食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2020-02-01から1ヶ月間の記事一覧

「自家製麺 つけそば九六」で鶏魚介カレーつけそば特盛を食べた感想。もはやカレースープというよりカレールーみたいにトロトロ濃厚!文句無しの旨さでした。

こんにちは。 最近気温差にやられているそれなぁんです。朝は一桁の気温と30℃弱の気温の場所にいるので身体が狂うのでは?と思う。全くイカれた職場だ! さて、最近は小田急沿線でお店を探しているのだが思ったよりもお好みなラーメン類が見つからない。意外…

世界一高い薬「ゾルゲンスマ(Zolgensma)」が日本で承認されるが…あってもないようなものにならないか心配。二億円越えの脊髄性筋萎縮症(SMA)治療薬について。

こんにちは。ブログの記事がラーメンかウォーキングが殆どを占めて病気関連は大して数がないのが不安なそれなぁんです。他の難病はともかく、アトピー性脊髄炎はネタがないんだから仕方ない。 私が病院送りになるしかないです。そこまで身体を張る程私はいい…

神経の再生医療は自己免疫性の脊髄炎治療の希望となるのか。元凶を絶たないと完治には至らないことを考えるとあまり期待できない?

こんにちは。 脊髄炎絶賛再燃中のそれなぁんと申します。なんと言えばいいのか、ともかく身体がおかしくなってきていることが分かる。炎症の範囲が広がっているのか?きっとマジヤバイやつです。 思わず語彙力下がっちゃう。では本題へ参る。 突然だが皆さん…

「たま家 本店」でお得なランチセットを食べた感想。ライト系の家系ラーメンだがクセのない旨さ!昼も夜もサービスありのお店です。

こんにちは。 薬指の感触がいつの間にか消えかけてるそれなぁんです。やはり病気の再燃はありそうかな? 普段使わない指は気がつきにくいのです。 そんな状態ながら久しぶりに家系ラーメンの新規開拓をして参りました。 普段行くことがまずない場所へ向かう…

浅草の「スパゲッティストア カルボ」で中盛り焼きカルボナーラに揚げ茄子トッピングを食べた感想。クリーミー香ばしいスパゲッティはボリューム満点で旨い!ナスが意外と合うんだな…

こんにちは それなぁんです。ようやく記事数が200を越えました。だからとうこうする訳ではありません。 ただの報告ということで… ということでこの日はずっと前から気になってたお店に行きました。まずは浅草まで向かいます。 一年近くぶりかな。 銀座線の渋…

感覚障害で身体の感覚が薄くなるとどうなるのか?普通に過ごせるが日常生活の細かい部分で不便を感じるお話。床擦れには要注意!

こんにちは。 ケツの感覚が薄くて触られても恐らく気がつかない状態のそれなぁんです。男の私は別に問題ないが、もしかしたら女性だと困るかもしれませんね。 もしそういう人がいたら痴漢にご注意下さい。 ということで絶賛感覚が薄くなるキャンペーンの時期…

ブログを始めて一年弱、177記事でやっとGoogleAdSenseに合格した率直な気持ちや感想について。アカウント重複に長らく苦しめられたのでまじで気を付けろ。

こんにちは。唐突だが、先日2/13にGoogleアドセンスに受かったんですよ。 知らなかったでしょ?というか別に興味ないでしょ?昨年の4月から申請し振られること50回以上は確実! 途中で数えるの辞めたわ。「お願いします!」 「だめです」 「お願いします!!」 「…

アトピー性白内障は本当にアトピーと関連がありそうなのか?。どちらにしてもステロイド漬けの私は将来白内障になるだろうよ…

アトピーと言えばやはり皮膚炎!でしょうか?私も現在進行形でやられてます。 重くはないのですが鬱陶しいことこの上ありません。その上傷になると痛みと出血、ただれたりすれば負のスパイラルへ突入です。こうなると痒みと痛みでよがり狂う日々が続きます。…

「クックら」で久しぶりにキャベツトッピングのラーメンを食べた感想。ウサギも喜んで食いつきそうなサクサク食感がいい箸休めになるのでオススメ!

こんにちは。この日はどこかにラーメンを食べに行こうと考えていたので新しいお店を探していたのですが…ねぇのです!夜に行こうと思ってるお店はあるのですが、今のところそこ意外に胃袋を刺激してくれる場所はない。 ならばどうするのか?勿論お気に入りの…

「うまいヨゆうちゃんラーメン」で濃厚豚骨スープを補給した感想。胡散臭い名前だけど本当に旨い一杯なので是非…

こんにちは。 足の感覚がほぼなくてスリッパがすぐ脱げちゃいます、それなぁんです。ちょっとまずいなぁ… そんなことは一旦置いておく。 この日は先日見事に振られた「うまいヨゆうちゃんラーメン」へ再チャレンジしにいきました。Twitterで閉店していないこと…

個人的にステロイドパルス(Pulse steroid therapy)はただ副作用を起こすだけの治療法としか思えない件について。吐き気はまじで勘弁して欲しい…。

こんにちは。 177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。いや~、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。 さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルス療法があります。 いわゆるステロイド剤の点滴です。私も入…

「實家」のラーメンは怪しい雰囲気だが意外と旨い。ほうれん草が安くて多いのが気に入った。

こんにちは。 この日は小田急の大和駅に向かいました。実に二年ぶりくらいに降り立つ。改札出るのに少し苦戦した(笑) 二回通らないと行けないなんてね。周辺の地理を思い出すのにも少し時間がかかりました。駅前少し変わったか? まあそんなことはどうでも…

隠れた名店?「相南家」でタマネギほうれん草トッピングラーメンを食べた感想。豚骨強めのまろやか旨いオススメの逸品!

こんにちは。最近仕事復帰したばかりだけどもうグロッキーです。 疲労で何もしたくない日々が始まりました。入院生活とはまた違った辛さ… 結局何してても変わらねぇなこれじゃ。 けれどどうしてもご飯は食べなければいけない訳です。 生きるためには仕方ない…

2020年1月のウォーキング距離の結果は240km!やはり旨い食べ物が関わるとモチベーションが違うね~!これも続ける立派なコツです。

ごきげんよう。いつも足が何かしらの理由で痛いです。 皮膚炎と散歩による筋肉痛?やらですかね。 筋肉から神経、皮膚まで犯されている私に死角はありません。果たして自慢になりますかね? さて、今年からは毎月のウォーキングの結果を報告するようにしまし…

町田にある「No.40(四十番)」の豚骨魚介つけ麺を取り込んだ感想。濃厚ながら魚介が強すぎないので個人的に好み!麺類大盛無料ですぞ。

こんにちは。町田で地味に勢力を広めているラーメン屋の一つにパイナップルラーメンを提供している「パパパパパイン」があります。荻窪から町田へ移転オープンしてから仲見世商店街に姉妹店の「八十一番」ができて、さらに三号店としてオープンしたのが「No.40」で…

「奥津家」でラーメンと味付けキャベツとまかないめしを食べた感想。「寿々喜家系列」に外れなし!最高に旨い三点セットでした。

こんにちは。 先日知らないおじさんと電車の中でずっと会話してました。 たまには悪くないですね… この日はとあるお店を目的に町田へ向かいましたが…なんとなんと定休日! おいおいネットに書いてある情報と違うじゃねぇかよ~。情報の更新は大切だぞ? とい…

新型コロナウイルスによる肺炎が「指定感染症」に認定されたが、「指定感染症とは何ぞ?」について簡単に解説。

こんにちは。 最近新型コロナウイルスによる肺炎が世界各地で蔓延してますね。 ニュースを見るたびに感染者がうなぎ登りです。早くワクチン開発されるといいですね? そんな新型肺炎がこの度「指定感染症」になりました。 2014年の「MERS(中東呼吸器症候群)」以…