食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』の食べ歩き雑記ブログです。

病状(Medical condition)

定期通院へ行ってきたので結果や病状について軽く語る。どうやらMS等の神経難病持ちは夏場に通院したくない人が多いらしい…

こんにちは。 もうそろそろAM(Atopic Myelitis)歴三年になるそれなぁんです。時が経つのは早いもんです。 誠に嬉しいね~!とっとと寿命まで駆け抜けたいものです。 久しぶりの定期通院へ… いつもの例に漏れず暑い中病院へは歩いていく。例え猛暑だろうと大…

四月はどれくらいウォーキングできたかと最近の病状についての報告。コロナ自粛期間でも余裕でノルマ200km越えたけど手に神経痛が出てるんだが?

こんにちは。 病人らしくない病人のそれなぁんです。ついに四月も終えてしまった。いつもなら新年度ということで新しい環境に身を置いて絶望の顔をした人達を目にするはずが、まだ会社も学校も行ってない人達がいるらしい。もう、運が悪かったなとしか言えん…

脊髄炎由来の症状でよく分からない謎のやつがあるんだが…。手を広げた時の指の状態が何なのか気になる話。教えて偉い人!

こんにちは。 自粛の影響を受けまくってるそれなぁんです。こうなると遠くにお出かけすることはできませんね。 散歩もラーメンもあまり活動できない。人通りの少ない場所を散歩しようと心がけます! 川沿いとかは結構オススメできそうね。 (adsbygoogle = wi…

3月のウォーキング結果と病状の経過についての報告。コロナの脅威が迫ってるが果たして…

こんにちは。 無敵の人を目指してるそれなぁんです。すぐ追い詰められるので無敵とは程遠い現在ですが、一年後くらいには変わってる予定なのでよろしく。 さてもう三月も終わり、ついに四月に突入です。 エイプリルフールですね。そして新年度の始まりですね…

いつもの定期通院の結果。脊髄炎は再発してるのか?異常感覚は悪化してるが筋力は大きな変化なし!そして先生とのお別れでした。

こんにちは。 足の指が三本しかないように感じるそれなぁんです。人間には五本も指は必要ないと思うんです。 足に関しては!実際どうなのか? 教えて下さい学者さん。 そして大雪の予報が出てるんだが、どうなってんの? 不要不急の外出自粛とかもうめちゃく…

感覚障害で身体の感覚が薄くなるとどうなるのか?普通に過ごせるが日常生活の細かい部分で不便を感じるお話。床擦れには要注意!

こんにちは。 ケツの感覚が薄くて触られても恐らく気がつかない状態のそれなぁんです。男の私は別に問題ないが、もしかしたら女性だと困るかもしれませんね。 もしそういう人がいたら痴漢にご注意下さい。 ということで絶賛感覚が薄くなるキャンペーンの時期…

行ってきました定期通院。最近の脊髄炎の調子や症状は…

こんにちは。 またまたやってきました通院日です。 前回の通院はこちら。 実は二月に予約していたのだが、とある理由で時間を変更しました。 なので一月中は来るつもりなかったのにさ、来ちゃった…//(*^^*) 先日の土砂降りが嘘のようにこの日はいいお天気と…

どうして脊髄炎があると反射が亢進するのか?最も身近な「膝蓋腱反射」を例に調べてみた…

普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました!やったぜ。

こんばんは。先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライ…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脊髄炎か皮膚炎か?。ステロイド薬を減らしたら次はアトピーが悪化する。一体どうしろと言うのですかねぇ?(半切れ)

こんばんは。 私のブログを普段見ている人はおそらく私の状況が好転してきていると思っているだろう?そもそも普段見ている人がいないがそんなことは百も承知です。 ところがどっこい実は事態は悪化しています! 今、私はむしろ以前よりも苦しんでいるのです…

脳神経内科への定期検査の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg?

こんにちは。最近は次のマジキチお散歩の計画を練っている所です。 次は一泊二日で100kmくらいの長旅とする予定です。最高記録の二倍の距離をいきなり歩こうとしてるバカでございます。 ワクワクしますな~? ということでいつもの定期通院へと参りました。…

ウォーキング距離がなんと5000km突破!脊髄炎でもやればできる。これからはアタック東雲さんのレベルを目指していこうと思います。

こんにちは。ついについに歩数計の記録がまた一段階大台を突破しました。5000kmを越えてきましたよ。どれくらいか全く想像つきませんが、少なくとも日本では収まらない程度の長さですかね。 よくやった私!\(^o^)/ 横断性脊髄炎がある身体でもできるもので…

病院へ行ってきました。ステロイドをどんどん減らしていくぞ~!とりあえず薬を減らさなければ何も始まらない。

前回の病院。 終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。 - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) もうすぐ付き合って二周年になろう…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

『奥津家』に絶品家系ラーメンを食べに行った感想。安定と安心の味は古淵にある! あとキャベツ忘れるなよ?

こんにちは。台風が近付いてるので注意しろと散々言われてたのにこの日の昼過ぎに温帯低気圧に変わってしまいました。ともかくこれで直撃は免れそうで何よりでした。天気予報はやはり難しいのですね?(・・;) (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push…

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日)

微妙な立地でも混んでる寿々喜家出身の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査! - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院の記事。 本日は病院の日。 久しぶ…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家系列の『甲子家』で家系ラーメンを啜った感想。そして病院で血液検査をする!血糖値?知らね。

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 歩くのに苦にならないですね。 前回の病院。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてど…

ついに四度目の入院なるか?運命のMRI検査やったぜ。微妙な判定は困るんだよな~…

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイクイク~!(*_*) 前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自撮りは…

本日は通院日!まさかのコードブルー発令と造影剤注射の同意書の記入。死んでも文句は言えません!

前回の通院から一ヶ月半程度が経ちました。もう四月入ってからガタきてる感触があるので憂鬱ながらも病院へ向かう。慣れたようで慣れてないこの身体。 もう自分の経験が通じる領域ではないと感じた。時の流れに身を任せるしかないかもしれん… 総合病院だから…

『クックら』にタダ飯しに行ってきた感想!(0円とは言ってない)お金払っても払わなくても美味いものは美味いんだよなぁ…

こんにちは。最近全く新規開拓に身が入りません。 何処か新しい家系ラーメンを開拓しようかと検索するも見つからず…どうしたものかと考えていました。行ったことないお店はいくらでもあるが行く気になるような場所にないのが問題です。 そんなことを考えてい…

難病持ちは何人いるのか?特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるので調べてみたが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 指定難病デビューから二年程度のそれなぁんです。今回は皆さんの病気がどれくらいの数いるのか? 参考程度に分かる資料があるので紹介する。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょうか? 病気の一覧から症状や診断…

みなとみらいの大さん橋をブラブラしました。間近で見るクルーズ船の迫力は流石ですわ。

こんにちは。 3/18はサイヤの日です。やっぱりドラゴンボールを思い浮かべてしまうのですよ。 なんか力がみなぎりそうですよね? ドラゴンボールファンは何か特別なことをやったりしているのか気になります。 さて、今日はかなり天気が良かったです。 お出か…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

脊髄炎は果たして再発性か?慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話。残念ながら時間が経たないと判断できないこともあるようですな。

こんにちは。 脊髄炎患者のそれなぁんです。今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。それすらわからないのはもどかしい…一つ確実に言えることは今の私に電気風呂はいらないのです。 常に痺れてるから!どうよ羨ましいか…

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~だが、これで副作用も少しは治まるのか?

こんにちは。本日はバレンタインデー!世間は甘ったるいチョコレートの雰囲気がプンプンかと思いますが、わたしは99%カカオチョコレートのような苦々しい気分です。 ということで毎月恒例のイベントである定期通院へ行ってきました。病院まではいつも歩いて…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい理由について。病気の候補が多くなりがちで似ているものもあるため絞りにくい!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。午前ではなくアトピー性脊髄炎のことね。久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、返す言葉もありません(・・;) アトピー性脊髄炎は確定診断ではない? 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だ…