食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

病状(Medical condition)

2021年5月の歩行距離と病状について。とりあえず有給休暇取れば月300kmウォーキングは余裕なことが分かった!、後は変化なし!

こんにちは 脊髄炎持ちのそれなぁんです。 5月もいよいよ終わったが、久しぶりに過酷なリハビリ(マジキチお散歩)を実行したんですよ。そのおかげというか、当然な結果ではあるが月300km以上歩いてしまった。 とりあえず結果だけで言えばいつも通りという感じ…

定期通院結果、ようやくサインバルタ卒業!。これで必要最低限の薬でいくことになりました。身体を動かし続けることが大事だと再認識。

こんにちは AM(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。この略で通じる割合とはどれくらいなんだろうな?MSとかはメジャーなのに。(モビルスーツではない) やはり分かりやすさというのも大事なんですよね。 いちいち正式名呼んでられませんわ。 ということで…

自己抗体による神経障害性疼痛についての新たな発見。キーワードは抗プレキシンD1抗体!。ようやくアトピー性脊髄炎に新しいネタが来た。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを細々とやっているそれなぁんです。まさに細く長くという感じですよ。 多分それなりに脊髄炎の経過とか病気の情報は結構蓄積されているかと思います。普通にネットを調べるよりよっぽど役に立つと私は自負してい…

歩行障害「失調性歩行」による症状や日常の不便について等色々語る。異常歩行にも種類があるから見極めて行動しないと危ないです!。不安定な場所にご注意を。

こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね?何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…

定期通院の結果、神経性疼痛の薬を減らしていくことに。さらに足の位置感覚のリハビリを軽くやっていこうと思います!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 この日は二ヶ月ぶりの通院日!夜勤明けの中夕方の病院まで何とか眠ってたまるかと歩いたり云々しました。久しぶりにキツい一日を過ごしました。 翌日も引きずったくらい。 が、…

年間3000km以上歩くことができて入院も0!。自覚症状はともかく、落ち着いた一年間だったように思える…。

こんにちは。 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。 この一年間、散歩の記録と症状の変化についてまとめて記録してきました。私自信過去の記事を見直して、こうだったな~と思い返したところです。 文字にして写真を撮り残して…

ステロイド1mg減量しました。目標5mgまで無事に減らせるか?再発のリスクが高まるが勝負の時です!

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年を越えたそれなぁんです。もうすぐステロイド歴も三年になります。 一日も欠かさず薬を飲み続けるなんて、簡単なようで面倒くさいのです。勿論飲まないと面倒なことになるのでサボることはありません!多…

1ヶ月350km歩いた結果身体の調子はどうなのか?歩くほど入院まで長持ちしてるような…気がするのは偶然だろうな。

こんにちは ここ一週間でイカれてると何度か言われてるそれなぁんです。しくしく( ノД`)… 11月が終わりましたね。ようやく!月300kmお散歩という鬼ノルマを課しましたが、非常に長かった…長かったぞ~!!(`Δ´)早く終わらないかなと待ちわびていたくらいで…

10月のお散歩結果。冬は長距離散歩はしやすくなるが体調は悪化しそうな傾向?。再発ではないのがまた厄介な部分…

こんにちは 脊髄炎Walkerのそれなぁんです。いつも通りの散歩と病状のご報告といきます。 ハロウィンも終わり10月が過ぎました。先日のラーメン開拓でギリギリお散歩ノルマ200kmを達成したと思ったら月末で怒涛の追い上げ!結果的にいつも通りという形になり…

九月の散歩記録と脊髄炎の経過について。感覚がもうヤバいという話と秋の散歩はスズメバチに要注意!

こんにちは 普通のフォームで歩くのが難しくなってきました、指定難病116番持ちのそれなぁんです。具体的に病名を言わなくとも分かる人には分かるのが良いですね~。 そんな私はもう身体がなかなか厳しい状況です。最近涼しくなってきたからウートフ徴候によ…

八月のウォーキング距離と脊髄炎の経過について。毎月200km以上歩き続けられるならば何が起ころうと大したことではない!

こんにちは 脊髄よりも膝がヤバイ疑惑のそれなぁんです。私のお散歩エピソードを人に話すと膝の心配をされます。 ドン引きされるし話すメリットがない…(笑)だが言われてみればいずれ壊れるかも?けど膝が壊れると思ったお散歩は数回しかありません。 あれは…

定期通院!感覚に反して脊髄炎の経過は実は良い…?手の震えの正体もお話いただきましたが、謎が多いな~。

こんにちは それなぁんです。いよいよ通院日がやってきました。今は2ヶ月に一度というスパンのためにとても久しぶりに感じます。もう自分の身体のこともよくわからんので、これは実際に見てもらうしかありません。自分の身体のことは自分が一番分かるって言…

七月のウォーキング距離と病状の変化について。梅雨が明ければ私の時代がやってくる!けど身体が…

こんにちは ウォーキングデッドのそれなぁんです。死に損ないの徘徊野郎であることを考えれば私はゾンビと大して変わらないかと思います。ちなみにウォーキングデッドは観たことありません! 梅雨でも意外と歩けることが発覚! ということで毎月恒例の結果報…

六月のウォーキング結果と病状の変化について。梅雨時期にしては歩けたが腕が…

こんにちは 病気してからが一番身体を動かしているそれなぁんです。まあ病気したからこそ、なんだがな! ということで一年も半分が終わりました。 歳を取ると時の流れが早くなるのは本当です。けどいくらそれを若い人に言っても理解されることはないでしょう…

定期通院へ行ってきたので結果や病状について軽く語る。どうやらMS等の神経難病持ちは夏場に通院したくない人が多いらしい…

こんにちは。 もうそろそろAM(Atopic Myelitis)歴三年になるそれなぁんです。時が経つのは早いもんです。 誠に嬉しいね~!とっとと寿命まで駆け抜けたいものです。 久しぶりの定期通院へ… いつもの例に漏れず暑い中病院へは歩いていく。例え猛暑だろうと大…

四月はどれくらいウォーキングできたかと最近の病状についての報告。コロナ自粛期間でも余裕でノルマ200km越えたけど手に神経痛が出てるんだが?

こんにちは。 病人らしくない病人のそれなぁんです。ついに四月も終えてしまった。いつもなら新年度ということで新しい環境に身を置いて絶望の顔をした人達を目にするはずが、まだ会社も学校も行ってない人達がいるらしい。もう、運が悪かったなとしか言えん…

脊髄炎由来の症状でよく分からない謎のやつがあるんだが…。手を広げた時の指の状態が何なのか気になる話。教えて偉い人!

こんにちは。 自粛の影響を受けまくってるそれなぁんです。こうなると遠くにお出かけすることはできませんね。 散歩もラーメンもあまり活動できない。人通りの少ない場所を散歩しようと心がけます! 川沿いとかは結構オススメできそうね。 (adsbygoogle = wi…

3月のウォーキング結果と病状の経過についての報告。コロナの脅威が迫ってるが果たして…

こんにちは。 無敵の人を目指してるそれなぁんです。すぐ追い詰められるので無敵とは程遠い現在ですが、一年後くらいには変わってる予定なのでよろしく。 さてもう三月も終わり、ついに四月に突入です。 エイプリルフールですね。そして新年度の始まりですね…

いつもの定期通院の結果。脊髄炎は再発してるのか?異常感覚は悪化してるが筋力は大きな変化なし!そして先生とのお別れでした。

こんにちは。 足の指が三本しかないように感じるそれなぁんです。人間には五本も指は必要ないと思うんです。 足に関しては!実際どうなのか? 教えて下さい学者さん。 そして大雪の予報が出てるんだが、どうなってんの? 不要不急の外出自粛とかもうめちゃく…

感覚障害で身体の感覚が薄くなるとどうなるのか?普通に過ごせるが日常生活の細かい部分で不便を感じるお話。床擦れには要注意!

こんにちは。 ケツの感覚が薄くて触られても恐らく気がつかない状態のそれなぁんです。男の私は別に問題ないが、もしかしたら女性だと困るかもしれませんね。 もしそういう人がいたら痴漢にご注意下さい。 ということで絶賛感覚が薄くなるキャンペーンの時期…

行ってきました定期通院。最近の脊髄炎の調子や症状は…

こんにちは。 またまたやってきました通院日です。 前回の通院はこちら。 実は二月に予約していたのだが、とある理由で時間を変更しました。 なので一月中は来るつもりなかったのにさ、来ちゃった…//(*^^*) 先日の土砂降りが嘘のようにこの日はいいお天気と…

どうして脊髄炎があると反射が亢進するのか?最も身近な「膝蓋腱反射」を例に調べてみた…

普段の生活で反射のことを意識する人はあまりいないと思います。けれど反射があるからとっさの出来事に対応できる、なくてはならないものであることは皆さんもご存知ですよね。 私は毎日ではないが日々の生活では意識しています。 私は脊髄炎があるのですが…

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました!やったぜ。

こんばんは。先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライ…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脊髄炎か皮膚炎か?。ステロイド薬を減らしたら次はアトピーが悪化する。一体どうしろと言うのですかねぇ?(半切れ)

こんばんは。 私のブログを普段見ている人はおそらく私の状況が好転してきていると思っているだろう?そもそも普段見ている人がいないがそんなことは百も承知です。 ところがどっこい実は事態は悪化しています! 今、私はむしろ以前よりも苦しんでいるのです…

脳神経内科への定期検査の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg?

こんにちは。最近は次のマジキチお散歩の計画を練っている所です。 次は一泊二日で100kmくらいの長旅とする予定です。最高記録の二倍の距離をいきなり歩こうとしてるバカでございます。 ワクワクしますな~? ということでいつもの定期通院へと参りました。…

ウォーキング距離がなんと5000km突破!脊髄炎でもやればできる。これからはアタック東雲さんのレベルを目指していこうと思います。

こんにちは。ついについに歩数計の記録がまた一段階大台を突破しました。5000kmを越えてきましたよ。どれくらいか全く想像つきませんが、少なくとも日本では収まらない程度の長さですかね。 よくやった私!\(^o^)/ 横断性脊髄炎がある身体でもできるもので…

病院へ行ってきました。ステロイドをどんどん減らしていくぞ~!とりあえず薬を減らさなければ何も始まらない。

前回の病院。 終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。 - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) もうすぐ付き合って二周年になろう…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…