食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

5月末は「世界MSの日(World MS day)」ということで多発性硬化症について軽く語る。中枢神経系脱髄疾患代表として研究やアピール等色々頑張って欲しいと思います!。

こんにちは
AM(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。

残念ながらAMは話題になることはありません。
そもそもAMで伝わるのかも疑問です。


今回はMS(多発性硬化症)にまつわる記念日のお話です。
最近は難病に関わる記念日について記事にすることがあるが、これはただの偶然なのだろうか?

続いているように思えます。


ともかくこれを機に、今一度多発性硬化症について思い直そうみたいなきっかけにはなるかと思います。

ということでその辺について色々と軽く紹介したい。



世界MS(多発性硬化症)の日

毎年五月末は世界MSの日ということで啓発活動等のイベントが行われているようです。

MS世界連合と世界各国のMS協会によって2009年に制定されたということです。


「World MS day」ということで日本のみならず世界共通の日であることが分かります。

世界中でお祭り騒ぎ、とは違うが盛り上がりそうですね。

こういう記念日系はやはりここ最近始まったというパターンが多いですね。


連合という何とも強そうな響きが個人的に気になったが、ともかくMSは世界的に見ると結構患者数が多い病気なんですよね。

だからこそグローバルな活動が行えたりもするということで、類縁疾患持ちとしては少しでも良い方向に進んでもろて…

少しでもおこぼれ的なものを貰えればと思っていたりもする!

多発性硬化症サポートナビ|バイオジェン・ジャパン

じゃあどんなことやっているのか?
例えばこちらのサイトを覗いてみると…

バイオジェン・ジャパンがやっているMS患者の為のエコバッグ作りや写真展、さらにはアプリとか盛り沢山です。

こうやって見るとやはり規模は結構大きいように見えますね。

アトピー性脊髄炎とは大違いだわ!



こういう活動をすることで多発性硬化症への理解や知名度の上昇に努めましょうということですかね。

病気についてや医療費についても色々紹介されているので患者ならばチェックしてみると良いかもしれません。



多発性硬化症について思うこと

日本ではあまり患者数もいないということで知名度は全くという感じだろうが、白人に多い病気ということで国によってはかなり患者数が多かったりもします。

大抵の人は知っているくらいに身近な存在である国もあるでしょう。


一応中枢神経の脱髄疾患というカテゴリーでみれば多発性硬化症は世界で最も患者数の多い病気です。

日本だと二万人とかそれくらいだった気がするけど…(医療費助成を受けている人のみ)


結局の話、患者数が多い病気や多い国はその分研究も盛んだったりします。

日本国内での数万件よりも海外での数十万の方が調べるうえでは参考になったりするのではと思います。
日本の多発性硬化症の研究レベルは存じ上げないが、何をするにしても実際の生データが無ければ進歩は難しい。



それに多発性硬化症にもタイプがあるし、各々症状が違うからそこも厄介ですよね。


再発と寛解を繰り返すタイプが多いが、そのまま悪くなるだけの一次進行型とか徐々に悪くなる二次進行型とか沢山あります。

それに脊髄に限らず視神経や脳にも病変が出るから病気の範疇が広いのも特徴かと思います。


どこに脱髄ができるか?
髄鞘だけか軸索もやられるか?

バリエーション豊富すぎて分からなくなりそう。


分かるのは昔から知られているけどまだ解明されてない病気であること!

これくらいか??

意外と恵まれている多発性硬化症?

世の中様々な難病がありますけど、どれも共通して言える部分というのが「知名度の低さ」だと思います。

だからこそなかなか進展がない、モヤモヤしたりする。

私自身もよく思ってます。


過去記事でもよく「新しい情報が全くヒットしねぇ」ということを何度か書いてたと思います。

Google Scholarでもここ数年のヒット件数の少なさには思わず笑ってしまうくらいです。

しかも単語だけが出ているという内容は全く関係ないものも多かったり…


だから多発性硬化症について知名度云々という話をされると、「いや、意外とそうでもなくない?」と思ってしまう部分があったりします。

何事もそうだが、上もいれば下もいます。


多発性硬化症に比べればアトピー性脊髄炎なんかその辺の石ころレベルでしょう。

そしてそのアトピー性脊髄炎と比べて石ころレベルの知名度の難病というのもいくらでもある。


難病の研究が進んで欲しいというのは勿論だが、進むわけがないくらいに悲惨な状況というのも決して少なくないんだろうと思います。

例えば日本で数人しか患者のいない病気とかだったら、そんなの研究が進むわけないですよね?

サンプルが無ければやりようもないし、そもそもそんなに例の少ない病気に対して時間と金と人を割ける訳がないですから…


自分の知名度のハードルが高過ぎるのかよく分からんが、とりあえずMSの知名度云々は結構高いと思います。

指定難病の前の特定疾患にも認定されていたので昔から知られている病気ではあるはずなんですよね。


脱髄疾患代表として色々頑張って欲しい

中枢神経系の脱髄疾患ではトップの患者数であるMSには少し期待している部分があったりします。

病気が違うからならば私には関係ない、ということにはなりません。


薬とかは勿論違うけど、MSの研究で脱髄に対する新しい発見があればそれは他の病気に対しても応用できる可能性があります。

結果脱髄に対する新しい治療法の開拓が進めばもう最高ですよね。


まるでおこぼれ狙いのコバンザメみたいなことを言っているが、自分の状況がよくなる可能性があるならば幾らでもコバンザメになってやりますとも。

プライドという無駄なものはとうに捨てております。

コバンザメが悪い生き物みたいな言い方してしまってすまん。


ともかくそういうことでMSだけでなく脱髄には少しアンテナを張っている状態です。

NMOSD、CIDP、CCPD等々。
それらも知名度はかなり低いので似たようなものかもしれないが、同じように応援しておきます。



ということで世界MSの日とその関係について少し書かせてもらいました。

何か大勢で行動するという意味では記念日の存在は大切だと思います。


けどこの日だけ思い返して後は一年後まで忘れてもいいのかと言うと、そんなわけはない。

この日をきっかけにしてあとは自分達で継続しないと難しいんだろうなと調べていて何となく思いました。


私も継続するようにします。

ではまた