km程度です。
こんなもんでしょう。
もう距離を気にして歩く必要もないので気楽です。
今年はゆるりと歩いていきましょう。
ではまた
