食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

全てのくそったれの元凶?アトピー性皮膚炎の発症で地獄の学校生活が始まりました。顔面デロデロでも我ながらよく普通に過ごしてたな~と思う。

こんにちは。
アトピー歴10年以上を突破したそれなぁんです。

節目にケーキでお祝いでもすべきだったかな?
最初は特にキツかった…



不穏な題名ですが別に暗い話ではありません。

私は学校生活で虐められたりしたことはないですが、高校入学してすぐに地獄が待ってました。

新学期にアトピー性皮膚炎の発症!


なんとも憎らしいタイミングで発症してくれてさ…

アトピーアトピーと言うと私はどうしても脊髄炎を意識してしまいますが、皮膚炎にも相当苦労させられました。

過去形にしてるのは今は別に苦労してないから。

今はアレルギー薬とステロイドで落ち着いてるんで特に気にしてないです。

多少の痒みなんか気にしません。
多分薬飲まなくても大した症状は出ないかと…


とりあえず振り返ります。


始まりは高校に進学したまさにそのタイミング。
いきなり現れたんですよね。


全身赤くなり、顔からは膿が滴り、カサブタまみれになり、火傷のような痛みと痒みに襲われました( ´_ゝ`)

もう顔はトマトみたいに真っ赤になってピッコロのような緑色のカサブタがおでこにできました。


相当酷い醜い気持ち悪い顔だったと思いますが、特に周りから言われたことはなかったです。

みんなが優しいからと言うよりも言えないレベルだったのだと思いますね(笑)


そんな状態ですともう授業とか集中できません!
のわりにテストの点数はクラス一位でした。
謎です(笑)


部活動は水泳をやってましたが、塩素水がまた肌に効くんです!(悪い意味で)

一瞬お肌がツルツル~からのデロデロです。
汚いけどこう表現する他ないっす(^-^)

ビジュアル的にも気持ち悪かったです。
あのキモイ展に出れるねおそらく。


どうやらアトピーは生活がガラリと変わるタイミングで発症するというパターンがあるようですが。
まさにキリの良い狙ったようなタイミングと言いますか…

そういうスイッチか何かが入ってしまったのか?


多分、高校生活が楽しみ過ぎて免疫も浮かれちゃったんでしょう。

わかるよその気持ち\(^o^)/


最初の一年間がずっとそういう状況だったんですが、今思うと何故学校に通えてたのか不思議で仕方ないです。

どんな状況でも人間慣れますからそのおかげでしょうか。

今は耐えられる気がしない、それくらいだったがな。


とにかく近くの皮膚科へ行きました。

そこでは触診と問診だけして『自家感作性皮膚炎』と言われました。
難しい名前だなおい。

素人ながらも私はアトピーを疑いましたが、医者が言うなら違うだろうと納得。

塗り薬をもらうとそれでだいぶ楽になりましたね~。

とりあえずこれで地獄の皮膚炎祭りからは脱却しました。


ですが定期的にぶり返すんですね。
いたちごっこなんて言い方がありますが、正にそれです(-_-;)

ピークは越えても痒みはやはりQOLを低下させます。


調べると隣駅に評判の良さげな皮膚科クリニックがあるではないか!

ということでそのクリニックへ行ってみます。

血液検査をします。

『アトピーですね』と。

はああぁぁん( -_・)?ですよ。


ともかくこれでアトピーが発覚しました。

最初の医者なんやねん。
ヤブに当たったということか?

そもそも検査も何もしてないけど断言してましたからね。

それ以降一度も行ってません。
当たり前だな!

潰れろ!(°Д°)


そこでも別の塗り薬と飲み薬をもらってしばらく通いました。

それ以降は多少の痒みがあるくらいです。
皮膚がキモいことになることは今日までありません。


今の状態を考えたら痒みなんてあまり気にならないんですよね(^^)d
痺れとか感覚障害やら厄介事が増えましたんでね。

ですがアトピー性皮膚炎の全盛期は正直脊髄炎より辛かったです、今考えると…


脊髄炎では初めての入院からのステロイド大量注入とか血液濾過とか面倒なことを沢山やりましたがね。

そう言うと意外に思われる方もいるかもしれませんが、重症になるともう手に負えませんよあれは。



アトピーなんて今はメジャーですし、大したことないみたいなイメージ持つかもしれませんが、

重症の方は本当に生き地獄と化します(´・c_・`)

私のIgE総値は検査した時で3000程度でした。

雑に言えば数値が高いほどアレルギー反応を起こしているという感じ。

170以上だとアレルギー体質であると診るようです。

多分一番ピークでも4000くらいかなと勝手に思ってますが。

ネットで10000オーバーとかの話を聞くと身震いしますよ。

ドラゴンボールの戦闘力じゃないんだから…


どれだけの苦しみなのか、想像もしたくありませんね。


皆さんの中にもアトピーの方が勿論いらっしゃると思います。

多分今まさに苦しんでる人もいるよね(´・c_・`)

私はこれを期に塗薬でステロイドデビューしました。



しかし数年後まさかこうなるとはね~。

今では飲み薬でステロイド浸けです。
このままだと漬け丼になりそうです(^q^)


仕事の関係で怪我とか事故とかはもしかしたらと考えたことありますが、不治の病になるとは思いもしませんでした。

素敵なサプライズどうもありがとう神様!(皮肉)


こういう時神様って便利だなと思います。
これを機に何かに入信しようかね(*_*)

それで病気が治るんならすぐにでも熱烈な信者になりますが。

効果のある宗教とかあれば紹介とか歓迎しますよ。


ではまた