食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

2021-01-01から1ヶ月間の記事一覧

難病の解明に役立つ?「病理解剖」の重要性について語る。生前だけではなく死後にも医療の発展に貢献できるのは素晴らしいことだと思う。

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の情報を一日千秋の思いで待ちわびているそれなぁんです。 医学の発達は日進月歩とは言うものの、難病の新しい知見は数ヶ月とかの単位で見つかるものではありません。完治に直接繋がるような大きな発見は数十年…

センター北の「さくさく」でさくさく天丼をいただく。天ぷら六種入りで1000円!ランチがかなりオススメできそうです。

こんにちは 指定難病患者それなぁんです。最近感覚鈍麻が顕著になってきてまして、階段と凸凹道が怖くて仕方ありません。まあそんなことは旨いもん食って忘れるのが一番! 忘れられるとは言ってない。 今回は個人的に行こうと思って早10年近く経ってしまった…

難病発症で下がったQOLをなるべく取り戻したい人達に「諦め」と「妥協」が大事ということを伝えたい。無い物ねだりが逆に自分を追い詰めているパターンの人は今一度思い直すべし!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)三年目になったそれなぁんです。三年目となると社会的には初心者マークが抜けたくらいでしょうかね。 私はまだペーペーですが、少しだけ自分の身体について理解することが出来たと思っています。 今回…

壱系「源絆家」で醤油豚骨ラーメンほうれん草増しとライスを食べる。「壱六家」譲りのスープとコシのある麺との相性は抜群で良し!

こんにちは それなぁんです。今回は家系ラーメンでの久しぶりな新規開拓です。 しかも「壱六家」から独立したお店ということで個人的に期待値が高めです。資本系以外での壱系は近場に少ないもので貴重なのです。 ということでまずは最寄りの小田急線愛甲石田…

吉村家直系「杉田家」で朝ラーメンライス!醤油だれの効いた安定の旨さ。通学、出勤前に家系ラーメンはオススメできそう?

おはようございます それなぁんです。今回朝の挨拶にしたのはちゃんとした理由があります。 朝ラーをやるためです!朝あまり食べられない私にはキツいかと思ったが、やってみたかったのです。 実は私、ちゃんとした朝御飯としてラーメンを食べたことはありま…

MRI検査はイメージと現実の格差が凄いので豆知識的なものを実体験を基に語る。睡眠時間に費やせるなら貴方はプロかも…?(笑)

こんにちは ここ数年、人生で一番撮ってもらった写真はMRIのそれなぁんです。自撮り、プリクラ、他人から撮られたもの、レントゲン、全てを足しても及ばないのです。まあ私は撮られるのが大大大嫌いなのでそもそも少ないのですがね。今はたまに撮るくらいで…

「クックら」限定塩とんこつラーメンにレタストッピングしてみる。いつもと違うマイルドな味わいにレタスは予想通りマッチしました。

こんにちは 下手したら指定難病になってからの方が元気なそれなぁんです。身体が壊れてリセットされたのかも…? いや、そんな訳ないな。 そんな今日、雪がほんのりちらつく寒空の中相模大野へと参る。 久しぶりの雪予報でした。積もることはないがやはり寒い…

丸亀製麺で不意に見つけたなばな天が良かった。個人的にレンコンに並ぶオススメ天ぷらですよ!

こんにちは 丸亀製麺へはうどんよりも天ぷら目的で行くことが多いそれなぁんです。うどんはいつも同じものを頼むくらいで冒険はしないが、天ぷらは店によってレパートリーが異なったりしていて面白い。 勿論手軽に美味しくうどんを食べられるので普通に好き…

渋谷「ホームズパスタ」でチーズとトマトのスープスパゲッティを食べる。溢れそうなビジュアルは心も胃袋も満たしてくれる!落ち着いた雰囲気もグッドでございます。

こんにちは もう足の感覚があまりないそれなぁんです。この日は新宿から渋谷までを歩きながらスパゲッティ巡りのお散歩中です。 新宿の老舗名店「あるでん亭」で本場イタリアのカルボナーラを食べる。クリームではなく具材の主張が強い逸品!二倍盛りでお腹…

新宿の老舗名店「あるでん亭」で本場イタリアのカルボナーラを食べる。クリームではなく具材の主張が強い逸品!二倍盛りでお腹も心も満足です。

こんにちは 文字通り食べて歩きまくってるそれなぁんです。真の「食べ歩き」をやっている人間は意外と少ないように思えます。色んな店に行くだけでなく歩かなければ成立しない! そうは思わんかね?電車に乗って食べて電車にのったらそれは「食べ巡り」とで…

ステロイドパルスをした後は毎度必ず下剤のお世話になっているというお話。個人的に便秘と不眠との戦いという印象かな?

こんにちは アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 今回の話題は私が最も世話になった治療法ステロイドパルス関連についてです。 個人的経験による話だが、結構同じ人は多いと思います。ということで試しに記事にしてみようと思ったのです。ブログの真骨頂…

「家系ラーメンは風邪に効く」という俗説について思うこと。真偽はともかく、あれを食えるのならそもそも大した風邪ではないというツッコミはあり?

こんにちは 家系ラーメンガチ勢(自称)の難病人それなぁんです。病気のことよりもラーメンについての方が語ることが多いです。と言うよりも病気について語れることがないという厳しい現状がありましてね。話が脱線するのは致し方ないことです。 さて、私は人…

渋谷「ポタパスタ」でアンチョビキャベツの和風パスタを食べる。和風とは…?だったがニンニクの効いたキャベツは旨い!3Lサイズは流石の食べ応えでした。

こんにちは 尊敬する偉人は「伊能忠敬」のそれなぁんです。私の歩いている量など、彼に比べればカスみたいなもの。 令和の伊能忠敬を名乗れるくらいを目指すべきか…? さて、この日は年の締めに食べておこうと思ったお店に行ってきました。場所は渋谷です! …

「六角家」のカップ麺はどれくらいお店の味を再現できているのか?美味い不味いはともかく、こういう類いは真に受けてはいけません!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 私の薬は家系ラーメン!(半分冗談) 皆さんがご存じかどうか、私は家系ラーメンが好きでございます。 日頃見てる人はまあ分かりきってることか。ブログのカテゴリーを見れば分かるだろうが、人並…