真面目な話
こんにちは 指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。生きていく上で全く意味のない特技ですね。 さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳…
こんにちは 指定難病Atopic Myelitis持ちのそれなぁんです。まだペーペーでございます。 身近に仲間もおりません。作る気もありません！そんな私でございます。 さて、難病に関わりのある人達にとって特別な日があるのをご存知ですか？別に言うほど特別でも…
こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の情報を一日千秋の思いで待ちわびているそれなぁんです。 医学の発達は日進月歩とは言うものの、難病の新しい知見は数ヶ月とかの単位で見つかるものではありません。完治に直接繋がるような大きな発見は数十年…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)三年目になったそれなぁんです。三年目となると社会的には初心者マークが抜けたくらいでしょうかね。 私はまだペーペーですが、少しだけ自分の身体について理解することが出来たと思っています。 今回…
こんにちは それなぁんです。久しぶりに人生の価値観というか、難病人の戯れ言をここでぶちまけてみようと思います。少しは参考になるといいなぁ… 皆さん死ぬのは怖いですか？ 考えるのも嫌ですか？ そりゃそうよね。 勿論当たり前の事と思います。特に子供…
こんにちは。 色々と火の車状態のそれなぁんです。厄介なのは私だけならまだしも周りもガタガタてあること。 火災旋風状態でございます。 そんな私は｢人生三十まで｣を目標としているのですが、今の所は達成できる気がしないですね。現在は自死するつもりは一…
こんにちは。首から下はどこかしらおかしいそれなぁんです。 それは主に感覚の話。さらに言えば元々頭もおかしいです。 これは生まれ持った性ということで変えられないのが残念ですわ。つまり今正常なのは首だけ…？ やばい。 そんな私だが、一応｢ヘルプマー…
こんにちは。 脊髄炎絶賛再燃中のそれなぁんと申します。なんと言えばいいのか、ともかく身体がおかしくなってきていることが分かる。炎症の範囲が広がっているのか？きっとマジヤバイやつです。 思わず語彙力下がっちゃう。では本題へ参る。 突然だが皆さん…
どうも皆様。 アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。 身体の調子はどうですか？最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。 むしろ強くなっている気がするのですが…脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ？ 遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。 QOL…
こんにちは。 炎症性脱髄性疾患系野郎のそれなぁんです。皆さんは何の脱髄疾患持ちですか？（笑） 先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが…
こんにちは。日々Google AdSenseを合格するために奮闘している皆さん！ お疲れ様です(´・c_・`) 苦戦している人はn度目のチャレンジということで神経すり減らしてる人も多いかと思います。私も現在落ちまくり、もはや何度目の申請か忘れてしまったというそん…
こんばんは。TBSで放送されている『クレイジージャーニー』でやらせが発覚したということで、twitterでもトレンド入りしました。 私は普段観ている訳ではありませんが、爬虫類ハンターの加藤さんが出ている回は好きなんです！同じ生き物好きですからね(*´-`)…
どうも。最近チラチラ耳にする｢これからは人生100年時代になりますよ｣的なフレーズ。面白くない冗談ですね。 笑えない冗談程イラッとくることはそうそうありません。そんなことあってたまるかい！ 不穏な記事タイトルに見えますがなんてことはありません。こ…
先日久しぶりに大雨が降りました。 大雨警報も出て夕方前くらいまではどしゃ降りでしたね。 皆さん大雨の日は色々と心配になることありますよね。交通網とか職場のことや今日の買い物のこととか考えますよね。勿論私もその一人ではありますが、私はもう一つ…
こんにちは。５月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は｢平成最後の～｣と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ？(´・c_・`) 何も変わらんよ？ 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…
こんにちは。 ふとテレビを観てて昔から思っていたことを書きたいなと記事にしてみた。なんか壮大な感じの題名になってますが別に大した話をするつもりは毛頭ありません。今回もふと思ったことをグチグチ記事にしてみただけなのでお気になさらず( ´_ゝ`) た…
こんにちは。 ここ数年、無心で打ち込める物が見つからないです。最後にそうやったのは水泳が最後かな～？ いや～昔は良かった！(懐古厨)そんなことを考えているときにふと思ったんです。 努力とはなんぞ？？ とりあえず単語の意味を調べる。ネットの辞典で…
こんにちは。 突然難病になったそれなぁんです。まあ、突然じゃない事はあまりないと思うがな。 最近難病界隈でとある変化がありました。最近お熱い難病の話題というとやはりこれでしょう！ 二種類の病気が指定難病に追加されるようです。 これで合計333種類…
皆さん元気ですか？健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…
おはようございます…今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 特に不吉な内容だともうたまりません。今回は決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね～。では以下から本題！ 昨…
こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか？ 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば｢難病情報センター｣でしょう…
こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…
こんにちは少しこの病気ブログについて前置きを書かせていただく。 私のブログは基本的に『病人がおかしなことやってんな～』程度に見てもらえるものを目指しています。 病気の情報とかもいわゆる雑学程度に聴いてもらえれば充分です。以前も確かこんなこと…
どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか？ 勿論忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。海外のアニメファ…
こんにちは。普通車の運転免許を取得して２年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…
内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか？ 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…
こんにちは。自分でも何故こんなに散歩をするようになってしまったのか疑問なのですが、これはもう立派な趣味というか特技と言えるレベルには達していると自覚しています。 先日ふとスマホの歩数計の累計データとやらを見てみたんですよ。 そしたらこんな感…
こんにちは。私のブログで最も読まれているのがパロディーポルノの感想というある意味公開処刑状態のそれなぁんです。病気や散歩のネタよりも家系ラーメンよりも検索されている。予想外の展開にビビりますわ。ということで本題へ行きますか。 ムズムズ足症候…
こんにちは。 本日3/3は耳の日です。だから何だって思いますよね？ 私も特に想うことはありません。たまには耳を想い労ってあげるとしましょうか。 それくらいしかコメントが出てこんわ。 さて、私の病気の｢アトピー性脊髄炎｣って新しい病気なんですよね。ま…
こんにちは。 脊髄炎持ち(AM)のそれなぁんです。脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病』というものがあるみたいです。脊髄の病気となると脊髄炎との共通点も多そうなので少し詳しく検索してみ…
