散歩とラーメンでアトピー性脊髄炎に抗うそれなぁん!(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

頚髄だけでなく胸髄にも脱髄?だとしたら面倒なことになるからやめて~!(通院日)

微妙な立地でも混んでる寿々喜家出身の『甲子家』で家系ラーメンを啜る。そして病院で血液検査! - 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!(Atopic Transverse Myelitis)

前回の通院の記事。

 

 

本日は病院の日。

久しぶりの晴天でした。

 

梅雨空は見飽きたので本来歩いててとても楽しい気分になるところですが、生憎向かうのは病院なのでテンションの上げようがないのが残念(*_*)

 

森の傍らを歩きましたが、幼いジョロウグモが大量でした。

セミも鳴き始めてますね。

まだ数が少ないようなので気になりませんがやがては騒音にしか思えなくなるんですよね。

もう夏だな~…

 

 

病院は相変わらず混んでやがる。

平日休日関係ありません。

今日はいつも以上に賑やかだった気がします。

 

 

さて、いつも通りの診察の時間。

前回の診察では分からなかった血液検査でのIgE総値は199でした。

かなり落ち着いてます。

ダニは相変わらず全部反応があったようです(笑)

 

そしてアレルギー反応もあまり無いのでそれ由来の再発ではないと考える模様。

そういうものなのですね(-_-;)

 

 

今の私は手足の痺れと異常感覚が主な症状ですが、特に足は気になって仕方ない。

 

できることなら靴下もズボンも、なんならパンツも履かずに過ごしたいです。

 

残念ながらそれは人としてできませんけれど、

それくらい気持ち悪い感覚です。

 

無数の虫が這ってるような感覚。

でも踝は鈍いようで、振動もあまり感じ取れない。

 

私自身これは過敏なのか鈍麻なのか、それさえも分からないのです。

自分の身体なのにね?

全くお笑いです(´~`)

 

足でも細かい部分で症状が違うので先生も把握しにくそうでした。

すまんな!

 

 

ただどうやら足の症状が強いと頚髄よりも胸髄の部分が障害されてる可能性が高いと言います。

 

頚髄だと乳首よりも上の部分に症状が出るが、そこよりも下だと胸髄の領域みたいです。

 

つまり別の場所に病変ができてる可能性もあるとのこと。

 

確かに肩や胸の上の部分はあまり症状はないです。

脊髄炎は場所で大体何処がやられているか推測ができますが、どうやら症状が一致していないようです。

 

頚髄でも説明はできなくはないとも言ってたのでもうちんぷんかんぷんです。

 

だがもし別の場所に炎症ができてたらそれは困るぞ(´・c_・`)

診断とか面倒になるしね。

 

下手したら診断が変わりかねない。

 

と言うことで来月は頭と胸をMRIで撮ることになりました。

2ヶ所だから時間かかるよね~。

 

あんな場所に長い時間いたくないけど仕方ない…

閉所恐怖症ではないけどあれは誰だって嫌だと思います。

 

そしてステロイドも14mgで様子見。

再発ではなさそうだから減らしてもいいけど、とりあえずMRI診てからということになりました。

 

早く減らしたいけどこれも仕方ないか。

プレドニゾロンは嵩張るので嫌いです。

飲むのが面倒に感じます。

 

握力検査もしましたが両方とも35kg前後でした。

握るのは問題ないんだよな( ´△`)

 

 

そんなこんなで今日は比較的テンポ良く病院が終わりました。

また入院回避成功ですね!\(^o^)/

よしよし!

 

排尿排便に影響が出たらかなりまずいですが今のところ大丈夫です。

便秘はたまになるくらい、薬の影響もあるのでこれは避けられない。

 

これ以上感覚が暴走するとどうなるか分かりませんが、私はただただ歩き続けます。

 

筋力があまりやられていない内にね。

本当にこれが救いですよ。

 

今日のウォーキング距離はこんな感じ。

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8.6kmなのでまあ小手調べ程度。

マジキチお散歩ではないですけど、四国にお散歩しに行く予定です。

 

さあ歩くぞ~(^-^)

 

ではまた