病状(Medical condition)
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2022年も残り僅か、11月も終わりましたね。 世間はクリスマスの準備という感じでイルミネーションが急に見られるようになったように思います。 その後は…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 10月も終わり今年も残り2ヶ月です。 時が経つのが早いもんです。 嬉しい限りですね。 けど残り２年間程度、人生は思ったより短いもんらしい。 ジャネー…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2022年最後の通院へと参りました。 ここ最近は身体の調子も良く、特に言うことなしというくらいです。 4年間は安定に維持しているという部分を考えると…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎（Atopic Myelitis）の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 ようやく暑さも落ち着いてきた感じで少しウォーキングが快適になってきた気がします。 寒くなれば40km歩いてもそんなに汗はかかない。 どんどん良い時…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 何となく暑さも落ち着いてきた気がしてようやくウートフ徴候に警戒する必要も無くなってきたかなという印象です。けど、寒いと悴んで結局動かせなくなる…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 皆さん夏らしいことはしましたか？まだこれから夏真っ盛りという感じでしょうが、ウートフ徴候のとこを考えるととっとと猛暑は過ぎ去って欲しい限りです…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 先週の通院で久しぶりにMRI検査をやることになりました。ついにこの時が来たか！ 前回撮ったのは2020年の10月ということで、今の頚髄がどんな状態なのか…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 最近身体の痺れや不快感というのが明らかに強くなっているのでちょっとビビっています。 ついに脊髄炎が本格活動を開始したのか!? けどそれでMRI撮って…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 6月が終わり、一年間の半分が終わりました。もうあっという間です。 既に真夏の猛暑に襲われており、熱中症だけでなくウートフ徴候にも警戒しなければな…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 5月も終わってしまいました。 もう一年の半分近く過ぎてるなんて、恐ろしい！ 更に暑くなるにつれて色々病気の不安も増えてくるのだが… 難病のことでも…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 4月も終わり早5月です。この感じだと、今年もあっという間に終わりそうです。 とても嬉しいですね～。 ここ最近はラーメン屋も色々行けてる気がします。…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 日々歩くことにより足腰はそれなりに動けてると思っています。しかし、日常生活で最も気になるのは手の痺れや動かしにくさです。 ということで掌のリハ…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。 最初に比べて薬も減り、通院の感覚もかなり伸び、端から見ればかなり順調な経過を辿っているように思えます。大体の修羅場は残念ながらブログをやる前に…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 もう3月も終わり、新年度が始まりました。 4月になるのは早かったです。意識してない間に勝手に桜も咲いてました。帰り道の夜桜を一枚撮る。 むしろ満開の時期は過ぎ…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 皆さん難病との付き合いはいかがですかね？私は最近ふと考えるのが、「病気の原因」が分からないことがとてもモヤモヤするということですね。 難病は原因不明のもの…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 昨年は3400km歩けたし、入院もしなかったし、薬も減った！今年こそは入院するだろうと思ってると逆にしないパターンあると思います。ならば毎日そう願うことにすべきか？ネガテ…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今や３ヶ月に一度の通院なので、病院に行く機会もかなり減っています。難病になっても入院さえしなければ大して金がかからない！よく分からん薬が必要な病気でなくて良かったと…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今年もあと1ヶ月となりましたが、本当に良くも悪くも状況は変わらないという日々でした。良いことなんだが、何かグッドニュースくらい来ても良いのでは？もう脊髄炎との付き合…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 先日で今年最後の通院も済ませ、あとはどれだけ歩けるか？そこを意識するだけになりました。 最近はろくにラーメンを食べられておらずで更新頻度は激減しましたが…このモチベー…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 久しぶりの病院へと参りました。またもや夜勤前というタイミングだが、今回は久しぶりに天気も良かったので行きだけ歩いていくことにしました。最近ずっとバスだったから意外と…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 九月も何も言うことがないくらいの起伏の無い日々でした。よく言えば安定しているということです。 ただラーメンを食べに行く気概は失せ、病状も特に語ることのないような状態の今はブログに書く…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 8月も終わりいよいよ9月に突入です。以前ならば8月なんてあちこちに生き物を探しに行ったりと非常に活発的な一月になっていたはずだが、今年は全くです。 個人的ながら一つ歳を取った月でもあり…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎患者のそれなぁんです。 最近の痺れの強さは慣れるという状態にならず、完全燃焼を成し遂げたかのような体調が続いています。とりわけ色々と嫌な予感しかしない中、定期通院へと行ってきました。 定期通院の結果について…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎と思われるそれなぁんです。十中八九そうなんだろうけど100%確定という訳でもないんです。 突然名前が変わってもおかしくない、そこがまた難病の怖いところです。今更になって多発性硬化症でしたとかなるとブログの価値…
こんにちは 今のところ脊髄炎に押さえ込みで判定勝ちしてるそれなぁんです。 難病ブログとして始めてもう二年半くらいか？ だいぶ知見というか、統計のようにデータが貯まりつつあります。長年の積み重ねによってようやく価値が出てくるのはブログをやってて…
こんにちは 脊髄炎持ちのそれなぁんです。 5月もいよいよ終わったが、久しぶりに過酷なリハビリ(マジキチお散歩)を実行したんですよ。そのおかげというか、当然な結果ではあるが月300km以上歩いてしまった。 とりあえず結果だけで言えばいつも通りという感じ…
こんにちは AM(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。この略で通じる割合とはどれくらいなんだろうな？MSとかはメジャーなのに。(モビルスーツではない) やはり分かりやすさというのも大事なんですよね。 いちいち正式名呼んでられませんわ。 ということで…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを細々とやっているそれなぁんです。まさに細く長くという感じですよ。 多分それなりに脊髄炎の経過とか病気の情報は結構蓄積されているかと思います。普通にネットを調べるよりよっぽど役に立つと私は自負してい…
こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね？何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 この日は二ヶ月ぶりの通院日！夜勤明けの中夕方の病院まで何とか眠ってたまるかと歩いたり云々しました。久しぶりにキツい一日を過ごしました。 翌日も引きずったくらい。 が、…
