こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。
どうやら今くらいの時期に「特定医療費受給者証所持者数」の情報か更新されるらしいですね。
令和3年度の「特定医療費受給者証所持者数」のデータが公表されていました。
前年度と比べどのような変化があるのか？
そしてアトピー性脊髄炎や多発性硬化症のような脱髄疾患の患者数はどう推移しているのか？
気になる現状を見ていこうではありませんか！
https://www.sorenan.work/entry/2022/03/19/000000
前年度のデータも参考に。
令和三年度特定医療費受給者証所持者数一覧
令和三年度衛生行政報告例
まず全体の人数は102万人ちょいとなってますが、これは前年度と比べ1万人近く少なくなってますね。
少なくなっているという部分だけ見れば良いことかもしれないが、果たしてどういう事情だろうか？
途中から支給対象外になるというパターンもあるのだろうが、基本的に亡くなって失効するパターンが多いのかなと思います。
指定難病の数は増えているのですが、人数も一緒に増えるという訳では無いようですね。
とはいえ人口比で考えれば難病患者の多いことには変わりないらしい。
自分に縁のないように思えて突然発症するもんだから質悪いもんですよ。
あとは中枢神経脱髄疾患の代表「多発性硬化症、視神経脊髄炎」は前年度より少しだけ人数が減っていますね。
まあ大きな変化ではないのであまり状況は変わらずでしょうか？
「CIDP」もほぼ変わらずです。
個人的に「CCPD」や「抗MOG抗体関連疾患」とかどうなっているのか気になるが、指定難病になる時は来るのだろうか？
知り合いに「シャルコー・マリー・トゥース病」の人がいますが、これも抹消神経の脱髄疾患らしいので一応少しマークしています。
700人程度だと結構多いですかね？
令和三年度衛生行政報告例
この中だと「潰瘍性大腸炎」が圧倒的に多いですね。
前年度とほぼ変わらずです。
著名人でも度々耳にするが、意外と身近に一人は患者がいるような病気なのかもしれませんね。
「パーキンソン病」と共に約14万人の患者がいるようです。
つまりこの2つの難病だけで全体の四分の一以上を占めている訳です。
かなりの人数ですよね。
もうこのままだと指定難病の条件から外れてしまうのではないか？
令和三年度衛生行政報告例
そして我らが「アトピー性脊髄炎」は47人！
前年度より7人増えているようです。
人数が少ないからかなり増えたように思えるが、まあ大して変わらずということでよろしいかと思います。
そして自分の世代では受給者はいないようです。
平均年齢が30代前半くらいだった記憶があるが、若い人は症状が軽いのだろうか？
元々患者数は1000人程度と推測されてるが、今だと実際何人くらいなのか気になりますね。
実はかなりいると思うんだけどな〜。
尚、根拠はなし！
「脊髄空洞症」も600人程度ということで変わらずでした。
一年程度ではまあ変化はないということですかね。
令和三年度衛生行政報告例
令和三年度衛生行政報告例
番号が後半になるにつれ個人的に知っている難病がなくなります。
名前だけではよく分からない病気ばかりなので難病情報センターで調べると時間があっという間に過ぎるので暇潰しには良いかもしれません。
ただ気分が晴れるような内容ではないのでそこは要注意ですね。
令和三年度衛生行政報告例
令和三年度衛生行政報告例
前年度は指定難病は333種類だったが今回は338種類に増えています。
毎年様々な病気が指定難病の認定を目指しているようです。
これからもどんどん増えていくことでしょう。
いつまで今のような医療費助成が受けられるか、その辺もいずれ大きな壁になるかもしれませんね。
以上が令和三年度のデータになります。
皆さんの病気の患者数はどんな感じでしたか？
まあ予想はしていたけど全体的に大きな変化は見られませんでした。
それに私みたいなここに含まれない患者も大勢いると思うので実態を掴むには足りないデータではあります。
軽症者の割合がどれくらいになるのか結構気になりますね。
都道府県別のデータも難病情報センターから見られるので気になる人はダウンロードしてみると良いです。
ではまた
