食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

久方振りの定期通院へ行ってきた。もうじき目標ステロイド5mgになりそうだが、現在まで病状が安定しているのが逆に怖い!

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。



最初に比べて薬も減り、通院の感覚もかなり伸び、端から見ればかなり順調な経過を辿っているように思えます。

大体の修羅場は残念ながらブログをやる前に終わってしまっている為、難病の現状を伝えるにはいまいちなのが傷です。

最初は本当に人生どうなるのかと思うレベルでグダグダでした。

一年に三回も入院したら、これから何回しなくてはならないのか?
マジで不安で震えるくらいだったのに…


今では言わないと病人とすら思われないタフな難病患者になっている気がします。


だが、世間のイメージからかけ離れているからこそ逆に伝えねばならんということもあります。

キツイ部分だけを伝えるのは、ただの印象操作以外の何物でもありませんからね!


ということでいつもの定期通院へと行ってきました。
軽くご報告といきましょう。




定期通院結果、脊髄炎の経過は思ったよりも良いらしい…?

この日は霧雨が降り注ぐというコンディション最悪なお天気でございました。

時間に余裕が無かったのと、天候の関係で行きだけはバスで行くことにしました。


危うく予約時間に遅れそうになったが、結局病院は混んでるからあまり意味がない疑惑。

いや、それでも遅刻はしてはなりません。
バスの早さに救われました。

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傘は差さないといけないが、歩くには大して不便ではない天気でした。

流石に往復バスは甘えになるので、片道だけでもなるべくは歩かないといけません。

そうしないと月300kmお散歩リハビリは達成できない!



待合室に向かえば八割くらい席が埋まっており、ゲンナリしてしまいます。

予約時刻より一時間弱待ってようやく診察の時が来ました。

夜勤明けで意識飛びそうなのが毎回辛い所です…

けど眠って直接呼ばれるのが一番恥ずかしいので、それだけは避けねばならない。




診察結果

とりあえず今回も前回と変わりがないことを伝えて触診の開始です。

手足につま楊枝をツンツンさせ、感覚を確かめます。

痛覚は多分しっかり機能しているはずです。
おかげで少し目が覚めました。


反射や直立不動の姿勢等も大きな問題はなかったようで、どうやら病状は安定しているということで良かったようですね。

私としては足の感覚鈍麻が気になって仕方ないが、まあ感覚イカれてるだけならほぼ問題ないのでスルーしておくのが良さそうです。


実際、私生活には何の影響も出ていません。
あまりにも穏やか過ぎる!


薬もとりあえず変わりなしで行くことになりました。

もうすぐステロイド5mg以下という長年の目標が達成されそうだが、焦る必要はありません。

プレドニゾロン1錠減ったところで、金はそんなに変わらないでしょうし?



思えばもう難病五年目に突入して、社会的にはそれなりの経験者の位置になっていると思います。

しかし、それだけ経っても状況や病気や治療の進歩は何もありません。
私も未だに理解できてません。

世知辛い世の中には変わりないという感じです。


それに全く変化もないので、そろそろ悪い意味でビッグなイベントがすり寄ってきている予感が…

外れることを祈りますかね。

ということで特に展開もなく通院は終了!

次はウートフが恐ろしい真夏のシーズンです。
歩いていく気力があることを祈りましょう。

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お薬を貰いに薬局まで歩いて行きました。

もう顔馴染みみたいな扱いになっているのだろうか?


病院関係での常連程悲しい存在は少ないと思います。
速く卒業したい!

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とりあえずノルマの一日10km以上は歩けました。

雨でも霧雨ならばあまり関係なかったですね。


今の体調を維持しているのに貢献しているのは間違いなく散歩だという確信があるので、多分死ぬまで続けると思います。
難病患者に薦めたいことNo.1!


ではまた