食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

難病患者はQOLもだが特に「ADL(日常生活動作)」を気にして過ごさねばならない。日常生活に不自由がないように、健康でも老後の為色々意識しないといけないのではないだろうか?

こんにちは
指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。

最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。

生きていく上で全く意味のない特技ですね。



さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳にするかと思います。

長い人生、快適に過ごすためにもQOLを上げるということはまさに最重要課題の一つとも言えるでしょうか。


仕事でも趣味でも、QOLの上げ方は人それぞれです。

皆さんが無意識に考えている事の一つでしょうかね。



けど今回の話題は「ADL」です。

QOLと言葉は違えど二つは密接に関係しています。


QOLを維持するにはADLの維持が必要不可欠!

私自身も病気をしてからそう実感するようになりました。


これが本格的に関わるのは高齢者が主ですが、若くても難病患者等は同じく意識しなければならない要素の一つです。

今回はそれについて軽く紹介したいと思います。




「日常生活動作(ADL)」とは?

まずは軽く言葉の説明ですね。

日常生活動作(Activities of Daily Living)のことを差しますが、言葉通りの意味です。


家事全般だけでなく起きる、食べる、話す、寝る等の日常生活で行うような動作のことです。

それぞれの動作を一人で難なく出来るか、なんとかできるか、あるいは介助が必要か?

その辺りを表す指標がADLです。

介護や医療関係の人達は馴染みある言葉だと思います。



私は手足にしびれや感覚障害があります。

今のところ日常生活では特に不便はありません。


ですが歩きにくい、手足が動かしにくいことによる細かい不便は幾つもあります。

そういう状態であるならば、既にADLは低下していると見ることができます。

厳密に言うなら低下傾向にあると言うべきか。


特定の行動ができなくなったり、あるいは時間が
かかるようになったならばそれはADLが低下していると言えます。


私自身はまだどうという事はないが、このままだと更に低下していくであろうと予測することは簡単です。

なので年齢関係なく、難病を抱えている以上は早めに日頃から考え意識しておく必要があると私は思います。

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平成28年度診療報酬改定の結果検証に係る特別調査 より

上の図はFIMと呼ばれるもので、運動項目や認知項目に点数を付けて自分がどれくらいのADLレベルなのかを診ることができます。


その点数に応じて正しい対処をすることが大事です。

日頃からのリハビリがADLを維持する為の最も基本なことかと思います。

そして時には誰かに助けてもらうことも悪いことではありません。




各々に合ったリハビリや介助を行うのが大事!

とはいえADLを維持するためには少し注意が必要です。


当たり前だが無理をするのは危険ですし怪我の元になるので厳禁です。

無理しなければならないことは人を頼るのが正しいです。


ですが、逆に必要以上の介助はADLを低下させてしまう恐れもあります。

本当は自力で出来ることも、やらなくなれば本当にできなくなってしまうかもしれないということですね。


やれないことは素直に手助けを求めるのが一番だが、それ以外は基本自力でやらなければ意味がないということです。

この辺りは想像できるかと思います。


親切と甘えは違う、みたいなもんだろうか?



その為にも自分の状態を知るのが大事ですし、それを確かめる方法を持っていることが重要です。


例えば私ならば、毎月200km以上の歩行やマジキチお散歩がその方法であると言えます。

気になったらカテゴリーから見てみて下さい。


普通の人から見れば明らかに過剰な行動に思えるだろうが、何故それをあえてやるのか?

それは自分の症状、能力を把握しやすくするためです。
それがADLの把握にも繋がっているから。


毎月平均250km程度は歩いている私が、もし150kmも歩くのがキツいとなれば明らかに体力が低下していると気付くことができます。

それによって自分の身体の異変が分かりやすいということです。


もし私が歩くのが嫌いで普段動かない場合、暫くは自覚せず過ごすことはできるでしょう。

しかしその場合、異変に気が付いた時には既に手遅れという可能性が高い。

謂わば早期発見できるようにという感じですかね。


私は瞬発力のある動きはできないが、低負荷な運動を長時間やることによってカバーしているのです。

お散歩は歩くだけでなく、途中の買い物でも何でも色んな動きが必要になります。

ADL評価にはかなりうってつけだと個人的には思いますね。

趣味とか諸々理由はあるが、実はがむしゃらにバカに歩いている訳ではないのです!(後付け理由)


ともかく、私のような極端な方法は勿論イレギュラーかと思います。

けれども自己評価できるような方法は一つでも持っておくべきでしょう。


私はとりあえず病気になってから歩くようになったが、調子は悪くありません!

良くもないけど。




ADLを制する物が人生を制すると言える?

ということでADLについて軽くお話しました。

私なりの向き合い方についても少し話せたが、これで良いのかは実際答えは分かりません。


まだ元気で健康ならば無縁な事かと思いますが、いつ誰が病気になるか分かりません。

それが難病のたちの悪い部分です。

誰がなってもおかしくはない病気なのですから。


QOLの維持にはADLの維持が重要なことは伝わったかと思います。

日常動作が不便なだけでかなり人生の質は落ち込みます。


快適な人生、高いQOLには十分なレベルのADLが必要不可欠!


これは高齢者、難病患者関係なく大事な要素です。

事が起きてからではなく、予め覚えておくのが良いかもしれません。


ということでADLの維持、即ちQOLの上昇!
皆さんも頑張りましょう!

ではまた