食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

雑談(Chat)

身体のリハビリのために一人ボウリングを楽しむ!。ラウンドワンの投げ放題朝割を使えば一人で集中できるのでオススメ!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 日々歩くことにより足腰はそれなりに動けてると思っています。しかし、日常生活で最も気になるのは手の痺れや動かしにくさです。 ということで掌のリハ…

東急線1日乗り放題の「東急線ワンデーパス」がかなりお得なのでオススメしておく。これで移動と食べ歩きが楽になること間違いなし!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をこっそりやってるそれなぁんです。 色々なラーメンを食べに行くとなると、当然移動する場所も多くなり、電車に乗る機会が増えてます。けど、色んなお店に行くとなると移動費は結構馬鹿にならな…

基礎疾患持ちの新型コロナワクチン二回目の副作用は?。軽くて良かったがやはり二回目の方が強くなりやすいのかね。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 新型コロナのワクチン、無事二回目の接種が終了しました。結構日が経ちましたけど、数日待ってからにすれば確実だろうという判断の元です。 というのは言い訳でただモチベーションないだけです。…

ヒトにおける最強の移動手段は「徒歩」である疑惑に気が付いたので勝手に語る。原点回帰ということで散歩する素晴らしさにもう一度気付いて欲しいですね…。

こんにちは 年間3000km歩行してしまいそうな難病人それなぁんです。昨年は無事?歩いてしまったのだが今年もそうなってしまいそうです。 初めましての方に最初に言っておくと、私は精々頑張っても「早歩きか小走り」程度しか動けません。そういう状態の人間…

「るろうに剣心the beginning」を観たのでネタバレなしで感想を軽く語る。シリーズで最も不穏でダークな雰囲気だが、先に観ても後に観ても楽しめるバランスの良い作品でした。むしろ一番良かったまである!

こんにちは それなぁんです。今のご時世映画館が空いていて非常に過ごしやすく快適で嬉しいですね。 2021年6/4、ついに公開されました「るろうに剣心最終章the beginning」!前作「ザ・ファイナル」の劇中で語られていた過去の話ということで時系列としては…

ネタバレなし!。「るろうに剣心最終章 THE FINAL」を観た感想。アクションは流石だし面白かったけど…。なんかジョン・ウィック感がある気がする??

こんにちは それなぁんです。 また一部地域で緊急事態宣言が出ますが、その関係でTOHOシネマズとか休業するみたいです。時短営業どころか休業とは、そこまでやるんだな~。 けど我が神奈川県はまだ大丈夫だったし、レイトショーならばまず人がいないのでとり…

夜中に一人ボウリング7時間してきたので皆にオススメしておく。身体に無茶できるということは幸せなことなのです!。いいリハビリになったと思います。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎という単語を布教中のそれなぁんです。中身ではなくまずはこの単語の存在を知らしめないと何にもならないですからね。 そんな私は基本、散歩でリハビリがてら身体を動かすようにしています。それが月200km以上というノル…

MRI検査はイメージと現実の格差が凄いので豆知識的なものを実体験を基に語る。睡眠時間に費やせるなら貴方はプロかも…?(笑)

こんにちは ここ数年、人生で一番撮ってもらった写真はMRIのそれなぁんです。自撮り、プリクラ、他人から撮られたもの、レントゲン、全てを足しても及ばないのです。まあ私は撮られるのが大大大嫌いなのでそもそも少ないのですがね。今はたまに撮るくらいで…

ステロイドパルスをした後は毎度必ず下剤のお世話になっているというお話。個人的に便秘と不眠との戦いという印象かな?

こんにちは アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 今回の話題は私が最も世話になった治療法ステロイドパルス関連についてです。 個人的経験による話だが、結構同じ人は多いと思います。ということで試しに記事にしてみようと思ったのです。ブログの真骨頂…

「家系ラーメンは風邪に効く」という俗説について思うこと。真偽はともかく、あれを食えるのならそもそも大した風邪ではないというツッコミはあり?

こんにちは 家系ラーメンガチ勢(自称)の難病人それなぁんです。病気のことよりもラーメンについての方が語ることが多いです。と言うよりも病気について語れることがないという厳しい現状がありましてね。話が脱線するのは致し方ないことです。 さて、私は人…

「無理しないで」とは具体的にどこからがムリなのか分からない問題に悩む。自分と周りの入院に対するイメージのギャップがでかい模様…

こんにちは。 コロナのせいで最近ジェットコースターみたいに状況が変わって疲れてるそれなぁんです。コロナウイルス恐るべし… ということで最近体調がよろしくないけどまあ普通に生きてます。今回は自分と周りでギャップがありすぎる話題について少しお話し…

人類が唯一撲滅できた「天然痘」みたいに新型コロナウイルスも根絶できるか?。多分無理だと思う二つの理由について語る。

こんにちは。 自粛疲れよりも脊髄炎疲れになってるそれなぁんです。 最近はニュースでも何でもコロナウイルスばかりで面白くありません。自粛で遠出もできない、周りはマスク人ばかり。 見てて気が滅入るので嫌ですね~。 そんな新型コロナウイルスは一時的…

「自分は絶対に難病にはならない!」という全く根拠のない自信に満ち溢れてる人達はたちが悪いし頭がおめでたいと思うお話。

こんにちは。電車で駆け込み乗車して車内放送で注意されてる人を見ると「ざまぁ!」と思うそれなぁんです。現代の公開処刑の一つと言えるでしょうか。あの瞬間恥ずかしいですよね。 先日久しぶりに見かけました。 今回はワケわからん病気になってそれなりに経…

市民の森へと気晴らしに散歩しに行った結果とんでもない災難に遭った体験談。水が引いてても泥沼には近付かない方が良いな。下手したら死ぬので要注意!

こんにちは。 ウォークマンよりもウォークしているそれなぁんです。私が代わりに名乗ってもよろしいでしょうか? そんなことを思った休日でした。 ここ数日かなり暖かいというか、薄い上着を着てるともはや暑いレベルです。しかし夜になるとまた冷え込む。 …

他人の失敗が恥ずかしくなってしまう「共感的羞恥」がまさに共感できすぎて辛い話。自分のことでもないのに不思議な気分になりますわ。私は特にあの番組が見られません!

こんにちは。 冬眠から春眠に移りたいそれなぁんといいます。もう春がやってきたようでして、先日大きなニホントカゲを見かけました。捕まえようとしたけど無理だった。 写真撮りたかった… そんな最近だが、ネットの記事だったかテレビだったか忘れたが「共感…

「Googlescholar」で専門分野や最新の知見について検索すると便利で優秀なのでオススメ。公に発表してる文献だと信憑性もマシマシってやつよ!

こんにちは。普段何か調べものをする際はやはりインターネットですぐ検索する方が多いと思います。便利な世の中で万歳ですね。今はSNSで情報の取得も拡散もあっという間です。 SNSサイコー! とはいえ普通に検索すると大抵トップに出てくるのはWikipediaが多…

感覚障害で身体の感覚が薄くなるとどうなるのか?普通に過ごせるが日常生活の細かい部分で不便を感じるお話。床擦れには要注意!

こんにちは。 ケツの感覚が薄くて触られても恐らく気がつかない状態のそれなぁんです。男の私は別に問題ないが、もしかしたら女性だと困るかもしれませんね。 もしそういう人がいたら痴漢にご注意下さい。 ということで絶賛感覚が薄くなるキャンペーンの時期…

ウェザーニュースの「檜山沙耶(ひやまさや)」とはどんな人物か?彼女の3つの魅力を伝えたい。可愛いけどネジが少し外れてる感じが最高に面白い!

どうも皆さん。 日本で千人程度しかいない指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんと申します。どうぞお見知りおきを。 それなぁん@散歩を極めし難病人 (@Sorenan3) | Twitter けど今回はそんなことはどうでもいい。 ただ布教したいこと…

「多発性硬化症(Multiple Sclerosis)」の可能性がまだあるらしい?ということで簡単に紹介しようと思う。空間的多発が発生すれば至極分かりやすいかもしれないが…

難病の厄介な部分は研究が進まないこと!実験サンプルが必要なら私にお声掛け下さいな。 医療関係者殿!私それなぁんと申します。 ということで変わらずAMとの日々を過ごしているが、ここにきてあの病気の影が迫っていることがわかった。 多発性硬化症(MS)で…

「なんか太ったね~?」。残念!ムーンフェイスでした~!ステロイドあるある?の話。

こんにちは。 もうタイトル通りのことをお話したいのですが、これは「ステロイド薬を飲んでる人あるある」だと思います。私はプレドニンの苦味にも未だ慣れません… あれ苦すぎない? プレドニゾロンは苦くないのに… 実際にステロイドには体重も増えやすくなる…

脊髄炎か皮膚炎か?。ステロイド薬を減らしたら次はアトピーが悪化する。一体どうしろと言うのですかねぇ?(半切れ)

こんばんは。 私のブログを普段見ている人はおそらく私の状況が好転してきていると思っているだろう?そもそも普段見ている人がいないがそんなことは百も承知です。 ところがどっこい実は事態は悪化しています! 今、私はむしろ以前よりも苦しんでいるのです…

スマートexの「こだまグリーン早特」で自由席より安くグリーン車に乗れる!超お得に東海道新幹線に乗れる方法と普通車との違いを簡単に紹介します。

こんにちは。 一番好きな乗り物は新幹線のそれなぁんです。皆さん新幹線はどれくらいの頻度乗られますかね? 年に一回程度の人もいれば、仕事でよく利用する人も多いと思います。 私も旅行でたまに乗る新幹線ですが、ゆったりグリーン車で行きたいという野望…

ウォーキング距離がなんと5000km突破!脊髄炎でもやればできる。これからはアタック東雲さんのレベルを目指していこうと思います。

こんにちは。ついについに歩数計の記録がまた一段階大台を突破しました。5000kmを越えてきましたよ。どれくらいか全く想像つきませんが、少なくとも日本では収まらない程度の長さですかね。 よくやった私!\(^o^)/ 横断性脊髄炎がある身体でもできるもので…

みなとみらい桜木町近くにある『神奈川県立図書館』で難病系の資料探しをしたので利用した感想を語る。地元の歴史や地理については間違いない場所かな?

こんにちは。今の時代何か調べものをするならネットで簡単に検索できますが、ディープな内容ともなると意外と出てこないものです(´Д`)そういう時はアナログな資料が必要になります!そしてそれが置かれている場所と言えばやはり図書館! ということで難病関…

『横浜市営地下鉄』に安く乗る方法!一日乗車券が740円で大変お得です。途中下車自由ですぐに元が取れるなら使うしかないでしょう?

こんにちは。最近は横浜市営地下鉄ブルーラインが続けて事故を起こしたりと、何かと世間を騒がせていますがそのことは今は置いておきましょうか( ´_ゝ`)しかし『シーサイドライン』、『ブルーライン』、『京急』、『小田急』と令和になってから脱線事故が多…

ミスタードーナツは『汁そば』が旨いのご存知ない?その魅力を好き勝手に語る。『ドーナツ屋』じゃなく『汁そば専門店』路線で行くべきだと個人的に思うんだが…

こんにちは。 ドーナツアンチのそれなぁんと申します。 そこまで毛嫌いはしないが、好きじゃないです。 今回は半分真面目の半分冗談みたいな内容ですがよろしくお願いします。『みたい』なだけで私は本気ですが。 ドーナツのチェーン店といえば『ミスタード…

これでもうセミファイナルの夏は怖くない?道に転がってるセミの生死の見分け方を紹介。あいつらの脚を見れば一発です!

こんにちは。 アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです、 私は夏の風物詩と言えば花火、スイカ、カブト虫、セミを思い浮かべます。中でもセミに大して恐怖を感じる人はかなりいると思いますが…私は虫は基本的に好きですが、不意打ちで飛んでくる虫とかは消えて…

一日限定?『王道家の自家製麺』使用の『クックら』へ突撃。qualityを維持してくれるなら値上げしてもノーダメージです!

こんにちは。 ノロノロ台風はとりあえず過ぎ去ったが、強風域が広いためにかなり風が強い本日。あまり外に出るには適しているとは言えない。 涼しいのは良いけどね(*´-`) ところが前日に『クックら』のTwitterアカウントにて、明日は王道家の麺を提供すると…

ウォーキング距離が4000km突破しました。もう日本の端から端までの距離はとうに越えた…次は日本列島往復くらいを目指す!

おはようございます。書きたいことは山ほどあるのですがとある事情により書けません。 ブログを普段観てくださってる方はなんとなく察し付くかもしれませんがな( ´△`)こんなんでブログのモチベーションを保てって?無理です! 仙人か何かかな? けど今回は…

神奈川県立四季の森公園と千家出身の『一二三家』までウォーキングしてきた感想。生き物と触れ合って歩いた後に食べるラーメンは最高裁判所!

久しぶり~。 また記事投稿していきます。 あ~暑いな~(゚〇゚) 急に夏がやってきたかのような暑さ。この日は所々で真夏日になったようで、こちらも夏日は越えたくらいの気温にはなったかな。本来なら外には出たくないような気温ですが…生憎の快晴だったもん…