散歩とラーメンでアトピー性脊髄炎に抗うそれなぁん!(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

真面目な話

中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される?『MS』でも『NMO』でも『CIDP』でもない、『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい! これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが貴重な存在です。そこで医療系の脱髄について取り上げている雑誌を見てたら気になるも…

Googleアドセンス合格方法の記事のほとんどは全く参考にならないのであてにするな!何故ならそんなことはGoogleにしかわからないことだから。

こんにちは。日々Google AdSenseを合格するために奮闘している皆さん! お疲れ様です(´・c_・`) 苦戦している人はn度目のチャレンジということで神経すり減らしてる人も多いかと思います。私も現在落ちまくり、もはや何度目の申請か忘れてしまったというそん…

『クレイジージャーニー』のやらせ問題、爬虫類ハンター加藤さんの気持ちを踏みにじる愚行である! 恥を知れぃ(°Д°)

こんばんは。TBSで放送されている『クレイジージャーニー』でやらせが発覚したということで、twitterでもトレンド入りしました。 私は普段観ている訳ではありませんが、爬虫類ハンターの加藤さんが出ている回は好きなんです!同じ生き物好きですからね(*´-`)…

大雨の日の下水処理場は大変らしい…やむを得ず汚水を垂れ流すことだってあるさ!

先日久しぶりに大雨が降りました。 大雨警報も出て夕方前くらいまではどしゃ降りでしたね。 皆さん大雨の日は色々と心配になることありますよね。交通網とか職場のことや今日の買い物のこととか考えますよね。勿論私もその一人ではありますが、私はもう一つ…

初心者ブロガー共は必見!ブログに夢見てる奴らは止めとけ~!(アクセス解析)

ブログを始めて早3ヶ月… もうそんなに経つのか~(*_*)全く意識してませんでしたが早いものです。 この調子で年を取りたいね。 そして記事数はもうすぐ150になりそうです。連続更新も2ヶ月以上は超えてます。実際は記事の非公開や削除で数字が違いますが、…

自分の病気の症状(脱髄)の分かりやすい伝え方の悩みと難病の定義について。面倒だからこういう話題は自分から言わないのが良いのかもしれませんな~…

こんにちは。 日々平穏に過ごせていますか?私は退屈による苦痛がでかくどうしたものかと悩んでいます。 悩みといえば難病に限らずとも、よく分からん病気を患っている人たちは一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。 誰かに病気のことを聞かれ…

外国人が喜びそうな名前?新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)だってばよ! NARUTOかな?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。言葉を知ってる人は沢山いるけどあっちの方ではありません。 勿論忍者ではありません。…

普通運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たち病人のことを理解してよ!』というスタンス。自ら墓穴を掘ってませんか?

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

3000km突破!もう日本縦断できるくらいの距離は歩いた…。私の散歩にハマった原点と心得についてのお話です。

こんにちは。自分でも何故こんなに散歩をするようになってしまったのか疑問なのですが、これはもう立派な趣味というか特技と言えるレベルには達していると自覚しています。 先日ふとスマホの歩数計の累計データとやらを見てみたんですよ。 そしたらこんな感…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。病気の名前もしっかり考えろ!

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってたんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなのか分かり…

慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話と『ヘルプマーク』についての話題。

今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。しかし今の私は電気風呂いらずなのです。 どうよ羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)病気と一口に言っても発症の…

『atopic transverse myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!だから知りたいことは九州へ行けば分かるのか?

こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね? 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の「アトピー性脊髄炎」って新しい病気なんですよね。ま…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公開しないのか?それともただ後の対応が面倒くさいからなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然に指定難病「アトピー性脊髄炎」を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細な…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!私の脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうもです。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、周りからみれば全く分…

『Atopic Transverse Myelitis』(アトピー性脊髄炎)の難病雑記ブログを始めました。現時点で日本で唯一このテーマを扱うblogです。

はじめましてみなさん、それなぁんと申します。 私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。ちなみに英語にするとTransverse(横断性)という単語が入っていることがあります。横断性脊髄炎の一種ということですかね?通常だと略すならばAMで表記され…