こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。
番号は116！
覚えておいて下さい。
さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。
その為の特定医療費受給者証を持っている方は沢山いると思います。
皆さんお馴染みの難病情報センターではその受給者証を持っている人数を疾患別に公表しているのです。
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 – 難病情報センター
つまり、自分と同じ病気の人が果たしてどれくらいいるのか？
それをおおよその数字ではありますが知ることができます。
中々に有難い事ですよね。
何故おおよそか？
申請してなければ頭数にカウントされませんからね。
私もその一人です。
云わば裏側の人間？みたいな。
全然違いますけど。
そんなこんなでようやく、令和元年度のデータが公表されました！
もう令和三年ですけどね～？
ずっと平成で止まってたからようやく時代が追い付きました。
首を長くして待っていたのですよずっと。
皆さんの想像の五倍は楽しみに待っていました。
一応難病ブログをやっているからこういう情報が大変有難いということですよ。
色々やってるがメインはあくまでも病気だからな！
ということで見ていきましょう。
指定難病の患者数はこんなにいる！
指定難病には番号が振られていますが、その順番で患者数が公表されています。
年齢別や都道府県別のデータもありますが、今回は人数に限定して見ていきましょう。
気になったら上のリンクから見に行ってきて下さい。
まず指定難病の全体の申請者は946610人です。
多いと思いませんか？
ほぼ100万人ですよ。
大雑把に言えば100人に1人くらいは指定難病の人という感じか。
多分申請してない人も含めたら、相当な人数になるのではないだろうか？？
皆さんが思うよりも難病というのは身近な問題であるということです。
ただ知らないだけなのです。
しかも大抵原因不明だから予防のしようがありません。
遺伝とか決まっているものもあるが、
結局は運と言ってもいいくらいです。
内容を見てみるとパーキンソン病は13万人以上もいるんですね。
その全体の内を占める割合はかなりのものということが分かります。
そして中枢神経の脱髄疾患代表のMS、NMOは2万人弱です。
いつになったら各々別で人数を出してくれるんだろうか？
もう別の病気と分かってるから番号は仕方ないにしても分けて欲しいですね。
けど、こういうデータを集計してくれてるだけでも有難いと思っていますよ。
CIDPは4600人程度、こちらもやはり少ないな。
思ったよりは多いかな？
もうこうなると少ないかどうかも分からんな。
全身性エリテマトーデスで6万人以上いるんですね。
多分患者数の多い病気上位だけでかなりの割合になりそうですね。
けどこれだけの患者がいるということは、それだけデータも多いはずですが…
それでも治療法は見つかっていないということです。
しかも長年に渡ってね？
つまり、私の病気の治療法もすぐ見つかる訳がないということがよく分かる。
気休めで「いずれ治療法は見つかるよ」と言う人はいるが、こういう現実を知らない人が多すぎる気がしますね。
根拠のない気休めほどイラッとするものはありません。
まあいずれは見つかるでしょう。
その頃は生きてないか手遅れだろうがな。
潰瘍性大腸炎もかなり人数が多い。
ほぼパーキンソン病と同じくらいです。
著名人でも何人かいますよね。
この二つで全体の25%以上を占めていることになります。
患者数だけで見れば指定難病の定義から外れかけているが、後々どんどん増えていくとしたらどういう扱いになるのか？
そこも結構重要な問題ですよね。
治療法もないのにいきなり助成止めますとかは酷なことです。
それとクローン病も結構耳にする病気だが4万人以上です。
そして我らがアトピー性脊髄炎は…
35人！
クラス一つ分程度かよ。
少ないな相変わらず。
以前とほぼ変わりないかな？
私はここに含まれていませんが、もしかしたら申請するほど重症ではない人が多いとかそういう可能性がありますからね。
どうなんだろうな実際。
患者は結構いると思うんだけど、調べてみる限りは本当に全然いないんですよね。
脊髄空洞症もあんまりいないんですよね。
そんなもんなのか。
この辺になるともう私の知る領域ではなくなります。
一応後半の番号は近年指定難病になっているものが多いので少なくなりやすいかと思われます。
指定難病はまず耳にすることもないのがほとんどだが、だからこそ調べてみると面白いことも多いですね。
ラインチャットのグループで聞いたことある病名がちらほら…
こんな病気があるんだなと勉強になります。
皆大変だな～とまるで他人事のような感想を持っています。
お互いそういう感じだと私は勝手に思ってます。
最近は身近な人に病気が発覚するパターンが何件かありまして、本当にいつどうなるか分からないと改めて思いました。
難病になる人って病弱とかそういうイメージありませんか？
私もそういう人がなりやすいと思ってましたよ。
自分がなるまではな。
大きな病気はしたことないとか、風邪も引かないとかは難病には何も関係ありませんよ？
私もそうですし、一番重い病気はインフルエンザくらいでした。
さて、とりあえず一通り見ましたがまだ令和元年のデータです。
今はどうなっているのか？
このデータとはかなり違う展開になっていても不思議ではありません。
私もいつかは申請しなくてはいけなくなるかもしれないので覚悟はしておこうかと思います。
とりあえずもし難病になったら最初はとことん調べるのが吉です。
落ち込んだりどうだりは後回しにするくらいが良いです。
と、一応難病経験者として申しておこうと思いました。
サイトだけでなく、Google Scholarとかで文献を調べたりやれることは意外とあります。
今闘っている人もこれからなる人も、共に気張っていきましょう！
今私の記事を見ている健康な貴方はデモンストレーションでもしておきましょう。
ではまた
出典：令和元年度衛生行政報告例(令和元年度)
