食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

病状(Medical condition)

4月のウォーキングと体調の経過について。今の最大の敵は脊髄炎ではなく皮膚炎!QOLが低くなりそうです…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 4月も終わり早5月です。この感じだと、今年もあっという間に終わりそうです。 とても嬉しいですね~。 ここ最近はラーメン屋も色々行けてる気がします。…

身体のリハビリのために一人ボウリングを楽しむ!。ラウンドワンの投げ放題朝割を使えば一人で集中できるのでオススメ!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 日々歩くことにより足腰はそれなりに動けてると思っています。しかし、日常生活で最も気になるのは手の痺れや動かしにくさです。 ということで掌のリハ…

久方振りの定期通院へ行ってきた。もうじき目標ステロイド5mgになりそうだが、現在まで病状が安定しているのが逆に怖い!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。 最初に比べて薬も減り、通院の感覚もかなり伸び、端から見ればかなり順調な経過を辿っているように思えます。大体の修羅場は残念ながらブログをやる前に…

2022年3月のリハビリと体調報告。散歩は絶好調、手足の末端は絶不調で変わらず!そろそろ一人ボウリングが必要になってきたか…?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 もう3月も終わり、新年度が始まりました。 4月になるのは早かったです。意識してない間に勝手に桜も咲いてました。帰り道の夜桜を一枚撮る。 むしろ満開の時期は過ぎ…

2月はギリギリ300kmウォーキング達成!だけど右手の指先の動かしにくさが非常に気になる日々でした…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 皆さん難病との付き合いはいかがですかね?私は最近ふと考えるのが、「病気の原因」が分からないことがとてもモヤモヤするということですね。 難病は原因不明のもの…

2022年の始まりはスタートダッシュが決められました!。月350km歩けたけど、指先の力が入りにくい気がする?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 昨年は3400km歩けたし、入院もしなかったし、薬も減った!今年こそは入院するだろうと思ってると逆にしないパターンあると思います。ならば毎日そう願うことにすべきか?ネガテ…

定期通院結果、ステロイド6mgに減量!。目標の5mgまでもう少し、良い感じなのか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今や3ヶ月に一度の通院なので、病院に行く機会もかなり減っています。難病になっても入院さえしなければ大して金がかからない!よく分からん薬が必要な病気でなくて良かったと…

年間3000km歩行達成!脊髄炎になってからの方が身体は動かしているけど、病状も上手く維持できている…と思う。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今年もあと1ヶ月となりましたが、本当に良くも悪くも状況は変わらないという日々でした。良いことなんだが、何かグッドニュースくらい来ても良いのでは?もう脊髄炎との付き合…

年間3000km歩行まで王手!病状も散歩も安定の成果を出せた10月だったと思います!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 先日で今年最後の通院も済ませ、あとはどれだけ歩けるか?そこを意識するだけになりました。 最近はろくにラーメンを食べられておらずで更新頻度は激減しましたが…このモチベー…

定期通院の結果。目指すはステロイド5mgまで減量!、なんやかんや安定の病状らしい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 久しぶりの病院へと参りました。またもや夜勤前というタイミングだが、今回は久しぶりに天気も良かったので行きだけ歩いていくことにしました。最近ずっとバスだったから意外と…

九月も病状変わらずひたすら歩いた月でした。何事も無心が大事!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 九月も何も言うことがないくらいの起伏の無い日々でした。よく言えば安定しているということです。 ただラーメンを食べに行く気概は失せ、病状も特に語ることのないような状態の今はブログに書く…

8月の病状と歩行距離の報告。これから涼しくなれば痺れも楽になるだろうか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 8月も終わりいよいよ9月に突入です。以前ならば8月なんてあちこちに生き物を探しに行ったりと非常に活発的な一月になっていたはずだが、今年は全くです。 個人的ながら一つ歳を取った月でもあり…

定期通院結果。感覚鈍麻が中々キテるようだが…?、サインバルタまた飲み直すことになりました!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎患者のそれなぁんです。 最近の痺れの強さは慣れるという状態にならず、完全燃焼を成し遂げたかのような体調が続いています。とりわけ色々と嫌な予感しかしない中、定期通院へと行ってきました。 定期通院の結果について…

散歩距離と病状報告。ウートフ徴候に完全にやられてグロッキーな日々。ここ三年間で一番強い痺れかも?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎と思われるそれなぁんです。十中八九そうなんだろうけど100%確定という訳でもないんです。 突然名前が変わってもおかしくない、そこがまた難病の怖いところです。今更になって多発性硬化症でしたとかなるとブログの価値…

脊髄炎と歩行距離の経過報告。最近の体調の変化はサインバルタを止めた関係か、月300kmウォーキングの関係なのか??

こんにちは 今のところ脊髄炎に押さえ込みで判定勝ちしてるそれなぁんです。 難病ブログとして始めてもう二年半くらいか? だいぶ知見というか、統計のようにデータが貯まりつつあります。長年の積み重ねによってようやく価値が出てくるのはブログをやってて…

2021年5月の歩行距離と病状について。とりあえず有給休暇取れば月300kmウォーキングは余裕なことが分かった!、後は変化なし!

こんにちは 脊髄炎持ちのそれなぁんです。 5月もいよいよ終わったが、久しぶりに過酷なリハビリ(マジキチお散歩)を実行したんですよ。そのおかげというか、当然な結果ではあるが月300km以上歩いてしまった。 とりあえず結果だけで言えばいつも通りという感じ…

定期通院結果、ようやくサインバルタ卒業!。これで必要最低限の薬でいくことになりました。身体を動かし続けることが大事だと再認識。

こんにちは AM(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。この略で通じる割合とはどれくらいなんだろうな?MSとかはメジャーなのに。(モビルスーツではない) やはり分かりやすさというのも大事なんですよね。 いちいち正式名呼んでられませんわ。 ということで…

自己抗体による神経障害性疼痛についての新たな発見。キーワードは抗プレキシンD1抗体!。ようやくアトピー性脊髄炎に新しいネタが来た。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを細々とやっているそれなぁんです。まさに細く長くという感じですよ。 多分それなりに脊髄炎の経過とか病気の情報は結構蓄積されているかと思います。普通にネットを調べるよりよっぽど役に立つと私は自負してい…

歩行障害「失調性歩行」による症状や日常の不便について等色々語る。異常歩行にも種類があるから見極めて行動しないと危ないです!。不安定な場所にご注意を。

こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね?何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…

定期通院の結果、神経性疼痛の薬を減らしていくことに。さらに足の位置感覚のリハビリを軽くやっていこうと思います!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 この日は二ヶ月ぶりの通院日!夜勤明けの中夕方の病院まで何とか眠ってたまるかと歩いたり云々しました。久しぶりにキツい一日を過ごしました。 翌日も引きずったくらい。 が、…

一年間の脊髄炎の病状と散歩の結果まとめ。年間3000km以上歩くことができて入院も0!。自覚症状はともかく、落ち着いた一年間だったように思える…。

こんにちは。 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。 この一年間、散歩の記録と症状の変化についてまとめて記録してきました。私自信過去の記事を見直して、こうだったな~と思い返したところです。 文字にして写真を撮り残して…

ステロイド1mg減量しました。目標5mgまで無事に減らせるか?再発のリスクが高まるが勝負の時です!

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年を越えたそれなぁんです。もうすぐステロイド歴も三年になります。 一日も欠かさず薬を飲み続けるなんて、簡単なようで面倒くさいのです。勿論飲まないと面倒なことになるのでサボることはありません!多…

1ヶ月350km歩いた結果身体の調子はどうなのか?歩くほど入院まで長持ちしてるような…気がするのは偶然だろうな。

こんにちは ここ一週間でイカれてると何度か言われてるそれなぁんです。しくしく( ノД`)… 11月が終わりましたね。ようやく!月300kmお散歩という鬼ノルマを課しましたが、非常に長かった…長かったぞ~!!(`Δ´)早く終わらないかなと待ちわびていたくらいで…

10月のお散歩結果。冬は長距離散歩はしやすくなるが体調は悪化しそうな傾向?。再発ではないのがまた厄介な部分…

こんにちは 脊髄炎Walkerのそれなぁんです。いつも通りの散歩と病状のご報告といきます。 ハロウィンも終わり10月が過ぎました。先日のラーメン開拓でギリギリお散歩ノルマ200kmを達成したと思ったら月末で怒涛の追い上げ!結果的にいつも通りという形になり…

九月の散歩記録と脊髄炎の経過について。感覚がもうヤバいという話と秋の散歩はスズメバチに要注意!

こんにちは 普通のフォームで歩くのが難しくなってきました、指定難病116番持ちのそれなぁんです。具体的に病名を言わなくとも分かる人には分かるのが良いですね~。 そんな私はもう身体がなかなか厳しい状況です。最近涼しくなってきたからウートフ徴候によ…

八月のウォーキング距離と脊髄炎の経過について。毎月200km以上歩き続けられるならば何が起ころうと大したことではない!

こんにちは 脊髄よりも膝がヤバイ疑惑のそれなぁんです。私のお散歩エピソードを人に話すと膝の心配をされます。 ドン引きされるし話すメリットがない…(笑)だが言われてみればいずれ壊れるかも?けど膝が壊れると思ったお散歩は数回しかありません。 あれは…

定期通院!感覚に反して脊髄炎の経過は実は良い…?手の震えの正体もお話いただきましたが、謎が多いな~。

こんにちは それなぁんです。いよいよ通院日がやってきました。今は2ヶ月に一度というスパンのためにとても久しぶりに感じます。もう自分の身体のこともよくわからんので、これは実際に見てもらうしかありません。自分の身体のことは自分が一番分かるって言…

七月のウォーキング距離と病状の変化について。梅雨が明ければ私の時代がやってくる!けど身体が…

こんにちは ウォーキングデッドのそれなぁんです。死に損ないの徘徊野郎であることを考えれば私はゾンビと大して変わらないかと思います。ちなみにウォーキングデッドは観たことありません! 梅雨でも意外と歩けることが発覚! ということで毎月恒例の結果報…

六月のウォーキング結果と病状の変化について。梅雨時期にしては歩けたが腕が…

こんにちは 病気してからが一番身体を動かしているそれなぁんです。まあ病気したからこそ、なんだがな! ということで一年も半分が終わりました。 歳を取ると時の流れが早くなるのは本当です。けどいくらそれを若い人に言っても理解されることはないでしょう…

定期通院へ行ってきたので結果や病状について軽く語る。どうやらMS等の神経難病持ちは夏場に通院したくない人が多いらしい…

こんにちは。 もうそろそろAM(Atopic Myelitis)歴三年になるそれなぁんです。時が経つのは早いもんです。 誠に嬉しいね~!とっとと寿命まで駆け抜けたいものです。 久しぶりの定期通院へ… いつもの例に漏れず暑い中病院へは歩いていく。例え猛暑だろうと大…