食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

5/23は「難病の日」。ということで時代の変化と共に変わる難病についてあれこれ少し語っていきたい。実は難病というのは身近な存在なんですよね!

こんにちは
それなぁんです。


前から思ってたが本題とずれた記事を書くとよく読まれます。

つまり沢山の人にみて欲しいならば全く関係のないことをブログにするのが良い!

そんな公式が自分の中で確立されつつあります。


言ってしまえば難病というジャンルに関わる人の絶対数が少ないからというのがでかい気もするが、まあ別に構いません。

今回もバリバリ難病についての、しかもタイムリーな話題について話したいと思います。




5月23日は「難病の日」ということです!

まさにタイトル通りなんですけど、5/23は難病の日ということです。


こういう記念日みたいなのは数は多いが、実際は当日になって初めて知るということが多いです。

個人的にはあまり興味がないからというのが大きい。


以前に「世界希少、難治性疾患の日」というのも取り上げたことがあるが、あれも少し前に知ったことでした。


その日があることが大事というのは最もだが、その日があるから研究が進むわけでもましてや自分の病気が良くなるわけでもない。

だから基本ノーマークというスタンスを取っています。


けど難病関係に足突っ込んでいる以上は知っておくのが吉とも思っています。

まあそんなことは今はどうでもいいので色々書かせてもらいましょう。



そもそも何故5/23が難病の日になったのか?
最近の難病業界界隈での大きな変化というのが「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立したことです。


今までは「特定疾患」みたいな言い方で一部の病気しか助成が受けられなかったが、「指定難病」というカテゴリーが出来て沢山の病気が医療費の助成を受けられるようになりました。

今では330種類ちょっと?
これからも増えていくと思います。


この「難病法」が成立したのが2014年の5月23日ということから記念日に登録されたということらしいです。

こういう記念日を作ってせめてこの日は難病について知ってもらう良い機会としよう!

みたいなことだと思います。


まあ、大事なんですかね?
自分はあまり分からない。




難病は時代と共に変わっていく病気である!

難病というのはそもそもはっきりと定義されている存在ではありません。


俗に言われるのは「原因不明」、「治療法なし」、「患者か少ない」くらいですかね。

イメージとそんなにかけ離れた存在ではないかと思います。


けど医療の発達や時代の変化によって難病というのは変わっていくものです。

治療法が見つかればそれはもう難病とは言い切れないものになります。

逆に新しい病気の発見ということもありますからね。



昔は恐ろしい病と言われた「結核」も今では治療法が確立されてそこまで恐ろしい存在では無くなりました。
勿論怖い病気であることには変わりありませんけど!

なったらなす統べなくバンバン人が死ぬということはなくなりました。



そして1960年代や70年代には高度経済成長期に伴い原因不明の病が流行することもありました。

四大公害病とか小学校でやったっけか。
懐かしいです。

難病という言葉がよく使われるようになったのはこの辺りからということです。


昔流行った伝染病の話とか沢山聞いたことありますが、今では過去の話という事が多いです。

難病という存在は克服できないものではないということは歴史から読み解くことができます。



けど残念ながらそう上手くいかない病気だってあります。

私に関係する神経難病の例で言えば「MS」や「NMOSD」等はもう100年以上前から知られている病気であるが、未だに完治する病気ではありません。

まだバリバリの難病ですね。

薬とか医療の発達で確かに予後はかなり良くはなっているけれども…


けどそれもいつかは終わりが来る、と思います。

どれくらい先の話なのかは誰にも分かりません。


ただ一つ言えるのはそれらの病気の治療法が見つからない以上は「AM」も見つかるわけがないということ。

患者数も歴史も何もかもあまりにも浅すぎるからです。


メタ読みではないけど、そういうことで私は生きている内に完治の方法が見つかるとは1pmも考えておりません!

変に希望を持って勝手に病むより数百倍マシな考え方だと思っています。



さて、1970年代になると国会でも難病について取り上げられるようになり難病対策を打ち出していくようになります。

これが特定疾患とかいわれてたやつですかね。

ともかくそういう部分から難病治療や解明への動きが活発化していったという背景があります。


けどあまりにも対象疾患が限定的過ぎるからもっと沢山の病気も助成して欲しい!

そんな働きかけを患者団体が国に行い続けた結果、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が国会で成立されたということです。

2015年から施行されて今の難病対策に繋がっているのですね。

今日までに何度か改正されて対象の難病がどーんと増えた、という感じでございます。



雑に難病の成り行きについての歴史的展開を見てきました。

まだまだ最近のお話なんですよねそう考えると…


そして2018年に今回取り上げた「難病の日」が登録されました。
本当につい最近のことです。

難病が世間にとって身近になる日は来るのかな?




全てが良い方向に行っている訳ではないけど…

これだけ聞くと手放しに良い方向へ進んでいるように見えますよね?

全体を見ればそれは間違いないとは思います。

けどそれだけではない!


助成を貰うには条件があるので軽症者は対象外だったりします。

昔みたいに疾患の数が少なければ取り敢えず誰でも助成を受けられたりできたが、そうはいかないということです。


けど私個人的には別に仕方ないことだと思っています。

私もまだ医療費の助成は受けてませんがそれで問題はないからです。


指定難病での助成を受けるにはある程度の症状の重さが条件に入ります。

けどそれともう一つ関係してくるのが医療費です。

症状は軽いけどどうしてもお金がかかるという場合は助成の対象になっているはずです。


「三割負担で月に一万円程度の出費が三ヵ月以上連続している場合」も対象に入ってたかと思います。


それを踏まえればお金もかからず症状が軽い私みたいな患者にまで助成をあげるのは無駄と言えなくもないかな?

私はそう思います。

重症者にそういうのは使われるべきだと思ってます。



そしてもう一つの課題が難病の患者が増えすぎた場合ですかね。

指定難病というのはある程度の患者数が決まっているんです。


年々患者が増えている難病は多いが、あまりにも多いと条件から外れてしまう疾患も出てきてしまいます。
そうなるとどうするのか?

いきなり突然医療費助成対象外になったりするのか?

急にはならないだろうけど、そういう可能性もあるというのが怖いところです。


もしかしたら今は貰えている人もハードルが上がってしまい対象外にされるなんてこともあるかもしれません。

これだけ難病が多く、医療費も圧迫されていてはそういうツケが出てくるのも時間の問題か…?


だからこそ原因究明や治療法の開発により力を入れるべきかもしれません。

自分も他人事ではないので取り敢えずはマークしておきたい。




終わりに

いろいろな長いことをベラベラ語ったが、難病に対する扱いというのは間違いなく良くなっていると思います。


昔のような偏見とか差別みたいなのは見られなくなってるし、何より情報社会の今はすぐに出回りますからね。

少し調べれば具体的なことが沢山出てくる。
有り難いです。


そして難病にまだ縁のない人達も、いつかは関わるときが来ます。

割合で言えば100人に1人位は何かしらの難病を持っています。


自分と同じ病気の人が日本にどれくらいいるのか?。指定難病の患者数を「特定医療費受給者証所持者数」から見る。中々参考になると思いますのでチェックしてみましょう! - 食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)
こちらも参考に。


皆さんが思うよりも実は遥かに身近な存在なんですよね。
ただ目につかないだけということです。

私も調べてみてこんなにいるのかとビックリしました。


自分がならなくても周りの誰かが難病になるなんてこともあると思います。

記念日とかは関係なしに、知っておいて何も損することはないので気になったら色々調べてみて下さい。


自分のブログにも「難病情報センター」のリンクがあるのでそこからも飛べます。


ではまた


今回の記事は以下のサイトを参考にしました。
5月23日は「難病の日」