食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

病院、通院(Hospital)

定期通院結果。特に何も無かったが経過はどうやら良い感じらしい?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 三ヶ月に一度の定期通院へ行ってきました。 午後一の診察で予約したのだが、この日は夜勤がある為歩いて行くことは止めました。 小さなプライドを捨てて…

定期通院結果、どうやら順調な経過をしているらしいこの頃です。いつまで普通の生活ができるか見物ですね!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 3ヶ月に一度の定期通院へ行って参りました。 この日は血液検査もあるが特に何てことはない。 いつもLDLコレステロールがとても高いだけです。 最近は病…

定期通院結果。診断にまだモヤモヤはあるけど、ここまで長く再発がないのは素晴らしいということでよろしいかと…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 3ヶ月に一度の定期通院へと行って参りました。 新年始まり最初のイベントがこれです。 初詣も御神籤もやってないが、もうやることないだろう。 最初は一…

難病になって五年が経ち、ようやくステロイド5mgまで減量することができました!この調子でどこまで維持できるか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2022年最後の通院へと参りました。 ここ最近は身体の調子も良く、特に言うことなしというくらいです。 4年間は安定に維持しているという部分を考えると…

約二年ぶりのMRI検査!最悪の体調だが病変は縮小しているので入院回避!。嬉しいけど複雑…?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 先週の通院で久しぶりにMRI検査をやることになりました。ついにこの時が来たか! 前回撮ったのは2020年の10月ということで、今の頚髄がどんな状態なのか…

手の痺れと足の感覚鈍麻が強いこの頃、3ヶ月に一度の定期通院へ参った。次回久しぶりのMRIを撮る!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 最近身体の痺れや不快感というのが明らかに強くなっているのでちょっとビビっています。 ついに脊髄炎が本格活動を開始したのか!? けどそれでMRI撮って…

久方振りの定期通院へ行ってきた。もうじき目標ステロイド5mgになりそうだが、現在まで病状が安定しているのが逆に怖い!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。 最初に比べて薬も減り、通院の感覚もかなり伸び、端から見ればかなり順調な経過を辿っているように思えます。大体の修羅場は残念ながらブログをやる前に…

定期通院結果、ステロイド6mgに減量!。目標の5mgまでもう少し、良い感じなのか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今や3ヶ月に一度の通院なので、病院に行く機会もかなり減っています。難病になっても入院さえしなければ大して金がかからない!よく分からん薬が必要な病気でなくて良かったと…

定期通院の結果。目指すはステロイド5mgまで減量!、なんやかんや安定の病状らしい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 久しぶりの病院へと参りました。またもや夜勤前というタイミングだが、今回は久しぶりに天気も良かったので行きだけ歩いていくことにしました。最近ずっとバスだったから意外と…

定期通院結果。感覚鈍麻が中々キテるようだが…?、サインバルタまた飲み直すことになりました!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎患者のそれなぁんです。 最近の痺れの強さは慣れるという状態にならず、完全燃焼を成し遂げたかのような体調が続いています。とりわけ色々と嫌な予感しかしない中、定期通院へと行ってきました。 定期通院の結果について…

定期通院結果、ようやくサインバルタ卒業!。これで必要最低限の薬でいくことになりました。身体を動かし続けることが大事だと再認識。

こんにちは AM(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。この略で通じる割合とはどれくらいなんだろうな?MSとかはメジャーなのに。(モビルスーツではない) やはり分かりやすさというのも大事なんですよね。 いちいち正式名呼んでられませんわ。 ということで…

神経伝導検査は脱髄疾患持ちならば必ず通る道?ということで体験談を語る。痛いが水を得た魚のように跳ねる手を見るのは面白かったりする。痛いけどね!

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年目のそれなぁんです。今のところ日本では唯一の難病ブログも二年目を越えたが、如何せん展開が驚く程なくて困りもんです。人がいなければ当然の結果だな。 今回は苦手とする人が多いであろう「神経伝導検…

定期通院の結果、神経性疼痛の薬を減らしていくことに。さらに足の位置感覚のリハビリを軽くやっていこうと思います!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 この日は二ヶ月ぶりの通院日!夜勤明けの中夕方の病院まで何とか眠ってたまるかと歩いたり云々しました。久しぶりにキツい一日を過ごしました。 翌日も引きずったくらい。 が、…

アトピー性脊髄炎持ちの私が飲んでる薬を参考がてらに紹介しておく。変わった薬は飲んでないと思うがどうだろうか?。専門の治療薬が欲しいところです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)になり三年が経過したそれなぁんです。時の流れは早い! 私の人生目標を考えればありがたいことこの上なし! 毎日数種類の薬を飲む生活も同じくらい続けてまして、毎度面倒くさいと思いながらもよくや…

MRI検査はイメージと現実の格差が凄いので豆知識的なものを実体験を基に語る。睡眠時間に費やせるなら貴方はプロかも…?(笑)

こんにちは ここ数年、人生で一番撮ってもらった写真はMRIのそれなぁんです。自撮り、プリクラ、他人から撮られたもの、レントゲン、全てを足しても及ばないのです。まあ私は撮られるのが大大大嫌いなのでそもそも少ないのですがね。今はたまに撮るくらいで…

ステロイド1mg減量しました。目標5mgまで無事に減らせるか?再発のリスクが高まるが勝負の時です!

こんにちは アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)歴三年を越えたそれなぁんです。もうすぐステロイド歴も三年になります。 一日も欠かさず薬を飲み続けるなんて、簡単なようで面倒くさいのです。勿論飲まないと面倒なことになるのでサボることはありません!多…

MRI検査後の診察!二年ぶりの入院か否か…今の痺れの強さの原因は何?

こんにちは 無気力なそれなぁんです。先日二日続けてMRIを撮ってきました。 非常にだるかった。脳と首と胸! 二日に分けて撮るなんて初めてでしたよ… ちょっとやらかしたりして、ブランクを感じましたね~。 その結果発表の日を迎えて参りました。一年以上ぶ…

定期通院!感覚に反して脊髄炎の経過は実は良い…?手の震えの正体もお話いただきましたが、謎が多いな~。

こんにちは それなぁんです。いよいよ通院日がやってきました。今は2ヶ月に一度というスパンのためにとても久しぶりに感じます。もう自分の身体のこともよくわからんので、これは実際に見てもらうしかありません。自分の身体のことは自分が一番分かるって言…

定期通院へ行ってきたので結果や病状について軽く語る。どうやらMS等の神経難病持ちは夏場に通院したくない人が多いらしい…

こんにちは。 もうそろそろAM(Atopic Myelitis)歴三年になるそれなぁんです。時が経つのは早いもんです。 誠に嬉しいね~!とっとと寿命まで駆け抜けたいものです。 久しぶりの定期通院へ… いつもの例に漏れず暑い中病院へは歩いていく。例え猛暑だろうと大…

いつもの定期通院の結果。脊髄炎は再発してるのか?異常感覚は悪化してるが筋力は大きな変化なし!そして先生とのお別れでした。

こんにちは。 足の指が三本しかないように感じるそれなぁんです。人間には五本も指は必要ないと思うんです。 足に関しては!実際どうなのか? 教えて下さい学者さん。 そして大雪の予報が出てるんだが、どうなってんの? 不要不急の外出自粛とかもうめちゃく…

個人的にステロイドパルス(Pulse steroid therapy)はただ副作用を起こすだけの治療法としか思えない件について。吐き気はまじで勘弁して欲しい…。

こんにちは。 177記事でアドセンスに受かって有頂天気味のそれなぁんと申します。いや~、一年弱堪え忍んだ後の合格は格別ですな。 さて、自己免疫疾患で一般的に行われる治療法にステロイドパルス療法があります。 いわゆるステロイド剤の点滴です。私も入…

行ってきました定期通院。最近の脊髄炎の調子や症状は…

こんにちは。 またまたやってきました通院日です。 前回の通院はこちら。 実は二月に予約していたのだが、とある理由で時間を変更しました。 なので一月中は来るつもりなかったのにさ、来ちゃった…//(*^^*) 先日の土砂降りが嘘のようにこの日はいいお天気と…

2019年最後の定期通院にて薬が2種類消えました!やったぜ。

こんばんは。先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライ…

脳神経内科への定期検査の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。いつの間にか11月も下旬。 あまりにも時間の進みが早い気がする。どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。 いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だ…

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg?

こんにちは。最近は次のマジキチお散歩の計画を練っている所です。 次は一泊二日で100kmくらいの長旅とする予定です。最高記録の二倍の距離をいきなり歩こうとしてるバカでございます。 ワクワクしますな~? ということでいつもの定期通院へと参りました。…

病院へ行ってきました。ステロイドをどんどん減らしていくぞ~!とりあえず薬を減らさなければ何も始まらない。

前回の病院。 終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。 - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) もうすぐ付き合って二周年になろう…

終戦記念日にMRI検査と診察で一日が潰れる男。けど安心して暮らせる世の中に感謝しないとね。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日) - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院。 本日は病院の日です、終戦日です! 終戦記念日…

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日)

微妙な立地でも混んでる寿々喜家出身の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査! - それなぁんの食べ歩きでアトピー性脊髄炎に抗うブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog) 前回の通院の記事。 本日は病院の日。 久しぶ…

微妙な立地でも混んでる寿々喜家系列の『甲子家』で家系ラーメンを啜った感想。そして病院で血液検査をする!血糖値?知らね。

ども(。・_・。)ノ 本日は病院へ行かなければいけません。気温は夏日程度、これなら快適でしょうよ。 歩くのに苦にならないですね。 前回の病院。 前回15mgにステロイドを増やしましたが大して状況は変わらず。 変わらないのは良いことではあるが…果たしてど…

ついに四度目の入院なるか?運命のMRI検査やったぜ。微妙な判定は困るんだよな~…

いや暑いな相変わらずよ~。今日はMRI検査の日です。 運命の!ということで病院へイクイク~!(*_*) 前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな~はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは!自撮りは…