食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

年間3000km以上歩くことができて入院も0!。自覚症状はともかく、落ち着いた一年間だったように思える…。

こんにちは。
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。


この一年間、散歩の記録と症状の変化についてまとめて記録してきました。

私自信過去の記事を見直して、こうだったな~と思い返したところです。


文字にして写真を撮り残しておくことは大事ですね。
個人的に性に合わなくて嫌いなのだが、実践してみて確かにそう感じた。


今回は一年間のまとめと振り返りです。
ようやく令和という単語に慣れたぜ。


ということでまずは一年間で果たして何キロ歩いたのか?
毎月の歩数計の数字を足してみるとする。

一応少し前に3000kmお散歩という目標を立ててみたが、とりあえずそれは達成できていることはもう分かっていた。

あとはどれくらい記録を伸ばすのか、ただそれだけ。

ということで歩数計を一年分まとめる。



月々の歩数を全て足した結果

f:id:sorenan:20201231182432p:plain
f:id:sorenan:20201231182438p:plain
f:id:sorenan:20201231182443p:plain
f:id:sorenan:20201231182448p:plain
f:id:sorenan:20201231182454p:plain
f:id:sorenan:20201231182500p:plain
f:id:sorenan:20201231182505p:plain
f:id:sorenan:20201231182510p:plain
f:id:sorenan:20201231182517p:plain
f:id:sorenan:20201231182523p:plain
f:id:sorenan:20201231182530p:plain
f:id:sorenan:20201231182534p:plain

縦軸は距離です。
単位はメートルとなってます。

それで一年間の合計歩行距離は…

3113.457kmでした。

どれくらいか、いまいち実感が沸かない。
Google Mapで簡単に調べてみたのだが…

分かりやすい例えが出てこなかった。
分かったのは日本の端から端までの距離を越えていること。

稚内から那覇よりも長いです。
それだけです。

距離を計るアプリで調べたら宗谷岬から台湾の西側の地域位までの模様…

よく分からん世界になったが、それだけの距離を歩けたことは素直に己の勲章として誇らせてもらおう!

健康的な身体ならまだしも、脊髄に病気がありながらよくやるなと我ながら呆れます。

まあリハビリの延長みたいなもんだから。


平均月250kmと考えると目眩がするような数字。
だが、私には切り札マジキチお散歩がある!

二回しか出来なかったがスゴく楽しかった…

月300km目標だった11月は大きく上回りまさかの360km、もう3000kmは容易いという状態でありました。

11月は人生で最もストイックに過ごした月だった。
もう懲り懲りです。



アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の経過は?

一番大事な病状だが変わらず!
良くもならないが悪くもならない。

手足の痺れと異常感覚、歩きにくさ、こむら返りしやすいくらいでしょうか。

まだ軽症ということです。


けどステロイドに関しては進歩ありです。
副作用も全然なし。

ムーンフェイスとかはあるけど、そんなのどうでもいいのでスルー。

一年前はステロイド10mgだったのが今は7mgまで減らせました。

私の想像の遥か上くらいに調子が良い。
逆に調子が狂うくらいにね!

痺れや感覚は結構ガタが来てるので、私はてっきり再発かと思ってたがそれも違うらしい。

MRIの様子も良いなら症状治まって欲しいんだが…
そこだけ都合悪すぎではないか?

文句垂れても仕方ない。
ともかく良い経過なのです.。


何故こうなったのか?
私には散歩以外に心当たりはない。

それ以外は何も変わらず過ごしてきましたからね。
沢山歩くようになってからは安定した状態が続いているというのが現時点で断言できることです。

難病の気まぐれというのならそれまでだけどね?


そして一年間入院することなく過ごせた。
今年こそは入院だろうと思ってたらしなかった。

つまりずっとそう思ってたら良いのでは?
人間、望むものは手に入らないものですから。

そんなジンクスが生まれましたね。

一年間で3回入院してたあの頃と比べると、飛躍的な進歩ですかね。


とはいえまだ三年目のひよっこ。
慢性の経過なのは確かだが、MSのように徐々に進行するのだとすればやはり油断はできない。

五年目の自分がどうなっているのか、見ものです。
多分まだ死んでないはず!


とりあえずお散歩だけは変わらず続けます。
症状は一時的にだが少し悪くなる。

趣味でない限り歩きたいとは思わないだろう。
歩くのが好きで本当に良かったと思います。



ということで簡単に難病の経過をまとめました。

今の私にとっての薬は「お散歩」です。

ラーメン類は心の薬にはなるが、まあ良いものではないのは明らかですよね。

ともかくこれをひたすら続けて参ります。
痺れは慣れるしかないのでそこはスルーで!


あとは新しい情報が欲しいね。
そろそろ何か出てくれないと…

一向にアトピー性脊髄炎は地下の迷宮から逃れられないでしょう。

医療関係者のお力添えを期待です。


ではまた