食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

月末報告

6月は久しぶりのマジキチお散歩で300kmウォーキング達成!梅雨の時期はウートフが厳しくなりそうです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 気候的に結構地獄だった6月も終わりました。 一年の半分が終わったと考えると恐怖を感じるくらいです。 これから暑くはなるけど梅雨が過ぎればそれなり…

5月のウォーキングと病気の経過報告。難病に打ち勝つ方法とは「ひたすら歩くこと」なのを5年間程度で学んだ気がします。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 5月も終わり、もうすぐ年の半分が過ぎようという事実にビックリしております。 ジャネーの法則が炸裂しているわけです。 そしてちょうど今の時期はホタ…

4月はウォーキング距離控えめで終了。少しずつウートフ徴候を感じるようになってきのでこれから要注意!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 最近全然更新していませんね。 というのも全くやる気がなくなってしまったからです。 早めの五月病なのか? 数年間世の中におけるアトピー性脊髄炎の経…

3月も意識せず300kmウォーキングしてしまった…。皮膚炎の悪化が脊髄炎に関係あるか経過観察してみたい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 長い距離を歩く秘訣はふらっと観光に行くことが大きいようです。 楽しく簡単に距離稼げますね。 逆に近所をひたすら歩くなんて仕事よりキツい拷問です。…

2月の経過報告。これからは散歩日和になるが、脊髄炎よりも花粉症との戦いになる…かも?フェキソフェナジン効いてない疑惑です。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2月も終わり、いよいよ春の訪れを感じられるであろう3月になりました。 2月も意外と寒く長距離ウォーキングに適していたとは思うが、モチベーションが実…

2023年初の病状とウォーキング経過報告。今年はとりあえず3000km歩ければ良いかな?スローペースで病気をコントロールしたい。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2023年も早一月が経ちました。 これは終わるのもあっという間ですかね。 時間の経ちが早いことは良いけど、残り時間も少ないので大丈夫かなと不安に…

指定難病持ちだけど年間3600kmウォーキング達成!病気のコントロールと共に上手く過ごせた一年間でした。「継続は力なり」とはこのことか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 一年という長い期間で設定したウォーキングもついに終わりました。 年間3600km歩くこと! 思えば長いようで短かったと思いますが、毎月300kmペースを維…

病気と散歩の経過報告。年間3600kmウォーキングも大詰め!このまま病状と共に維持していきたい限りです。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 2022年も残り僅か、11月も終わりましたね。 世間はクリスマスの準備という感じでイルミネーションが急に見られるようになったように思います。 その後は…

ステロイドも減薬して月300km以上ウォーキング達成!10月は文句なしの経過だったと思います。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 10月も終わり今年も残り2ヶ月です。 時が経つのが早いもんです。 嬉しい限りですね。 けど残り2年間程度、人生は思ったより短いもんらしい。 ジャネー…

9月は暑さも落ち着いてきて深部感覚が改善した気がするが‥台風でウォーキングが捗らない!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 ようやく暑さも落ち着いてきた感じで少しウォーキングが快適になってきた気がします。 寒くなれば40km歩いてもそんなに汗はかかない。 どんどん良い時…

四年間も病状を維持している理由がよく分からないが、とりあえず安定の体調とウォーキング距離だった8月。年間3600kmも楽勝か?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 何となく暑さも落ち着いてきた気がしてようやくウートフ徴候に警戒する必要も無くなってきたかなという印象です。けど、寒いと悴んで結局動かせなくなる…

7月の病状ウォーキング経過報告。炎症が続いてることと例え落ち着いても今の症状は消えないことを改めて思い知りました。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 皆さん夏らしいことはしましたか?まだこれから夏真っ盛りという感じでしょうが、ウートフ徴候のとこを考えるととっとと猛暑は過ぎ去って欲しい限りです…

6月のウォーキング距離と病状について。年間3600kmは余裕のペースだが…、猛暑での体調悪化に気を付けねばなりませんね。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 6月が終わり、一年間の半分が終わりました。もうあっという間です。 既に真夏の猛暑に襲われており、熱中症だけでなくウートフ徴候にも警戒しなければな…

5月のウォーキング距離と体調について。土壇場で300kmギリギリウォーキング達成!そして皮膚炎でおでこが焼けるように痛い!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 5月も終わってしまいました。 もう一年の半分近く過ぎてるなんて、恐ろしい! 更に暑くなるにつれて色々病気の不安も増えてくるのだが… 難病のことでも…

4月のウォーキングと体調の経過について。今の最大の敵は脊髄炎ではなく皮膚炎!QOLが低くなりそうです…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 4月も終わり早5月です。この感じだと、今年もあっという間に終わりそうです。 とても嬉しいですね~。 ここ最近はラーメン屋も色々行けてる気がします。…

2022年3月のリハビリと体調報告。散歩は絶好調、手足の末端は絶不調で変わらず!そろそろ一人ボウリングが必要になってきたか…?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 もう3月も終わり、新年度が始まりました。 4月になるのは早かったです。意識してない間に勝手に桜も咲いてました。帰り道の夜桜を一枚撮る。 むしろ満開の時期は過ぎ…

2月はギリギリ300kmウォーキング達成!だけど右手の指先の動かしにくさが非常に気になる日々でした…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやってるそれなぁんです。 皆さん難病との付き合いはいかがですかね?私は最近ふと考えるのが、「病気の原因」が分からないことがとてもモヤモヤするということですね。 難病は原因不明のもの…

2022年の始まりはスタートダッシュが決められました!。月350km歩けたけど、指先の力が入りにくい気がする?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 昨年は3400km歩けたし、入院もしなかったし、薬も減った!今年こそは入院するだろうと思ってると逆にしないパターンあると思います。ならば毎日そう願うことにすべきか?ネガテ…

2021年難病の経過と散歩の総決算。この体調ならば毎月300km歩くのも可能そうだけど…どうするか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 いよいよ2021年も終了ということで、今年の総決算という形で簡単に病状と散歩の経過を報告します。 もう難病との付き合いも五年目に突入してます。 中堅レベルと言っても良いよ…

年間3000km歩行達成!脊髄炎になってからの方が身体は動かしているけど、病状も上手く維持できている…と思う。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 今年もあと1ヶ月となりましたが、本当に良くも悪くも状況は変わらないという日々でした。良いことなんだが、何かグッドニュースくらい来ても良いのでは?もう脊髄炎との付き合…

年間3000km歩行まで王手!病状も散歩も安定の成果を出せた10月だったと思います!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 先日で今年最後の通院も済ませ、あとはどれだけ歩けるか?そこを意識するだけになりました。 最近はろくにラーメンを食べられておらずで更新頻度は激減しましたが…このモチベー…

九月も病状変わらずひたすら歩いた月でした。何事も無心が大事!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 九月も何も言うことがないくらいの起伏の無い日々でした。よく言えば安定しているということです。 ただラーメンを食べに行く気概は失せ、病状も特に語ることのないような状態の今はブログに書く…

8月の病状と歩行距離の報告。これから涼しくなれば痺れも楽になるだろうか?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 8月も終わりいよいよ9月に突入です。以前ならば8月なんてあちこちに生き物を探しに行ったりと非常に活発的な一月になっていたはずだが、今年は全くです。 個人的ながら一つ歳を取った月でもあり…

散歩距離と病状報告。ウートフ徴候に完全にやられてグロッキーな日々。ここ三年間で一番強い痺れかも?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎と思われるそれなぁんです。十中八九そうなんだろうけど100%確定という訳でもないんです。 突然名前が変わってもおかしくない、そこがまた難病の怖いところです。今更になって多発性硬化症でしたとかなるとブログの価値…

脊髄炎と歩行距離の経過報告。最近の体調の変化はサインバルタを止めた関係か、月300kmウォーキングの関係なのか??

こんにちは 今のところ脊髄炎に押さえ込みで判定勝ちしてるそれなぁんです。 難病ブログとして始めてもう二年半くらいか? だいぶ知見というか、統計のようにデータが貯まりつつあります。長年の積み重ねによってようやく価値が出てくるのはブログをやってて…

2021年5月の歩行距離と病状について。とりあえず有給休暇取れば月300kmウォーキングは余裕なことが分かった!、後は変化なし!

こんにちは 脊髄炎持ちのそれなぁんです。 5月もいよいよ終わったが、久しぶりに過酷なリハビリ(マジキチお散歩)を実行したんですよ。そのおかげというか、当然な結果ではあるが月300km以上歩いてしまった。 とりあえず結果だけで言えばいつも通りという感じ…

一ヶ月の歩行距離と脊髄炎の経過について。地に足を付けた歩き方が意外と難しく感じるこの頃…。血豆治らんのだが??

こんにちは相も変わらず脊髄炎に苦戦しているそれなぁんです。 人に説明するのが面倒だしもう余計なことは口にしないのが最も楽ですね。見た目で分からない病気のあるあるか? ということで四月が終わったな… 早いのが嬉しいですね!しかし如何せんダルい!…

いつもの月末報告。急に暖かくなるとやはりウートフ誘発するようです。足の感覚狂っててもお散歩はやらなければならない!(使命感)

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 我ながらこの難病ブログをよく続けているなと感心してしまいます。多分八割くらいの人はもう辞めているだろうという領域に来てると勝手に思ってます。自分は意外とメンタルが強…

二月のお散歩距離は270kmオーバー!また年間3000kmは行けそうだが、感覚鈍麻が大きな壁になりつつある?

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎患者のブログ主であるそれなぁんです。 いつもの散歩と病状の月末報告といきましょう。 二月は短いということでお散歩距離も少し落ちるだろうと思いながら過ごしていたら、全くそんなことはなかったです。 習慣やクセに…

脊髄炎と散歩の現状報告。手足の感覚は薄く手は痛む凶悪コンボに苦戦中!散歩は200km以上至って普通にやってます。

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。 2021年、始まりの1月が終了しました。 時が経つのは早いですね、嬉しいことです。ということで毎月恒例の散歩と病気の経過について簡単に話そうと思いますが…緊急事態宣言の延…