食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

毎年二月最後は「世界希少・難治性疾患の日」!。滅多にないけど覚えておいて損はないだろう。イベントやってるらしいから興味ある人はどうだい?

こんにちは
指定難病Atopic Myelitis持ちのそれなぁんです。

まだペーペーでございます。
身近に仲間もおりません。

作る気もありません!

そんな私でございます。



さて、難病に関わりのある人達にとって特別な日があるのをご存知ですか?

別に言うほど特別でもないし個人的にあまり意識しないからあれだけど…


それは二月の最終日に訪れるのです。
もうすぐですよ!

何の日か知ってる人はいますか?


「世界希少、難治性疾患の日」です!
「Rare Disease Day」でございます。


通称RDDです。
世論調査とは勿論無関係です。

検索したらそんなことがトップに出てきました。
言うまでもないな。

かくいう私も最近知ったばかりのにわかでございます。


そんな記念日もあるもんですね。
多分調べれば何でも記念日はあったりするんだろうが…

不治の病、希少難病、ワケわからん病に関わっている人達は頭の片隅に置いておくと良いかもしれません。



世界希少、難治性疾患の日(RDD)とは?

2008年にスウェーデンで始まったということで結構最近のお話です。

昔からの伝統ある記念日だと重みがあるが、こういう分野は仕方ない所もあるのだろうか。


2/29のうるう年に行われたのが始まりです。
滅多に来ない日だから「希少繋がり」でこの日に制定されたとか…?


ともかく2010年からは日本でもイベントが行われるようになっているようです。


グローバルと言いますか、世界共通の記念日ということを考えると結構盛り上がったりするのかな~?

私はイベントに参加したこともありませんが、気になる存在ではあります。

というより知ったばかりだから参加しようがなかったと言うべきか。


知名度の低い病気について知っていこうということで講演会だったり様々なことが行われているようです。

確かにこういう時でもないと中々関わる機会はないだろう…


私も三年が過ぎたが同じ病気の人とエンカウントしたことはありません。

唯一NCNPに行ったときに患者がいるという話を聞いただけでテンション上がったくらい。(笑)

こういう機会でもないと多分ない気がしますね。


患者数が少ないために研究が進まない部分がある。
治療も安くは済まないことが多い。

そんな状況を少しでも打開できれば、そんな趣旨のイベントなのだろうと思います。

2021年はオンライン開催!

もうじきその日がやってきますが、2021年はオンラインで開催されます!

コロナの影響なのは言うまでもないが、これで気軽に参加することができるということでむしろ良いきっかけになるのではないだろうか?


日曜日ということでお休みの人も多いでしょう。
なるべく参加しやすいタイミングを狙っているという部分もあるようです。

Rare Disease Day in Japan 2021

参加申込みはサイトからできます。

気になったらRDDジャパンのサイトを覗いてみましょう。

過去のイベントについても載ってるのでどんなことが行われているのか、皆さんも調べてみましょう!



希少とはいえ世界で見れば膨大な病気の数と患者数がいるわけです。

身近ではいないかもしれないが、世界に目を向ければ同じ境遇の人は沢山います。

二月の最終日、難病を見つめ直すきっかけになるかもしれません。

むしろそうなるといいですね?


ではまた