食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2021年難病の経過と散歩の総決算。この体調ならば毎月300km歩くのも可能そうだけど…どうするか?

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。


いよいよ2021年も終了ということで、今年の総決算という形で簡単に病状と散歩の経過を報告します。


もう難病との付き合いも五年目に突入してます。
中堅レベルと言っても良いよね?

社会人で五年目ならばもう手慣れてマンネリを感じるくらいなのではと思うのですが、どうだろうか。



正直脊髄炎に関して言うことないけど、それはむしろ良いことなので喜ぶことにしましょう。

ブログの事を考えると病気が悪化しても改善しても、どちらでも都合が良いのです。


悪化すればそういう恐ろしい病気であることを伝えられますし、改善すれば同じ患者に希望を与えられる。

そういうもんです。

自分がどう感じるかはどうでもいいですね。


ということで本題へ参ります!




12月と2021年の散歩記録

まずは最後を締めくくる12月の散歩距離はいくつなのか?

もう11月で3000kmは達成してるから全く力を入れる必要もなかったのだが、とんでもないことになっていました。

f:id:sorenan:20211231184225j:plain

321km!
最後は緩く行きたいとか言った気もするが、あれは嘘です。

想像以上に歩いてました。

もう月300km歩くのもどうやら今の私には難しい事ではないようです。


今年初めて一度意識して歩いた時はとんでもなくキツく、二度とやるかと思ったのにね~?

なんかどんどん散歩のレベルだけがうなぎ登りしてるようです。


歩数計を見てみると、四ヶ月間は300km以上歩いてたのです。

いったい私は何を目指しているのか?


こんな難病患者はあんまりいないと思います。

これじゃ、最早病気を偽ってると思われても仕方ないかもしれませんね。

けどそれくらい歩けるならば、とりあえず病気の進行は良いという証になるかな。



そして2021年の総散歩距離はどれくらいか?

f:id:sorenan:20211231184318j:plain

年間3400kmオーバー!
新記録ですねこれは。

文句無しの記録です。

良いリハビリテーションになってると思います。

f:id:sorenan:20211231184325j:plain

月平均にすると285km程度です。

毎月200km以上をノルマにしているが、もうそのノルマは意味がない気がします。

宣言してから一度も下回ったことないし、ノルマが軽すぎてもあれですからね。


来年からは月250km以上をノルマに引き上げます。
今の私ならば余裕です。

入院しない限りは!


毎月300kmも達成できなくはないだろうという感覚なのだが、そこまではやるつもりもありません。

目標に設定した瞬間に辛く感じるのは体験してるので、自然と越えていけるように続けたいと思います。




一年間の脊髄炎経過

今年も入院は避けることができました。

もう三年以上入院してないかな?


薬も減らすことができているので、経過としてはかなり良いと思われます。

何故こんなにも良い感じなのか?


まあウォーキングだろうね。

何せそれ以外変えてる部分がないからです。


そんなに歩いて膝を壊したらどうするのかと言われたこともありますが、痛めたことは一度もありません。

つまりまだ無理なペースで歩いていない証拠でもあります。

病気が悪化でもすれば抑えるかもしれませんが、そうでないなら続けるしかありませんよね?



まあ、自覚症状は相変わらず最悪なのだがそれは我慢すればいいだけです。

手の痺れ、体の違和感、気にしてもどうすることもできません。

深部感覚がやられると細かいところで不便になるし、気を付けないといけませんが慣れました。

最近は小走りするくらいならば問題ないレベルです。


結局変わらないものに対してあれこれ考えるのは無駄以外の何物でもないので、そういうスタンスで私はずっと過ごしてます。

病気の解明も期待はしてません。

今年も別に面白い情報は入ってないですからね。


まだ健常者のように過ごせてるのでとても幸せなことです。

とりあえず私は散歩で病気と闘う感じでこれからも過ごしたいと思います。


という感じで、多分2022年も特に展開なく経過する予想です。

ステロイドの量もどんどん減らしていくので、目標の5mgまで減らしてどうなるのか?

そこに注意していこうと思います。


では皆さん来年も変わらず闘病頑張りましょう。

ではまた