こんにちは。 新元号は『令和』ですか、いいんでない？(適当)お昼のことですが、熱々の雑炊を食べてウートフ徴候に襲われたマヌケです。最近全然なかったので油断してました(*_*) やはり脊髄炎がまた活発になってるようです。そんなどうでもいい(良くない)こ…

こんにちは。 仙台生まれ、横浜育ちの難病人それなぁんです。滅多に宮城県へ行くことはないが、生まれ故郷に変わりはないので思い入れのある街です。何より新幹線に乗る機会なので好き！ 新幹線スゲー好きなのよ。 オススメ観光スポットは「松島」と「うみの…

こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか？ 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば｢難病情報センター｣でしょう…

こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…

こんにちは最近電車を使った旅行に大変興味が沸いている私ですが、今はもうネット予約が当たり前と言うか利用しない理由が無いというくらいに充実しています。 その中でも特に東海道山陽新幹線をお得で利用しやすい『スマートex』とJR東日本の列車の予約サイ…