雑談(Chat)
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 日々歩くことにより足腰はそれなりに動けてると思っています。しかし、日常生活で最も気になるのは手の痺れや動かしにくさです。 ということで掌のリハ…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をこっそりやってるそれなぁんです。 色々なラーメンを食べに行くとなると、当然移動する場所も多くなり、電車に乗る機会が増えてます。けど、色んなお店に行くとなると移動費は結構馬鹿にならな…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 新型コロナのワクチン、無事二回目の接種が終了しました。結構日が経ちましたけど、数日待ってからにすれば確実だろうという判断の元です。 というのは言い訳でただモチベーションないだけです。…
こんにちは 年間3000km歩行してしまいそうな難病人それなぁんです。昨年は無事？歩いてしまったのだが今年もそうなってしまいそうです。 初めましての方に最初に言っておくと、私は精々頑張っても「早歩きか小走り」程度しか動けません。そういう状態の人間…
こんにちは それなぁんです。今のご時世映画館が空いていて非常に過ごしやすく快適で嬉しいですね。 2021年6/4、ついに公開されました「るろうに剣心最終章the beginning」！前作「ザ・ファイナル」の劇中で語られていた過去の話ということで時系列としては…
こんにちは それなぁんです。 また一部地域で緊急事態宣言が出ますが、その関係でTOHOシネマズとか休業するみたいです。時短営業どころか休業とは、そこまでやるんだな～。 けど我が神奈川県はまだ大丈夫だったし、レイトショーならばまず人がいないのでとり…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎という単語を布教中のそれなぁんです。中身ではなくまずはこの単語の存在を知らしめないと何にもならないですからね。 そんな私は基本、散歩でリハビリがてら身体を動かすようにしています。それが月200km以上というノル…
こんにちは ここ数年、人生で一番撮ってもらった写真はMRIのそれなぁんです。自撮り、プリクラ、他人から撮られたもの、レントゲン、全てを足しても及ばないのです。まあ私は撮られるのが大大大嫌いなのでそもそも少ないのですがね。今はたまに撮るくらいで…
こんにちは アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 今回の話題は私が最も世話になった治療法ステロイドパルス関連についてです。 個人的経験による話だが、結構同じ人は多いと思います。ということで試しに記事にしてみようと思ったのです。ブログの真骨頂…
こんにちは 家系ラーメンガチ勢(自称)の難病人それなぁんです。病気のことよりもラーメンについての方が語ることが多いです。と言うよりも病気について語れることがないという厳しい現状がありましてね。話が脱線するのは致し方ないことです。 さて、私は人…
こんにちは。 コロナのせいで最近ジェットコースターみたいに状況が変わって疲れてるそれなぁんです。コロナウイルス恐るべし… ということで最近体調がよろしくないけどまあ普通に生きてます。今回は自分と周りでギャップがありすぎる話題について少しお話し…
こんにちは。 自粛疲れよりも脊髄炎疲れになってるそれなぁんです。 最近はニュースでも何でもコロナウイルスばかりで面白くありません。自粛で遠出もできない、周りはマスク人ばかり。 見てて気が滅入るので嫌ですね～。 そんな新型コロナウイルスは一時的…
こんにちは。電車で駆け込み乗車して車内放送で注意されてる人を見ると｢ざまぁ！｣と思うそれなぁんです。現代の公開処刑の一つと言えるでしょうか。あの瞬間恥ずかしいですよね。 先日久しぶりに見かけました。 今回はワケわからん病気になってそれなりに経…
こんにちは。 ウォークマンよりもウォークしているそれなぁんです。私が代わりに名乗ってもよろしいでしょうか？ そんなことを思った休日でした。 ここ数日かなり暖かいというか、薄い上着を着てるともはや暑いレベルです。しかし夜になるとまた冷え込む。 …
こんにちは。 冬眠から春眠に移りたいそれなぁんといいます。もう春がやってきたようでして、先日大きなニホントカゲを見かけました。捕まえようとしたけど無理だった。 写真撮りたかった… そんな最近だが、ネットの記事だったかテレビだったか忘れたが｢共感…
こんにちは。普段何か調べものをする際はやはりインターネットですぐ検索する方が多いと思います。便利な世の中で万歳ですね。今はSNSで情報の取得も拡散もあっという間です。 SNSサイコー！ とはいえ普通に検索すると大抵トップに出てくるのはWikipediaが多…
こんにちは。 ケツの感覚が薄くて触られても恐らく気がつかない状態のそれなぁんです。男の私は別に問題ないが、もしかしたら女性だと困るかもしれませんね。 もしそういう人がいたら痴漢にご注意下さい。 ということで絶賛感覚が薄くなるキャンペーンの時期…
どうも皆さん。 日本で千人程度しかいない指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんと申します。どうぞお見知りおきを。 それなぁん@散歩を極めし難病人 (@Sorenan3) | Twitter けど今回はそんなことはどうでもいい。 ただ布教したいこと…
難病の厄介な部分は研究が進まないこと！実験サンプルが必要なら私にお声掛け下さいな。 医療関係者殿！私それなぁんと申します。 ということで変わらずAMとの日々を過ごしているが、ここにきてあの病気の影が迫っていることがわかった。 多発性硬化症(MS)で…
こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは｢ステロイド薬を飲んでる人あるある｣だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない？ プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…
こんばんは。 私のブログを普段見ている人はおそらく私の状況が好転してきていると思っているだろう？そもそも普段見ている人がいないがそんなことは百も承知です。 ところがどっこい実は事態は悪化しています！ 今、私はむしろ以前よりも苦しんでいるのです…
こんにちは。 一番好きな乗り物は新幹線のそれなぁんです。皆さん新幹線はどれくらいの頻度乗られますかね？ 年に一回程度の人もいれば、仕事でよく利用する人も多いと思います。 私も旅行でたまに乗る新幹線ですが、ゆったりグリーン車で行きたいという野望…
こんにちは。ついについに歩数計の記録がまた一段階大台を突破しました。5000kmを越えてきましたよ。どれくらいか全く想像つきませんが、少なくとも日本では収まらない程度の長さですかね。 よくやった私！＼(^o^)／ 横断性脊髄炎がある身体でもできるもので…
こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д｀)そういう時はアナログな資料が必要になります！そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館！ ということで難病関…
こんにちは。最近は横浜市営地下鉄ブルーラインが続けて事故を起こしたりと、何かと世間を騒がせていますがそのことは今は置いておきましょうか( ´_ゝ`)しかし『シーサイドライン』、『ブルーライン』、『京急』、『小田急』と令和になってから脱線事故が多…
こんにちは。 ドーナツアンチのそれなぁんと申します。 そこまで毛嫌いはしないが、好きじゃないです。 今回は半分真面目の半分冗談みたいな内容ですがよろしくお願いします。『みたい』なだけで私は本気ですが。 ドーナツのチェーン店といえば『ミスタード…
こんにちは。 アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです、 私は夏の風物詩と言えば花火、スイカ、カブト虫、セミを思い浮かべます。中でもセミに大して恐怖を感じる人はかなりいると思いますが…私は虫は基本的に好きですが、不意打ちで飛んでくる虫とかは消えて…
こんにちは。 ノロノロ台風はとりあえず過ぎ去ったが、強風域が広いためにかなり風が強い本日。あまり外に出るには適しているとは言えない。 涼しいのは良いけどね(*´-`) ところが前日に『クックら』のTwitterアカウントにて、明日は王道家の麺を提供すると…
おはようございます。書きたいことは山ほどあるのですがとある事情により書けません。 ブログを普段観てくださってる方はなんとなく察し付くかもしれませんがな( ´△｀)こんなんでブログのモチベーションを保てって？無理です！ 仙人か何かかな？ けど今回は…
久しぶり～。 また記事投稿していきます。 あ～暑いな～(ﾟ〇ﾟ) 急に夏がやってきたかのような暑さ。この日は所々で真夏日になったようで、こちらも夏日は越えたくらいの気温にはなったかな。本来なら外には出たくないような気温ですが…生憎の快晴だったもん…
