こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。
今回は久しぶりに難病の話題です。
難病の存在を知らしめる為のブログなのにどうなのかと思うが、まずは単語を目にしてもらうところからです。
私が難病の話題で特に気になっているのは病気の種類やその患者数です。
自分と同じ病気の人がどれくらいいるのか？
患者の多い難病の種類とか、その辺ですかね。
皆さんも難病になった時、調べる際に色々気になって検索した人は大勢いるだろうと思います。
そんな私の望みを叶えてくれる都合の良い集計データを厚生労働省が出してくれているのです。
確実な数字ではないが、おおよその内容を知ることはできます。
ようやく令和二年度の「特定医療費受給者証所持数」が発表されました。
一日千秋の思いで待ってました。
早速チェックしてみましょう！
令和二年度「特定医療費受給者証所持数」を見る
指定難病だと一定以上の症状の重さや医療費がかかる人を対象に医療費の助成を受けることができます。
その助成を受けている人達が持っているのが「特定医療費受給者証」です。
「環境衛生報告例」にて指定難病ごとにどれくらいの人達が助成を受けているのかを知ることができます。
つまり、おおよその指定難病の患者数が分かるということになります。
とはいえ医療費の助成を受けていない人もいるので、その人達は含まれていません。
私もそれに含まれていません！
そこだけご注意を。
受給者全体の人数と番号1～31まで
令和二年度環境衛生報告例より
まず令和二年度での受給者数は全体で103万3370人です。
もう100万人を越えてるんですよね。
単純に考えて、百人に一人の割合です。
人口は減っていくというのに難病患者が増える。
なんと世知辛い世の中なんでしょう。
前年度は100万人もいなかったはずなので、結構増えていることになります。
しかも私みたいに受給者証を持っていない患者も大勢いるのですから、指定難病の患者数は皆さんの想像以上に多いというのが何となくわかると思います。
全て合わせたら果たして何人くらいになるんでしょうね～？
受給者数はある程度年齢が高くなるにつれて多くなっていくのは予想通りです。
アトピー性脊髄炎の関連疾患として気になる多発性硬化症、視神経脊髄炎は約2万人ということでそんなに変化はないですかね。
この人数が多いのか少ないのか分からないが、欧米ではメジャーな病気らしいです。
パーキンソン病は14万人以上ということでかなり多いです。
全体の約1/7程度を占めています。
難病の中ではメジャーなものかと思います。
高齢者に多いので皆さんの身近な人の中にもいるのではないでしょうか？
もやもや病もテレビでたまに聞いてる気がします。
けど1万人ちょっとだと少ないですね。
個人的にシャルコーマリートゥース病は最近同級生がなったということで調べました。
脱髄疾患ということで症状に共通点があったりして、大変だな～と思いました。
いや、人の心配してる場合ではないのだが…
番号32～64
令和二年度環境衛生報告例より
この中だと全身性エリテマトーデスが6万人以上ということで最も多いですね。
免疫系の病気だと治療法も共通の部分があるので何となく知っていたりします。
皮膚筋炎や全身性強皮症も2万数千人ということで結構多いですがあまり聞いたことないです。
難病というのは関わる機会が無いからか、奥が深過ぎるくらいに感じてしまいます。
番号65～97
令和二年度環境衛生報告例より
この中だとやはり潰瘍性大腸炎がメジャーでしょうか？
パーキンソン病と同じくらいの人数です。
著名人でも何人かいらっしゃいますね。
意外なのは一緒に紹介されているイメージがあるクローン病が4万人ということで、思ったより少ないんですね。
もう一つ有名人がなっているというのでは、特発性大腿骨頭壊死症が意外と知られていると思います。
「坂口憲二」「千原ジュニア」「堀ちえみ」等結構多いです。
誰でもなる可能性がある、それが「難病」という存在なんですよね。
番号98～128
令和二年度環境衛生報告例より
さて、我らが116番のアトピー性脊髄炎は40人！
少ないけど、昨年よりは少し増えてます。
まあ誤差みたいなもんですがね…
年間での新規患者がどれくらいいるのか？
そこが結構気になるところであります。
けど人数が少ないというのは患者が少ないということもあるが、重症者や医療費が高額になる人も少ないと捉えることもできます。
何も全てが悪いということではない…と思いたいです。
けどこの番号一覧だと筋ジストロフィーと脊髄空洞症以外はほぼ聞いたことないです。
脊髄空洞症は「柏木由紀」が最近発症したということで少し知名度が上がったか？
けど600人程度なのでやはり稀な病気らしい。
私も初めてMRIを撮って病気の候補の一つとして聞いたのが初耳だったと記憶してます。
番号129～160
令和二年度環境衛生報告例より
この辺ともなると名前だけでどんな病気なのか、いまいち想像も難しいものばかりに見えてきます。
どれもかなり人数が少ないですね。
番号161～193
令和二年度環境衛生報告例より
全然わからない…
歌舞伎症候群は聞いたことあるけど、それ以外は全く分かりません。
一桁や二桁程度の人数ばかりなのでかなりの希少疾患なのだろうとしか思えません。
いったいどういう病気でどんな生活をしているのか？
気になるところです。
番号194～226
令和二年度環境衛生報告例より
一次性ネフローゼ症候群が1万人以上ということで、人数だけ見ればそれなりかもしれないが聞いたことありません。
人の名前とかカタカナ表記の病気だと、何も想像できないですよね。
長い病名になるよりは良いのだろうか？
番号227～258
令和二年度環境衛生報告例より
この辺もさっぱりです。
名前から「遺伝性のものかな？」と思わせる病気も意外と多いです。
私は何故この病気になったのか、何も分からないからこそモヤモヤがありますが…
先天性や遺伝性と確定しているものはそれはそれで色々思う部分がありそうです。
病気との向き合い方というのは人それぞれ違うので、そこも難しいところであります。
番号259～287
令和二年度環境衛生報告例より
ようやく聞き覚えのある病気がありました。
強直性脊椎炎で4000人ちょっと、少ないですね。
家族性という名前が付いてるのは身内で複数人発症することがあるということなのだろうか？
そういう病気もあるのは何となく知ってはいるが、考えてみるとかなり恐ろしいですね。
番号288～319
令和二年度環境衛生報告例より
この中は全て聞いたことない気がします。
基本後ろの番号になると最近追加された病気ということもあるのでそこも関係しているとは思います。
番号320～333
令和二年度環境衛生報告例より
最後です。
令和二年度までは333種類が指定難病に認定されているんですが、現在は338種類となってます。
きっと、これからもどんどん増えていくとは思います。
この中だと知人が前眼部形成異常だと発覚したのを聞きました。
目がほぼ見えていない状態でかなり不便なことになっていました。
角膜移植でも望みが期待できないということを言っていて本当に気の毒なことです。
このような感じで令和二年度の環境衛生報告例のデータを紹介しました。
厚生労働省のページに行けば見られます。
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 – 難病情報センター
参考にしたページ
都道府県ごとにまとめられたデータもあるのでそちらも参考に見てみると良いです。
気になる病気は難病情報センターで調べるのが手っ取り早いです。
ブログにもリンクがあるので是非！
ではまた
