それなぁん’s 『Atopic Myelitis』難病ActiveBlog

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

真面目な話

Googleアドセンス合格方法の記事は全く参考にならないのであてにするな!何故ならそんなことはGoogleにしかわからないことだから。

こんにちは。日々Google AdSenseを合格するために奮闘している皆さん! お疲れ様です(´・c_・`) 苦戦している人はn度目のチャレンジということで神経すり減らしてる人も多いかと思います。私も現在落ちまくり、もはや何度目の申請か忘れてしまったというそん…

『クレイジージャーニー』のやらせ問題、爬虫類ハンター加藤さんの気持ちを踏みにじる愚行である! 恥を知れぃ(°Д°)

こんばんは。TBSで放送されている『クレイジージャーニー』でやらせが発覚したということで、twitterでもトレンド入りしました。 私は普段観ている訳ではありませんが、爬虫類ハンターの加藤さんが出ている回は好きなんです!同じ生き物好きですからね(*´-`)…

病気のせいか誰かと一緒に行動すると疲れる…だから一人が楽なんだよね!

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は平成最後の~と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなの?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていたのか…

神奈川のご当地グルメ?『家系ラーメンとは何か?』について初心者向けに紹介する。今や全国各地で食べられる『B級グルメ』と言える!

こんにちは。 早死に三段活用してますか?神奈川県民や横浜市民には身近であろう家系ラーメンですが、他の地域の人からしたら何それ?となる名前ですよね。家で作るラーメンですか?なんて思われてそう。 私の持ってる写真で一番シンプルな物がこれでした。 …

初心者ブロガー共は必見!ブログに夢見てる奴らは止めとけ~!(アクセス解析)

ブログを始めて早3ヶ月… もうそんなに経つのか~(*_*)全く意識してませんでしたが早いものです。 この調子で年を取りたいね。 そして記事数はもうすぐ150になりそうです。連続更新も2ヶ月以上は超えてます。実際は記事の非公開や削除で数字が違いますが、…

アトピー性脊髄炎の方にブログ作成のお誘いをする。まだ未開拓のコンテンツですよ!?

どうも。 私の個人的な理想ですが、ハンバーガーはモスバーガーで調達してポテトはマクドナルドで頼んで食べたいです。 面倒なのでたまーにしかやりません。 お持ち帰りにしないとできませんし。そして基本お店で食べることが多いのでそんなことできない。 …

自分の病気の症状の分かりやすい伝え方と難病の定義についての話題。面倒だから自分から言わないのが良いのかもしれない…

難病の人たちが一度は頭を悩ましたことがあるのではないでしょうか。 誰かに病気のことを聞かれてもうまく説明できない(´・c_・`) 皆さん自分の身体のことですし多少の専門用語みたいな言葉も理解されてる方が多いとは思いますが、 他人に説明する際はそのま…

外国人が喜びそうな名前?新しい神経難病『NINJA』だってばよ!(自己免疫性脳脊髄炎) NARUTOかな?

ども。またよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』NINJAをご存知の方は恐らくほとんどいないかと思います。言葉を知ってる人は沢山いるけどあっちの方ではありません。 忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとか…

ブログをやっててやはり怖いのは身バレの可能性…。匿名性の良さが身に染みて分かりました!

ごきげんようです。先日から同病者について色々と情報を調べてたのですが…どうやら同志は隠れているようです。 私も今は病気のことは現実では濁していますが、やはり身バレの恐れがある程レアケースなんだなと改めて思い知りました。 恐らくですが、知り合い…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができないかもしれないので要注意?

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

3000km突破!もう日本縦断できるくらいの距離は歩いた…。私の散歩にハマった原点と心得についてのお話です。

こんにちは。突然ですが、私のポリシーの一つで『主人公は好きにならない』というのがあります。いわば漫画やアニメの話ですが… 何故なら主人公は皆に好かれるような魅力的な存在に設定されてることが多いからです。 当たり前のことではありますが、そんなキ…

むずむず脚症候群というぶざけた名前の病気、実際はQOLを大きく低下させる深刻な病です。病気の名前もしっかり考えろ!

よく読まれている記事の一覧があると思うのですが、ずっと『ウェザーニュースとポン子ちゃん』がベスト5に入ってるんですよね。アクセス解析やらを覗いてみても、関連ワードが何個か出てきてます。周りで見てる方がいないので世間的な知名度がどれくらいなの…

慢性?進行性?自分の病気のタイプがわからない話とTwitterで見かけた『ヘルプマーク』の話題。

今日も身体にビリビリが走る!今の私は電気風呂いらずなのです。 羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*) 病気と一口に言っても発症のタイプやその後の経過等病気によって違いますし、同じ病気で…

『atopic myelitis』(アトピー性脊髄炎)の総本山は九州大学病院なのです!知りたいことは九州へ行けば分かる?

こんにちは。 本日は耳の日です。だから何だって思いますよね? たまには労ってあげるとしましょうか。 さて、私の病気のアトピー性脊髄炎って新しい病気なんですよね。まだその概念すら怪しまれてるレベルですし(笑) 正式な名前が付いたのが1997年なので、…

こんなにいるの!?特定医療費受給者数からおおよその難病患者数が分かる!アトピー性脊髄炎は驚異の少なさです。

こんにちは。 皆さんお馴染みの?難病情報センターのサイトから特定医療費受給者証を持っている人がどれくらいいるのかを見ました。皆さんこのサイトはどれくらいの頻度で覗くんですかね。 私は結構見ますよ!色んな知らない聞いたこともない病気については…

難病の知名度上昇の為に必要なのは有名人?こういう話題こそインフルエンサーの出番でしょ!

最近白血病のドナー登録問い合わせがかなりの数になっているそうです。おそらくというか、間違いなく池江さんの影響ですよね。いいことですよ。 実際にドナーを提供する人がどれくらいいるのかは知りませんがね。著名人の方が関わると一気に弾けたように事が…

人に病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?それともただ面倒くさいだけなのか?

ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きますが、 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なんですかね? よく『勇気ある決断だ!よくやった!』みたいな流れありますけど、私は個人的に理解できません。LGBTで…

突然難病を発症した時を振り返ります。まさに予兆も何もない突然の出来事であった…

水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますが、これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。 最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。 本当に些細なものでしたが…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状について

どうもです。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 例えば手の神経、脚の神経がやられればそこに症状が現れるのでわかりやすいですが、脊…

『Atopic Myelitis』の難病雑記ブログを始めました。(アトピー性脊髄炎)日本で唯一このテーマを中心に扱うblogです。

はじめましてみなさん、それなぁんと申します。 私はアトピー性脊髄炎という指定難病を患っています。この病気になってもう一年以上が経った、そんな状態です。この病気を知ってる人はおそらくほぼいないと思います。何せアトピーを発症して数年が経つ私です…