食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

いつもの月末報告。急に暖かくなるとやはりウートフ誘発するようです。足の感覚狂っててもお散歩はやらなければならない!(使命感)

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 我ながらこの難病ブログをよく続けているなと感心してしまいます。多分八割くらいの人はもう辞めているだろうという領域に来てると勝手に思ってます。自分は意外とメンタルが強…

淵野辺の「麺屋銀時」で醤油豚骨ラーメンライスにほうれん草。プリンプリン太麺と甘じょっぱい豚骨スープが美味しい。ランチタイムはトッピング類サービスありでお得!

こんにちは それなぁんです。 月曜日は憂鬱になるんですよ。 何故だか分かりますか?ラーメン屋が休みばかりだからですよ! 開拓しにくくて仕方ない。 仕事? そんなの私には関係ないことです。 ということで何故か急に暑くなりウートフ徴候出やすい日の月曜…

池袋の「皇綱家」でほうれん草増しラーメン!。醤油ダレの効いたスープと王道家のモチモチ麺は流石の相性。ニンニクの芽食べたかったな~…

こんにちは 指定難病でおんぼろのそれなぁんです。足も手も感覚が失くなってきたが、そんなことよりもようやく遠征が出来るようになりましたね! 緊急事態宣言が解除されたら行くと決めていたお店へマッハで向かいました。向かう先は池袋!かなり久しぶりに…

期間限定復活!。仙台銘菓「萩の調」を久しぶりに食べられたので感想を語る。「萩の月」よりもクリームが卵感少なく食べやすい!甘過ぎずで美味しいです。

こんにちは 難病人それなぁんです。 以前記事にしたことありますが、仙台銘菓「萩の月」の姉妹商品である「萩の調」について。 www.sorenan.work 東日本大震災で定期生産を停止し、現在はたまに限定販売されている存在なのですが… 今、まさにオンラインで限…

自分と同じ病気の人が日本にどれくらいいるのか?。指定難病の患者数を「特定医療費受給者証所持者数」から見る。中々参考になると思いますのでチェックしてみましょう!

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。番号は116!覚えておいて下さい。 さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。その為の特定医療費受給者証を持ってい…