食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2019-02-01から1ヶ月間の記事一覧

髄液検査で急所の痛みを経験することができる!気になる人は是非やってみて欲しい。(受ける機会はご自身で頑張って下さい)

こんにちは皆様。およそ50kmに及んだマジキチお散歩から一夜明けてまして、案の定筋肉痛に襲われてるそれなぁんです。何やってんだ馬鹿ってか。 でもこれでレベルが一回り上がったと思う。それに想像していた程痛くはないですね。普段から歩いてると身体への…

50kmウォーキングしてみた。神奈川県横浜市から東京都北区の十条駅までの散歩道、足が悲鳴をあげるとはこういうことなんだな~…

こんにちは。 ついに禁断の行動に出てしまいました!スーパーロングウォーキング的なやつをね。結論から先に言います。クソ疲れました!\(^o^)/ 予想よりもかなり苦戦しましたがなんとか無事終わりました~。初めての長距離のお散歩です。 お散歩と呼ぶ程…

生きていく中で確率なんか当てにならない!意味わかんない難病になったりもするさ。低確率のことは理解してもらおうとも思わない方がいいぞ?

こんにちは。 普段意識はしないけど確率は一日に一度は気にする要素の一つではないですか?天気予報とか、電車の席に座れるかとか… 上手い例えは思い付かないが、無意識では考えてることです。私も降水確率とかは普段気にしてますかね。 30%なら雨は大した量…

みんな「一人行動」はどこまでできる?個人的に一人ボウリングができるならあとはもう怖いものなしですかね…

最近一人遊びが楽しすぎてたまらないんです。 これを正と捉えるか負と捉えるか?あなたはどちら? 一人行動どこまでできますか? ある日、「一人○○の難易度格付け」みたいなのをネットで見たのですがボウリングはやっぱり難易度高めみたいですね。それを難なく…

『平山病』という脊髄の難病を知ってますか?若者を中心に誰でも起こりうる病気なのでどんな病なのか簡単に紹介。自分の脊髄炎の症状と比較してみました。

こんにちは。 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。 脊髄炎などの病気について色々と調べていると気になる病気が出てきました。脊髄に関連する病で『平山病(ひらやまびょう)』というものがあるみたいです。 脊髄の病気となると…

ネガティブは大事だけど耳障り。けれど『病気は友達』というポジティブワードも大嫌いです。なんだこのジレンマは?

こんにちは。 趣味でも仕事でも何か没頭するものがないと余計なことばかり考えてしまうようになりました。と言うか好きな散歩中にあれこれ考えてしまうんです。 これから人生どうするかとか、身体はどうなっていくのかとか、やたら将来について考えてしまい…

『ハメンジャーズ エーチチ モム ウルトロン』というパロディーポルノを観た感想。「一回観るだけなら最高の神作品!」。字幕が面白すぎて人生で一番笑わせてもらった。

こんにちは。 この記事により私のブログの第一印象が最悪になる可能性が高い!そんな私の名前はそれなぁんです。 指定難病アトピー性脊髄炎を患ってます。 せっかくなので夜のお供にピッタリな話題についてご紹介したいと思います。高校生以下は今すぐ回れ右…

難病の知名度上昇の為に必要なのは何か?こういう話題こそ有名人やインフルエンサーの出番でしょ!

こんにちは。ふと思ったのです。 病気の認知度を上げるには何が手っ取り早いのかと…ワケわからん病気を持ってる人は一度くらいは考えたことはあるのでは? 私の勝手な想像ですがね。 なんでも最近白血病のドナー登録についての問い合わせがかなりの数になっ…

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~だが、これで副作用も少しは治まるのか?

こんにちは。本日はバレンタインデー!世間は甘ったるいチョコレートの雰囲気がプンプンかと思いますが、わたしは99%カカオチョコレートのような苦々しい気分です。 ということで毎月恒例のイベントである定期通院へ行ってきました。病院まではいつも歩いて…

誰かに病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公表しないのか?ただ後の対応が面倒くさいからなのだろうか?

こんにちは。 それなぁんという者です。 ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きます。病気の種類や立場によりけりだとは思うがどうしても私は考えてしまうのです。 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なん…

突然に指定難病を発症した時を振り返ります。その時どんな気持ちになったか?まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。 指定難病「アトピー性脊髄炎」になったそれなぁんです。 先日から水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますね。若いのに勿体ないがこういうのは突然やってくるものです。 これを見てて自分も難病を発症したときの…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい理由について。病気の候補が多くなりがちで似ているものもあるため絞りにくい!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。午前ではなくアトピー性脊髄炎のことね。久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、返す言葉もありません(・・;) アトピー性脊髄炎は確定診断ではない? 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だ…

蕁麻疹がすぐに出る?。赤色皮膚描記症(Red dermatitis)とは何かを私が身体を張って紹介してやる。みみず腫れアート作品描けそうですわ。

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。そう思いません?以下から本題です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 所…