食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

手の痺れと足の感覚鈍麻が強いこの頃、3ヶ月に一度の定期通院へ参った。次回久しぶりのMRIを撮る!

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。



最近身体の痺れや不快感というのが明らかに強くなっているのでちょっとビビっています。


ついに脊髄炎が本格活動を開始したのか!?


けどそれでMRI撮っても何もなかった例があるので、もう自分でどうこう判断できることではないのだと思っています。


全てを知るのはドクターだけ!

ということで3ヶ月に一度の定期通院へ行ってきました。




定期通院へ行ってきた

この日は一時間だけ休日出勤してそのまま午後に病院へ向かいます。

天気は小雨の予報だったが、とりあえず降ってなかったので勿論歩いて向かいます。


今月も300km歩けると良いのだが…

なるべく距離稼がないといけません。
金より歩数稼ぎ重視!



ということで久しぶりの診察ですが、最近はアトピーがちょっと自己主張しているようでまずはそこを突っ込まれました。

夏の時期はなりやすかったりするので仕方ない。

むしろ3ヶ月に一度しか会わないのにそこを診ているのにびっくりするしました。


友達だったらキュンとしてた可能性が0.001%ありました。



そして感覚のテストを行ったのですが、とりあえず痛覚は手足ちゃんとありました。

つまようじで突っついて感じるかどうか確かめるのです。

端から見たらただの嫌がらせです。

これは変わりなくという状態ですかね。



ですが、振動の感覚テストでは足はほぼ感じ取れず…

完全に靴下型の感覚鈍麻という状態でして、こんなに鈍かったのかと驚きました。
最近躓きやすくなってるし、これはもしかして…?



あとは目を閉じて直立不動の体勢を保てるかも確認します。

不安定ながらもできました。

常人ならこんなの朝飯前なのだろうか?

この程度もふらつくとは、何ともだらしない身体です。



とりあえず久しぶりにMRIを撮りましょうという流れになりました。

前回撮ったのはなんと2020年の10月!
そんなに空いてたとは…


なるべくは入院は避けたいです。

入院が怖いのではなく、血漿交換が嫌いなだけです。


もし入院したら仕事も辞めようと思ったり、入院費とか諸々考えているがそんなことはどうでもいいのです。

ただ面倒なので嫌だというだけです。


けれど今の頚髄の状態がどうか、これは確かめないといけませんね。

それは気になるところです。

一週間後に撮ります。



あとは急遽血液検査もすることになりました。

昼飯に家系ラーメンぶちこんで来たので結果は悪いと思われます。

でも、仕方ないよね。

ウェルチみたいな見た目の血液はあんまり見たくないのだが…

薬もとりあえず変わりなしということでお開きとなりました。

これはステロイド5mg減量は厳しい流れかもしれません。

特に減らしたいということでもないのだが、長年の目標みたいな部分はありましたからね。



この日は医療費5000円以上かかりました。
血液検査高すぎる!

けど歩数はだいぶ稼ぎました。

午前から動いて病院まで往復歩くとこんなもんです。
この調子で300km歩いてやりますとも。


一週間後の運命のMRI検査、楽しみです。

夜勤明けなので多分ぐっすり眠れるに違いない。


ではまた