病気、難病(Disease)
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 どうやら今くらいの時期に「特定医療費受給者証所持者数」の情報か更新されるらしいですね。 令和3年度の「特定医療費受給者証所持者数」のデータが公表…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。 ついにコロナワクチン接種三回目を受けてきました。もう世間では四回目だ云々みたいな話題も聞くが、とりあえずこのビッグウェーブに乗れていると勝手に…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。 今回は久しぶりに難病の話題です。難病の存在を知らしめる為のブログなのにどうなのかと思うが、まずは単語を目にしてもらうところからです。 私が難病の話題で特…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 いよいよ2021年も終了ということで、今年の総決算という形で簡単に病状と散歩の経過を報告します。 もう難病との付き合いも五年目に突入してます。 中堅レベルと言っても良いよ…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 新型コロナのワクチン、無事二回目の接種が終了しました。結構日が経ちましたけど、数日待ってからにすれば確実だろうという判断の元です。 というのは言い訳でただモチベーションないだけです。…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 ついに一回目のワクチン接種に行ってきました。 ファイザーのワクチンです。普通の人は予約が中々取れない状況だったが、基礎疾患持ちの私は関係なしということでスムーズに予約することができま…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを秘かに続けるそれなぁんです。 これでも神経難病を患っているのですが、まず初見で見破られることはないです。ヘルプマークを着けているから何となく病人であることは分かるようだが…ともかくそれくらい普通に過…
こんにちは AM(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。残念ながらAMは話題になることはありません。 そもそもAMで伝わるのかも疑問です。 今回はMS(多発性硬化症)にまつわる記念日のお話です。 最近は難病に関わる記念日について記事にすることがあるが、これは…
こんにちは それなぁんです。 前から思ってたが本題とずれた記事を書くとよく読まれます。つまり沢山の人にみて欲しいならば全く関係のないことをブログにするのが良い！そんな公式が自分の中で確立されつつあります。 言ってしまえば難病というジャンルに関…
こんにちは ウートフ徴候とマブダチになりつつある難病人それなぁんです。 付き合いレベルで言えば脊髄炎と同期というくらいですから？もうその辺の人間より付き合いが深く長くなってしまうのは仕方のないこと。なるべく早めにお別れしたいのに、残念ながら…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを細々とやっているそれなぁんです。まさに細く長くという感じですよ。 多分それなりに脊髄炎の経過とか病気の情報は結構蓄積されているかと思います。普通にネットを調べるよりよっぽど役に立つと私は自負してい…
こんにちは 難病ブログ歴三年目のそれなぁんです。 中枢神経の脱髄というのは非常に厄介です。 少し脱髄があれば症状の範囲がエグい！何で脊髄にはバイパスがないのか？ もう一束必要だと思うんだよ。構造の欠陥と言いたいが、そこまで都合の良い身体の生き…
こんにちは 指定難病ブログをやっているつもりのそれなぁんです。 最近意外とヘルプマークを付けている人を見かけるようになりました。自分と同じ年くらいの人は全然見かけないが、結構身近になってきたなと思う頃です。 電車でも優先席の所に表示されていた…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。番号は116！覚えておいて下さい。 さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。その為の特定医療費受給者証を持ってい…
こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね？何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…
こんにちは 指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。生きていく上で全く意味のない特技ですね。 さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳…
こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年目のそれなぁんです。今のところ日本では唯一の難病ブログも二年目を越えたが、如何せん展開が驚く程なくて困りもんです。人がいなければ当然の結果だな。 今回は苦手とする人が多いであろう「神経伝導検…
こんにちは 指定難病Atopic Myelitis持ちのそれなぁんです。まだペーペーでございます。 身近に仲間もおりません。作る気もありません！そんな私でございます。 さて、難病に関わりのある人達にとって特別な日があるのをご存知ですか？別に言うほど特別でも…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)になり三年が経過したそれなぁんです。時の流れは早い！ 私の人生目標を考えればありがたいことこの上なし！ 毎日数種類の薬を飲む生活も同じくらい続けてまして、毎度面倒くさいと思いながらもよくや…
こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の情報を一日千秋の思いで待ちわびているそれなぁんです。 医学の発達は日進月歩とは言うものの、難病の新しい知見は数ヶ月とかの単位で見つかるものではありません。完治に直接繋がるような大きな発見は数十年…
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)三年目になったそれなぁんです。三年目となると社会的には初心者マークが抜けたくらいでしょうかね。 私はまだペーペーですが、少しだけ自分の身体について理解することが出来たと思っています。 今回…
こんにちはアトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 初耳の人は適当にググってくれや。 脊髄炎というのは様々な原因がありまして、意味分からない自己免疫由来と呼ばれるものからウイルス性のものまで様々！症状も人によって千差万別！馴染みある予防接種で…
こんにちは コロナコロナとうんざりしている指定難病アトピー性脊髄炎患者のそれなぁんです。私だけではないはずです。 それはコロナによる自粛云々に対してではなく、過剰に不安を煽るような感じがとてもモヤモヤする。それくらいが対応としては正しいのだ…
こんにちは 中枢神経がやられているそれなぁんです。そんな私が今回紹介したいのは末梢神経の脱髄疾患であるCIDPです。末梢だと直接は関係なさそうだが…私の脊髄炎とは病変の部位が全く異なるが症状に共通点が多いので何か参考になるかも？CCPDのパターンも…
ごきげんよう。 (AM:atopic myelitis)のそれなぁんです。このブログでは類似の病気、脱髄疾患をいくつか紹介してますがほとんどは自己免疫性のものでした。MSやらNMOやらCCPDからNINJAまで色々とね。 今回は新型コロナウイルスの流行の時期だからという訳で…
こんにちは。 コロナのせいで最近ジェットコースターみたいに状況が変わって疲れてるそれなぁんです。コロナウイルス恐るべし… ということで最近体調がよろしくないけどまあ普通に生きてます。今回は自分と周りでギャップがありすぎる話題について少しお話し…
こんにちは。 自粛疲れよりも脊髄炎疲れになってるそれなぁんです。 最近はニュースでも何でもコロナウイルスばかりで面白くありません。自粛で遠出もできない、周りはマスク人ばかり。 見てて気が滅入るので嫌ですね～。 そんな新型コロナウイルスは一時的…
こんにちは。電車で駆け込み乗車して車内放送で注意されてる人を見ると｢ざまぁ！｣と思うそれなぁんです。現代の公開処刑の一つと言えるでしょうか。あの瞬間恥ずかしいですよね。 先日久しぶりに見かけました。 今回はワケわからん病気になってそれなりに経…
こんにちは。 色々と火の車状態のそれなぁんです。厄介なのは私だけならまだしも周りもガタガタてあること。 火災旋風状態でございます。 そんな私は｢人生三十まで｣を目標としているのですが、今の所は達成できる気がしないですね。現在は自死するつもりは一…
こんにちは。 先日の事故？で泥を被った右手が荒れて痒いそれなぁんです。変な感染症になってないといいが、なったらもう仕方ない。 諦める！ ちなみにタイトルは｢痛いと私はぶちゃくなる｣のCMをオマージュしたやつです。痛くなくてもぶちゃい奴はどうすんの…
