それなぁん’s Atopic Myelitisブログッ

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。

『私たちのことを理解してよ!』というスタンス

内容が思い浮かばない時はTwitterを参考にしてるんですが、そういう時はあまり明るい内容になりません(T-T)


それはなぜか?
皆ネガティブなことばかりツイートするんですもん。

ポジティブが増えると私の記事も自然と明るくなりやすいです。
ごり押しで明るくする必要が無くなるので、読みやすい記事になる…

かもしれません( ´△`)

そう言ってる間もフリック入力で間違えまくり、イライラしております。
スマホの感度も悪い気がするな~。



ということで今回は

『私たちの事理解してよ』スタンスについてです。

まあ私はフォローしてる層の関係で沢山の病気と闘う方々のツイートを目にします。

特に見るのはヘルプマークですかね。
私も一応カバンに付けております。
感覚障害持ちの人は床擦れ注意 - 意外と元気な難病野郎Sorenan’s Atopic Myelitis Blog
2月1日に役所へ貰いに行きましたね。


よく流れてきたツイートがあるんですよ。
『見た目は普通でも辛い』とか『全然席を譲ってくれない』とかそういうやつです。

実際これはその通りだと思います。

知名度がありませんからマークを見ても意味が分からない方が多いでしょうし、私も今のところお声をかけられたことはないですしね。

まあ私は軽症なのでいいのですが(*´-`)


ただそれだけを愚痴るならいいのですが、『理解してよ!』というスタンスの方をたまに見掛けます。

それは違ってないですか?

お互い歩み寄ろうとかそれっぽい事を言ってましたが、それは相手を歩み寄らせたいだけで自分達は歩み寄る気がないような言い方です。

そして理解するにしても周りにそういう方が少ないと理解するにはあまりに知見が足りてないように思えます。

よっぽど辛そうに、例えば発作を起こしそうな人がいてそれを無視するなら周りのモラルの問題かと思いますが…

なんか一方的過ぎて、ヘルプマークを付けてる私から見ても印象が最悪です。

その方が例えばなるべく空いているであろう車両を選ぶとか、最低限の配慮をしているなら『歩み寄る精神』をお持ちだとは思いますね。

そこは確かめようがありません(;´_ゝ`)


そしてこの話は『難病持ちの方』にも言えることです。



私は脱髄疾患持ちなので、同じカテゴリーの病気の方の話には共感できることが多いです。

ですが普段大変な事を周りが理解してくれない、何故理解してくれないのか、等のツイートを見たことあります。

しかしそれは理解するだけの『材料』が足りてないんだと思います。


難病なんてそうそうならない病気のことなんてそりゃ分かるわけないじゃないですか?

当たり前のことです。


勿論それを少しずつ世の中に浸透させていくことは大事だと思います。

でも普段見掛けないものを理解しろなんて凄く難しいことです。

それこそ自発的に調べたりしない限りは無理でしょうね…


私も同じ病気の人とは会ったことありませんし、誰かに説明してもやっぱり反応はいまいちでした。

でも『そりゃそうだよな(*_*)』と私は納得してます。
なんなら面倒なので『神経の病気です』とざっくり説明に抑えています。


皆さんは例えば『癌』や『脳卒中』、『心筋梗塞』、『肺炎』とかは聞いたことあると思います。


じゃあそれらについてどれくらい知ってますか?

私は死因の上位であるとか、生活習慣も関係してるとか本当に断片的にしか知りません。

『私は全て細かく説明できますよ?』という方は聞き流していただいて大丈夫です(-_-;)


名の知れた病の事でさえ多分あまり詳しくない方が多いのではと思います( -_・)

ましてや『聞いたことない難病のことなんてそりゃ分かりませんし、理解なんてできる訳ないでしょう!』ということです。


なので私達は『お互い歩み寄る精神』も大事ですが、どちらかというとこちらから歩み寄る精神を持たねばなと思います。

そうでもないと理解なんて一生してもらえないでしょう(・・;)

こんなこと言ってますが私は別に自分の病気を皆に理解してもらおうとは考えてません。

『こんな病気もあるんだぜ?』と雑学程度に知ってもらえれば充分です(^o^)


このブログも私自身の為にやっています。
こんな長ったらしい糞つまらない文は書きたくありません。

今回は皆さんそれぞれ色々な想いや意見があると思うので、『言わせておけばこの野郎!』とか思ったらコメント下さい。

次はポジティブネタ書きたいな~(*´-`)

ではまた