食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

病状(Medical condition)

6月は久しぶりのマジキチお散歩で300kmウォーキング達成!梅雨の時期はウートフが厳しくなりそうです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 気候的に結構地獄だった6月も終わりました。 一年の半分が終わったと考えると恐怖を感じるくらいです。 これから暑くはなるけど梅雨が過ぎればそれなり…

5月のウォーキングと病気の経過報告。難病に打ち勝つ方法とは「ひたすら歩くこと」なのを5年間程度で学んだ気がします。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 5月も終わり、もうすぐ年の半分が過ぎようという事実にビックリしております。 ジャネーの法則が炸裂しているわけです。 そしてちょうど今の時期はホタ…

4月はウォーキング距離控えめで終了。少しずつウートフ徴候を感じるようになってきのでこれから要注意!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 最近全然更新していませんね。 というのも全くやる気がなくなってしまったからです。 早めの五月病なのか? 数年間世の中におけるアトピー性脊髄炎の経…

定期通院結果、どうやら順調な経過をしているらしいこの頃です。いつまで普通の生活ができるか見物ですね!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 3ヶ月に一度の定期通院へ行って参りました。 この日は血液検査もあるが特に何てことはない。 いつもLDLコレステロールがとても高いだけです。 最近は病…

3月も意識せず300kmウォーキングしてしまった…。皮膚炎の悪化が脊髄炎に関係あるか経過観察してみたい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 長い距離を歩く秘訣はふらっと観光に行くことが大きいようです。 楽しく簡単に距離稼げますね。 逆に近所をひたすら歩くなんて仕事よりキツい拷問です。…

2月の経過報告。これからは散歩日和になるが、脊髄炎よりも花粉症との戦いになる…かも?フェキソフェナジン効いてない疑惑です。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2月も終わり、いよいよ春の訪れを感じられるであろう3月になりました。 2月も意外と寒く長距離ウォーキングに適していたとは思うが、モチベーションが実…

2023年初の病状とウォーキング経過報告。今年はとりあえず3000km歩ければ良いかな?スローペースで病気をコントロールしたい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2023年も早一月が経ちました。 これは終わるのもあっという間ですかね。 時間の経ちが早いことは良いけど、残り時間も少ないので大丈夫かなと不安に…

指定難病持ちだけど年間3600kmウォーキング達成!病気のコントロールと共に上手く過ごせた一年間でした。「継続は力なり」とはこのことか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 一年という長い期間で設定したウォーキングもついに終わりました。 年間3600km歩くこと! 思えば長いようで短かったと思いますが、毎月300kmペースを維…

病気と散歩の経過報告。年間3600kmウォーキングも大詰め!このまま病状と共に維持していきたい限りです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2022年も残り僅か、11月も終わりましたね。 世間はクリスマスの準備という感じでイルミネーションが急に見られるようになったように思います。 その後は…

ステロイドも減薬して月300km以上ウォーキング達成!10月は文句なしの経過だったと思います。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 10月も終わり今年も残り2ヶ月です。 時が経つのが早いもんです。 嬉しい限りですね。 けど残り2年間程度、人生は思ったより短いもんらしい。 ジャネー…

難病になって五年が経ち、ようやくステロイド5mgまで減量することができました!この調子でどこまで維持できるか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2022年最後の通院へと参りました。 ここ最近は身体の調子も良く、特に言うことなしというくらいです。 4年間は安定に維持しているという部分を考えると…

9月は暑さも落ち着いてきて深部感覚が改善した気がするが‥台風でウォーキングが捗らない!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 ようやく暑さも落ち着いてきた感じで少しウォーキングが快適になってきた気がします。 寒くなれば40km歩いてもそんなに汗はかかない。 どんどん良い時…

四年間も病状を維持している理由がよく分からないが、とりあえず安定の体調とウォーキング距離だった8月。年間3600kmも楽勝か?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 何となく暑さも落ち着いてきた気がしてようやくウートフ徴候に警戒する必要も無くなってきたかなという印象です。けど、寒いと悴んで結局動かせなくなる…

7月の病状ウォーキング経過報告。炎症が続いてることと例え落ち着いても今の症状は消えないことを改めて思い知りました。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 皆さん夏らしいことはしましたか?まだこれから夏真っ盛りという感じでしょうが、ウートフ徴候のとこを考えるととっとと猛暑は過ぎ去って欲しい限りです…

約二年ぶりのMRI検査!最悪の体調だが病変は縮小しているので入院回避!。嬉しいけど複雑…?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 先週の通院で久しぶりにMRI検査をやることになりました。ついにこの時が来たか! 前回撮ったのは2020年の10月ということで、今の頚髄がどんな状態なのか…

手の痺れと足の感覚鈍麻が強いこの頃、3ヶ月に一度の定期通院へ参った。次回久しぶりのMRIを撮る!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 最近身体の痺れや不快感というのが明らかに強くなっているのでちょっとビビっています。 ついに脊髄炎が本格活動を開始したのか!? けどそれでMRI撮って…

6月のウォーキング距離と病状について。年間3600kmは余裕のペースだが…、猛暑での体調悪化に気を付けねばなりませんね。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 6月が終わり、一年間の半分が終わりました。もうあっという間です。 既に真夏の猛暑に襲われており、熱中症だけでなくウートフ徴候にも警戒しなければな…

5月のウォーキング距離と体調について。土壇場で300kmギリギリウォーキング達成!そして皮膚炎でおでこが焼けるように痛い!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 5月も終わってしまいました。 もう一年の半分近く過ぎてるなんて、恐ろしい! 更に暑くなるにつれて色々病気の不安も増えてくるのだが… 難病のことでも…

4月のウォーキングと体調の経過について。今の最大の敵は脊髄炎ではなく皮膚炎!QOLが低くなりそうです…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 4月も終わり早5月です。この感じだと、今年もあっという間に終わりそうです。 とても嬉しいですね~。 ここ最近はラーメン屋も色々行けてる気がします。…

身体のリハビリのために一人ボウリングを楽しむ!。ラウンドワンの投げ放題朝割を使えば一人で集中できるのでオススメ!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 日々歩くことにより足腰はそれなりに動けてると思っています。しかし、日常生活で最も気になるのは手の痺れや動かしにくさです。 ということで掌のリハ…

久方振りの定期通院へ行ってきた。もうじき目標ステロイド5mgになりそうだが、現在まで病状が安定しているのが逆に怖い!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。 最初に比べて薬も減り、通院の感覚もかなり伸び、端から見ればかなり順調な経過を辿っているように思えます。大体の修羅場は残念ながらブログをやる前に…

2022年3月のリハビリと体調報告。散歩は絶好調、手足の末端は絶不調で変わらず!そろそろ一人ボウリングが必要になってきたか…?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 もう3月も終わり、新年度が始まりました。 4月になるのは早かったです。意識してない間に勝手に桜も咲いてました。帰り道の夜桜を一枚撮る。 むしろ満開の時期は過ぎ…

2月はギリギリ300kmウォーキング達成!だけど右手の指先の動かしにくさが非常に気になる日々でした…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 皆さん難病との付き合いはいかがですかね?私は最近ふと考えるのが、「病気の原因」が分からないことがとてもモヤモヤするということですね。 難病は原因不明のもの…

2022年の始まりはスタートダッシュが決められました!。月350km歩けたけど、指先の力が入りにくい気がする?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 昨年は3400km歩けたし、入院もしなかったし、薬も減った!今年こそは入院するだろうと思ってると逆にしないパターンあると思います。ならば毎日そう願うことにすべきか?ネガテ…

定期通院結果、ステロイド6mgに減量!。目標の5mgまでもう少し、良い感じなのか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今や3ヶ月に一度の通院なので、病院に行く機会もかなり減っています。難病になっても入院さえしなければ大して金がかからない!よく分からん薬が必要な病気でなくて良かったと…

年間3000km歩行達成!脊髄炎になってからの方が身体は動かしているけど、病状も上手く維持できている…と思う。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今年もあと1ヶ月となりましたが、本当に良くも悪くも状況は変わらないという日々でした。良いことなんだが、何かグッドニュースくらい来ても良いのでは?もう脊髄炎との付き合…

年間3000km歩行まで王手!病状も散歩も安定の成果を出せた10月だったと思います!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 先日で今年最後の通院も済ませ、あとはどれだけ歩けるか?そこを意識するだけになりました。 最近はろくにラーメンを食べられておらずで更新頻度は激減しましたが…このモチベー…

定期通院の結果。目指すはステロイド5mgまで減量!、なんやかんや安定の病状らしい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 久しぶりの病院へと参りました。またもや夜勤前というタイミングだが、今回は久しぶりに天気も良かったので行きだけ歩いていくことにしました。最近ずっとバスだったから意外と…

九月も病状変わらずひたすら歩いた月でした。何事も無心が大事!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 九月も何も言うことがないくらいの起伏の無い日々でした。よく言えば安定しているということです。 ただラーメンを食べに行く気概は失せ、病状も特に語ることのないような状態の今はブログに書く…

8月の病状と歩行距離の報告。これから涼しくなれば痺れも楽になるだろうか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 8月も終わりいよいよ9月に突入です。以前ならば8月なんてあちこちに生き物を探しに行ったりと非常に活発的な一月になっていたはずだが、今年は全くです。 個人的ながら一つ歳を取った月でもあり…