食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

真面目な話

5月末は「世界MSの日(World MS day)」ということで多発性硬化症について軽く語る。中枢神経系脱髄疾患代表として研究やアピール等色々頑張って欲しいと思います!。

こんにちは AM(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。残念ながらAMは話題になることはありません。 そもそもAMで伝わるのかも疑問です。 今回はMS(多発性硬化症)にまつわる記念日のお話です。 最近は難病に関わる記念日について記事にすることがあるが、これは…

5/23は「難病の日」。ということで時代の変化と共に変わる難病についてあれこれ少し語っていきたい。実は難病というのは身近な存在なんですよね!

こんにちは それなぁんです。 前から思ってたが本題とずれた記事を書くとよく読まれます。つまり沢山の人にみて欲しいならば全く関係のないことをブログにするのが良い!そんな公式が自分の中で確立されつつあります。 言ってしまえば難病というジャンルに関…

ウートフ徴候のある人間がタイベック(防護服)を着ると痺れで地獄を見るというお話。高温多湿だと常人病人関係なく死ねるのでリスク管理しないと命取り!。

こんにちは ウートフ徴候とマブダチになりつつある難病人それなぁんです。 付き合いレベルで言えば脊髄炎と同期というくらいですから?もうその辺の人間より付き合いが深く長くなってしまうのは仕方のないこと。なるべく早めにお別れしたいのに、残念ながら…

難病患者はQOLもだが特に「ADL(日常生活動作)」を気にして過ごさねばならない。日常生活に不自由がないように、健康でも老後の為色々意識しないといけないのではないだろうか?

こんにちは 指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。生きていく上で全く意味のない特技ですね。 さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳…

毎年二月最後は「世界希少・難治性疾患の日」!。滅多にないけど覚えておいて損はないだろう。イベントやってるらしいから興味ある人はどうだい?

こんにちは 指定難病Atopic Myelitis持ちのそれなぁんです。まだペーペーでございます。 身近に仲間もおりません。作る気もありません!そんな私でございます。 さて、難病に関わりのある人達にとって特別な日があるのをご存知ですか?別に言うほど特別でも…

難病の解明に役立つ?「病理解剖」の重要性について語る。生前だけではなく死後にも医療の発展に貢献できるのは素晴らしいことだと思う。

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の情報を一日千秋の思いで待ちわびているそれなぁんです。 医学の発達は日進月歩とは言うものの、難病の新しい知見は数ヶ月とかの単位で見つかるものではありません。完治に直接繋がるような大きな発見は数十年…

難病発症で下がったQOLをなるべく取り戻したい人達に「諦め」と「妥協」が大事ということを伝えたい。無い物ねだりが逆に自分を追い詰めているパターンの人は今一度思い直すべし!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)三年目になったそれなぁんです。三年目となると社会的には初心者マークが抜けたくらいでしょうかね。 私はまだペーペーですが、少しだけ自分の身体について理解することが出来たと思っています。 今回…

生きるのに疲れているのに「早死にする選択」を考えない人が多いのは何故なのか?「自殺は悪いことじゃない」と思う話。長生きする前提の考え方を変えるだけでも少し楽になるぞ!

こんにちは それなぁんです。久しぶりに人生の価値観というか、難病人の戯れ言をここでぶちまけてみようと思います。少しは参考になるといいなぁ… 皆さん死ぬのは怖いですか? 考えるのも嫌ですか? そりゃそうよね。 勿論当たり前の事と思います。特に子供…

「無敵の人の精神」の到達を目標に日々過ごしていこうと思う。突然難病になるし早死にしたいし、不治の病に抵抗したり完治しようと考えることは無駄と悟ったから!

こんにちは。 色々と火の車状態のそれなぁんです。厄介なのは私だけならまだしも周りもガタガタてあること。 火災旋風状態でございます。 そんな私は「人生三十まで」を目標としているのですが、今の所は達成できる気がしないですね。現在は自死するつもりは一…

見た目も動きも普通の私が「ヘルプマーク」を付けている理由について。そもそも「ヘルプマークとは何か?」についてもおさらいしておこう。

こんにちは。首から下はどこかしらおかしいそれなぁんです。 それは主に感覚の話。さらに言えば元々頭もおかしいです。 これは生まれ持った性ということで変えられないのが残念ですわ。つまり今正常なのは首だけ…? やばい。 そんな私だが、一応「ヘルプマー…

神経の再生医療は自己免疫性の脊髄炎治療の希望となるのか。元凶を絶たないと完治には至らないことを考えるとあまり期待できない?

こんにちは。 脊髄炎絶賛再燃中のそれなぁんと申します。なんと言えばいいのか、ともかく身体がおかしくなってきていることが分かる。炎症の範囲が広がっているのか?きっとマジヤバイやつです。 思わず語彙力下がっちゃう。では本題へ参る。 突然だが皆さん…

病気でQOL(クオリティーオブライフ)が低い人間がなるべく快適に過ごすにはどうすればいいかを病人目線から考える。

どうも皆様。 アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。 身体の調子はどうですか?最近右手の震えというか疼きが止まらないのです。 むしろ強くなっている気がするのですが…脊髄炎の症状に中二病なんてありましたっけ? 遅すぎた中二病患者のそれなぁんです。 QOL…

『中枢末梢連合脱髄症(CCPD)』という中枢神経(CNS)と末梢神経(PNS)どちらも障害される奇妙な病気もあるらしいので軽く紹介。 これは確定診断の壁になるかも?

こんにちは。 炎症性脱髄性疾患系野郎のそれなぁんです。皆さんは何の脱髄疾患持ちですか?(笑) 先日ですが、横浜駅の地下でたまたま医療系の本や雑誌を置いている本屋を見つけまして重宝させてもらってます。地味な場所にあるので中々辿り着かないですが…

Googleアドセンス合格方法の記事のほとんどが全く参考にならない理由について。何故ならそんなことはGoogleにしかわからないことだから。あいつら回し者か?

こんにちは。日々Google AdSenseを合格するために奮闘している皆さん! お疲れ様です(´・c_・`) 苦戦している人はn度目のチャレンジということで神経すり減らしてる人も多いかと思います。私も現在落ちまくり、もはや何度目の申請か忘れてしまったというそん…

『クレイジージャーニー』のやらせ問題、爬虫類ハンター加藤さんの気持ちを踏みにじる愚行である! 恥を知れぃ(°Д°)

こんばんは。TBSで放送されている『クレイジージャーニー』でやらせが発覚したということで、twitterでもトレンド入りしました。 私は普段観ている訳ではありませんが、爬虫類ハンターの加藤さんが出ている回は好きなんです!同じ生き物好きですからね(*´-`)…

人生無駄に長生きよりも太く短くが幸せになる。人生100年時代とかふざけてるとしか思えない件。長生きが正義みたいな価値観はいらなくない?

どうも。最近チラチラ耳にする「これからは人生100年時代になりますよ」的なフレーズ。面白くない冗談ですね。 笑えない冗談程イラッとくることはそうそうありません。そんなことあってたまるかい! 不穏な記事タイトルに見えますがなんてことはありません。こ…

大雨の日はやむを得ず汚水を垂れ流すことがある!けれど仕方がないこと。下水処理の話題について。

先日久しぶりに大雨が降りました。 大雨警報も出て夕方前くらいまではどしゃ降りでしたね。 皆さん大雨の日は色々と心配になることありますよね。交通網とか職場のことや今日の買い物のこととか考えますよね。勿論私もその一人ではありますが、私はもう一つ…

誰かと一緒に行動すると疲れるのは病気のせいなのか、生まれ持った性なのか?…

こんにちは。5月からはいよいよ元号が令和になる訳ですが、 世間は「平成最後の~」と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなのさ?(´・c_・`) 何も変わらんよ? 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていた…

「二度と同じ事が起きないように…」で実際に起きてないことはあるのか?同じ過ちが繰り返されることは歴史が証明してる。

こんにちは。 ふとテレビを観てて昔から思っていたことを書きたいなと記事にしてみた。なんか壮大な感じの題名になってますが別に大した話をするつもりは毛頭ありません。今回もふと思ったことをグチグチ記事にしてみただけなのでお気になさらず( ´_ゝ`) た…

普段から努力してる?そもそも努力とはなんなのか?それは『やりたい事のためにやりたくないことをやる』ことだと思う。

こんにちは。 ここ数年、無心で打ち込める物が見つからないです。最後にそうやったのは水泳が最後かな~? いや~昔は良かった!(懐古厨)そんなことを考えているときにふと思ったんです。 努力とはなんぞ?? とりあえず単語の意味を調べる。ネットの辞典で…

「難病とは何か?」についてと指定難病との違いについて軽く紹介。 難病はハッキリと定義は決まってないが指定難病は特定の病のことなんだな~!

こんにちは。 突然難病になったそれなぁんです。まあ、突然じゃない事はあまりないと思うがな。 最近難病界隈でとある変化がありました。最近お熱い難病の話題というとやはりこれでしょう! 二種類の病気が指定難病に追加されるようです。 これで合計333種類…

「病気は友達」みたいな反吐が出るくらい嫌いな考え方や綺麗事についての個人的な意見を語る。

皆さん元気ですか?健康な人も不健康を極めている人にも是非見てもらいたい、意見を聞きたい話題があります。 私はたまたま難病になってしまいました。 生まれつきの障害であったり先天性の病もそうですけど 、こういうのは狙ったり目指してなれるものではあ…

にほんブログ村に登録してみました。ここから何か変わることはあるのか?。この病気ブログについても少しお話します。

おはようございます…今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 特に不吉な内容だともうたまりません。今回は決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね~。では以下から本題! 昨…

日本に難病患者はどれくらいいると思う?特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるので調べてみたが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。 尚輝かしい実績は特にない模様…今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか? 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょう…

ひねくれた考え方でも良いじゃない?人生の価値観は人それぞれ!よそに口出しされる筋合いはない。

こんにちは。 自分の中でこれは絶対に譲れないことやこだわりというものは誰もが持っているかと思います。程度の強さも人それぞれですが、特に誰にもテリトリーに踏み込まれたくないくらいのレベルだと厄介に感じることが多くなりそうです。私にもそういう部…

久しぶりにクックらへGOGOGO!病気のモヤモヤは旨いラーメンで吹き飛ばす!

こんにちは少しこの病気ブログについて前置きを書かせていただく。 私のブログは基本的に『病人がおかしなことやってんな~』程度に見てもらえるものを目指しています。 病気の情報とかもいわゆる雑学程度に聴いてもらえれば充分です。以前も確かこんなこと…

新しい神経難病『NINJA』(自己免疫性脳脊髄炎)とは何か知ってる? 海外の人が好きそうな名前してるがその症状は…?

どうもです。なんかまたよく分からない概念というか、新しい病気が出てきてるようです。その名も『NINJA』です。ふざけた名前してると思うのは気のせいか? 勿論忍者ではありません。ニンジャスレイヤーとかNARUTOとか全く関係ありません。海外のアニメファ…

運転免許の更新でまさかの展開に!難病の人は警察署での更新ができない可能性があるかもしれないので要注意!

こんにちは。普通車の運転免許を取得して2年後に初めての更新へ行くときは免許センターへ行かなければいけません。そしてこれが不便な立地にあることが多いようですね。 神奈川県民は二俣川免許センターへ行くことになりますが、ここは恵まれていると思いま…

『私たちみたいな病気と闘っている辛さや苦しさを理解してよ!』というスタンスの人がいるけど…自ら墓穴を掘ってませんか?。そういう奴は多分理解されることはないと思うぞ!

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T) それはなぜか? 皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。 ごり押しで明るく…

散歩3000km突破!もう日本縦断できるくらいの距離は歩いた…。私の散歩にハマった原点と心得についてのお話です。

こんにちは。自分でも何故こんなに散歩をするようになってしまったのか疑問なのですが、これはもう立派な趣味というか特技と言えるレベルには達していると自覚しています。 先日ふとスマホの歩数計の累計データとやらを見てみたんですよ。 そしたらこんな感…