食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

突然に指定難病を発症した時を振り返ります。その時どんな気持ちになったか?まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。
指定難病「アトピー性脊髄炎」になったそれなぁんです。


先日から水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますね。

若いのに勿体ないがこういうのは突然やってくるものです。


これを見てて自分も難病を発症したときのことや病院で言われた事など、その時の状況を思い出しました。

実際に難病を宣告された時とかどんな気持ちになるのか?
少し顧みようと思います。

難病は突然に…

最初の異変に気がついたのは小指の痺れでした。
本当に些細なものでしたが、微かな痺れだったと思う。

この時タイミング良くと言うか、仕事で小指を怪我してたので特に気にしたりはしなかったけど…

絆創膏で保護して一週間くらいでようやく傷は塞がった。

しかし傷が治っても痺れは消えない。
まあ少し経てば治るだろうと軽く考えてました。


そしたらその痺れは掌に広がり、指が動かしにくくなりました。

そして腕、あばらとどんどん広がる違和感。

もはやうまく歩けないような状態に。
まるでコルセットでキツキツに巻かれているような、そんな感覚になってました。

ゾンビ映画のゾンビ役なら任せておけ!なんて状態。
さぞ、エキストラとして優秀だったろう。


これはヤバい!と思った私は職場近くの病院へ行きました。

そこではレントゲンを撮ったが異常はなし。

もしかしたら脊髄がやられてるかもということで別のMRIがある病院へ紹介状を書いてもらいすぐに行きました。


そこで初めてMRIを撮ってもらいました。

午前中に人生初体験のMRI!
ものすごく緊張したのを覚えています。

まさかあの機械が蝉の鳴き声よりも五月蠅いなんて知りませんでしたよ!

今でこそ何十回と撮ってきましたから慣れましたが…


その日の夕方に電話がきて、『あまりよろしくないのですぐ病院にきて下さい』と言われました。

よくテレビの再現Vとかで見たシーンみたいだな~なんて他人事のように思ってましたね。

いや、電話で言わんのかい!と思いましたが(笑)


嫌な予感はしてましたが不思議と緊張みたいなのはありませんでしたね。
『どうなったんだろう』と、まるで受験の結果発表のような少し待ち遠しいそんな感じ。


そして翌日病院に行って画像を見せてもらって色々話をされました。

正直画像見てもよくわからないし、聞いたことない病の候補を言われてもピンと来ませんでした。

確か脊髄腫やら多発性硬化症やら視神経脊髄炎やら脊髄空洞症とか言われましたね。

確かに脊髄に白い物が横断してます。
『これはけっこうひどいね~』と言われても私にはわかりません。

幸い脳ではなかったのが良かった。
最悪の想定は外れたということね。

家から近いところに入院した方が良いということでまた紹介状を書いてもらいました。

結果論ですが、まさかどれでもなかったのが一番驚いたものです(笑)


それで最寄りの総合病院で入院することになりました。

そして今日までずっとお世話になっているのです。
既に3回入院しました。

もう看護師さんもヘルパーさんの顔も見慣れたものです。


国立の病院NCNPにも一度通院しました。
貴重な経験だった。

病気になり、神様はいないと悟った…

それにしてもこれからという人に限りこういう病気になるのは何故でしょうね~?

いや、私は別にこれからも糞もありませんが。

単純に取り上げられることが多いからそう感じるだけでしょうが、見てるとやるせない気持ちになります。

他に不幸な目に遭うべき奴はいくらでもいるだろうなんて考えましたが。

実際そんな都合の良いことなんてあるわけはない。

そして確信しました。

神様なんていないんだなと思いました。
信仰などしていないが、より信じる理由が無くなりました。

おみくじで何度も大吉を引き、健康も問題ないと書かれていたがこうなるのです。

おそらくバチが当たったとするならば、世の中八割は難病持ちになるだろうな。


まあ、図太い人が長生きするなんて言いますが意外と的を射ているかもしれません。
私もそういう人間になろうかな。


ともかく病気と闘う人達には負けじと抗ってほしいなと思います。
特に命にかかわるものならなおさらです。

負けるなよ!( ´_ゝ`)


私は別に抗いません!
勝てる見込みがないならばひたすら防御に徹するのみ。

もう底辺を生きている私はただひっそりと周りが幸せに過ごしている姿を眺めてようと思います。

とりあえずまわりの人間は不自由なく幸せになって欲しいですね。


ではまた