それなぁんの食べ歩きで難病アトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

病状(Medical condition)

行ってきました定期通院。最近の脊髄炎の調子や症状は…

こんにちは。 またまたやってきました通院日です。 前回の通院はこちら。 実は二月に予約していたのだが、とある理由で時間を変更しました。 なので一月中は来るつもりなかったのにさ、来ちゃった…//(*^^*) 先日の土砂降りが嘘のようにこの日はいいお天気と…

どうして脊髄炎があると反射が亢進するのか?最も身近な「膝蓋腱反射」を例に調べてみた…

普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました!やったぜ。

こんばんは。先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライ…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脊髄炎か皮膚炎か?。ステロイド薬を減らしたら次はアトピーが悪化する。一体どうしろと言うのですかねぇ?(半切れ)

こんばんは。 私のブログを普段見ている人はおそらく私の状況が好転してきていると思っているだろう?そもそも普段見ている人がいないがそんなことは百も承知です。 ところがどっこい実は事態は悪化しています! 今、私はむしろ以前よりも苦しんでいるのです…

脳神経内科への定期通院の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg?

こんにちは。最近は次のマジキチお散歩の計画を練っている所です。 次は一泊二日で100kmくらいの長旅とする予定です。最高記録の二倍の距離をいきなり歩こうとしてるバカでございます。 ワクワクしますな~? ということでいつもの定期通院へと参りました。…

お散歩距離がなんと5000km突破!脊髄炎でもやればできる。これからはアタック東雲さんのレベルを目指していこうと思います。

こんにちは。ついについに歩数計の記録がまた一段階大台を突破しました。5000kmを越えてきましたよ。どれくらいか全く想像つきませんが、少なくとも日本では収まらない程度の長さですかね。 よくやった私!\(^o^)/ 横断性脊髄炎がある身体でもできるもので…

病院へ行ってきました。ステロイドをどんどん減らしていくぞ~!とりあえず薬を減らさなければ何も始まらない。

前回の病院。 終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。 - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) もうすぐ付き合って二周年になろう…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

『奥津家』に絶品家系ラーメンを食べに行く。安定と安心の味はここにある! あとキャベツ忘れるなよ?

こんにちは。台風が近付いてるので注意しろと散々言われてたのにこの日の昼過ぎに温帯低気圧に変わってしまいました。ともかくこれで直撃は免れそうで何よりでした。天気予報はやはり難しいのですね?(・・;) ということでこの日は行きたいと思っていた家系…

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日)

微妙な立地でも混んでる寿々喜家出身の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査! - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院の記事。 本日は病院の日。 久しぶ…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家系列の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査!

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 歩くのに苦にならないですね。 前回の病院。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてど…

ついに四度目の入院なるか?運命のMRI検査やったぜ。微妙な判定は困るんだよな~…

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイクイク~!(*_*) 前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自撮りは…

本日は通院日!まさかのコードブルー発令と造影剤注射の同意書の記入。

前回の通院から一ヶ月半程度が経ちました。もう四月入ってからガタきてる感触があるので憂鬱ながらも病院へ向かう。慣れたようで慣れてないこの身体。 もう自分の経験が通じる領域ではないと感じた。時の流れに身を任せるしかないかもしれん… 総合病院だから…

『クックら』にタダ飯しに行く!(0円とは言ってない)

こんにちは。最近全く新規開拓に身が入りません。 何処か新しい家系ラーメンを開拓しようかと検索するも見つからず…どうしたものかと考えていました。行ったことないお店はいくらでもあるが行く気になるような場所にないのが問題です。 そんなことを考えてい…

特定医療費受給者証所持数からおおよその難病患者数が分かるが…。現実は思った以上に厳しくむごいことが発覚!

こんにちは。 難病関連の話題で欠かせないものと言えば「難病情報センター」でしょうか? 病気の一覧から症状や診断基準、医療費制度云々! 触りの部分ならここで調べるのが一番かと思います。そして次に厚生労働省のHPかな~? ともかく、やっと平成30年度の「…

みなとみらいの大さん橋をブラブラしました。間近で見るクルーズ船の迫力は流石ですわ。

こんにちは。 3/18はサイヤの日です。やっぱりドラゴンボールを思い浮かべてしまうのですよ。 なんか力がみなぎりそうですよね? ドラゴンボールファンは何か特別なことをやったりしているのか気になります。 さて、今日はかなり天気が良かったです。 お出か…

どうやら自覚がないだけでムーンフェイスにはなってるらしい。今の私は意外とおかめ顔なのかも?

こんばんは。先日久しぶりに会った友人がいたのですが、彼のお陰でとあることに気がつくことができました。私が一回目の入院の時にお見舞いに来てくれたんですが、その日以来の再会です。つまり私が病気をして退院してからしばらく会っていなかったのですね…

慢性か?進行性なのか?自分の病気のタイプがわからない話と『ヘルプマーク』についての話題。

今日も身体にビリビリが走る! レルミット徴候なのか別なのかは定かではない。しかし今の私は電気風呂いらずなのです。 どうよ羨ましいか~? そんな最近ですが、自分の病気のタイプについてはよく分からないことだらけです(*_*)病気と一口に言っても発症の…

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~だが、これで副作用も少しは治まるのか?

こんにちは。本日はバレンタインデー!世間は甘ったるいチョコレートの雰囲気がプンプンかと思いますが、わたしは99%カカオチョコレートのような苦々しい気分です。 ということで毎月恒例のイベントである定期通院へ行ってきました。病院まではいつも歩いて…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい。何故なら候補が多くなりがちだから…

久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、 返す言葉もありません(・・;) 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だろうという話になっていますが、可能性でいうと多発性硬化症や視神経脊髄炎関連も0ではないという状況です。診断…

感覚障害持ちの人は床擦れに注意!脊髄炎の場所と症状についてや日常での不便について。

どうも皆さん。 こんにちは。 神経の病を患うと感覚障害に付き合うことになる人が多いかと思います。 ですが一口に言っても症状は千差万別。 痺れ、感覚過敏、感覚鈍麻、位置感覚のズレとか。 運動機能が無事なのは不幸中の幸いとでも言えるかもしれないが、…