食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

年間3000km歩行達成!脊髄炎になってからの方が身体は動かしているけど、病状も上手く維持できている…と思う。

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。


今年もあと1ヶ月となりましたが、本当に良くも悪くも状況は変わらないという日々でした。

良いことなんだが、何かグッドニュースくらい来ても良いのでは?

もう脊髄炎との付き合いも五年目になるが、良い展開になったことは一度もありません。

新しい面白い情報もほぼありません。

まあそんなものでしょう!


特に期待もしてませんから。

ということで11月の散歩と病状の報告と行きます。




毎月300km歩くのも可能な気がしてきた

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とりあえず1ヶ月余して年間3000km歩行達成することはわかっていました。

二年連続で達成ということで少しホッとしました。
ここまで余裕だとは思わなかったです。


なんですが、今月は想像以上に歩いてましたね。

まさかの320kmオーバー!

全く距離を意識してない時に限り何故かこういう結果になるんですよね。

目標にすると途端に辛くなるのが不思議です。

今年何回月300km以上歩いたかな?
去年よりは間違いなく歩いてます。


11月は先日横浜を20km放浪したのでそれが効いてるのかな?

以前コオロギを買ったお店が無くなってて探したのだが、売っているお店はなかった。

無駄足が効いたというわけだ。

けど仙台でも思ったより歩けたし、ともかく結果自体は文句なしです。



2021年は最終的におそらく3300km程度になるのではないかと予想してます。

これだったら毎月300kmの年間3600km歩くこともそんなに厳しいことではないなと感じましたね。

別にそこまで歩く理由もないのでやる気はない。


自分の中で感覚が麻痺している部分も出てきているという自覚はあります。

周りの人と話してても価値観のズレを感じます。

言ってしまえば元々物理的に感覚が麻痺しているので大きな問題ではないでしょう。



歩くことに楽しさとかも全然感じないのに、続けている自分が怖いです。

自分はそこまでストイックになれるのか?と驚きすらあります。

やはり野望というか、「歩けなくなるのは嫌だからひたすら歩く」という目的が大きいですね。

病気してからずっと続けられている数少ない事なので、これは可能な限り続けていきたいと思います。


その為にもラーメン巡りにもう少し力を出せれば良いなと思ってます。

気分が乗らねぇのよな…


沢山歩く代償としては靴がすぐボロボロになることです。

そろそろ新しい靴を買うべぎだろうか?

良い靴買ってもすぐ履き潰してしまうと勿体無いし、どういうのが良いのか悩みどころですね~。


残り1ヶ月はとりあえず我慢しようと思います。




脊髄炎の経過は変わらずだが…

さて、病状については本当に変化がないです。

毎度そうだが、言うことがなくて困ります。

脊髄炎なんて急性でもなければそういうものなのだが…


変わらず歩きにくいし痺れているが、ある程度はゴリ押しで何とかなっています。

それは私の歩く量が証明しています。


不思議なことに病気になってからが人生で一番身体を動かしてますね。

そのおかげかは不明だが、病状も維持できてます。

薬も減らしているし、経過としては悪くないですね。



そしてこれからは寒くなるのでウートフ兆候の脅威は去ったと思いたいが、どうやらそうもいかないらしい?


個人差はあるが、寒い日に痺れが強くなるという人もいるのです。

ウートフは一目瞭然で理由も分かりやすいが、何故寒くてもダメなのか?


多分手の悴み等が相乗効果で痺れを悪化させているのではないかと思います。

皆さんも寒い日に手足が痛くなる経験はしたことあると思いますが、脊髄炎の症状があるとそれがそのままのし掛かってくるということです。


結局年中警戒しなくてはいけないということで、困りもんです。

春と秋しか安息の日はこないかもしれません。



とりあえず次の通院でステロイドも減らしますし、目標の5mgまでは何とかいきたいですね~。

薬が減ることがお財布にも身体にも優しいのです。

いつでも入院の覚悟はできてるが、なるべくはしないに越したことはない。

このまま2021年を突き進みます!

皆さんも体調の変化に気を付けてくださいね。


ではまた