(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々!

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg?

こんにちは。

最近は次のマジキチお散歩の計画を練っている所です。
次は一泊二日で100kmくらいの長旅とする予定です。

最高記録の二倍の距離をいきなり歩こうとしてるバカでございます。
ワクワクしますな~?



ということでいつもの定期通院へと参りました。

お昼に食べた舞茸の天ぷらの衣が私の歯肉を抉った影響で若干ブルーな気持ちで向かいました…

冷めてても美味しいタイプでしたが、これが『諸刃の剣』というやつですか。

なかなか血が止まりません。
痛いし口内には血の味が広がって萎えてます。

なんか良い対策あるかな~?

ついでに診てもらえば良かったでしょうか?(笑)



以前から薬を徐々に減らしていくことをしていますが、今回も減らしました!

ブレドニン二錠とプレドニゾロン一錠の11mgになりました。

よしよし、いい流れが来てます。
目標まであと1mgとなりました。

ここまで来るのに相当の時間がかかりましたので感無量ですわ。
少し気が早いですね。


診察では握力も測定。
両方とも30以上あるので大丈夫でしょう。

ただ今回は右の方が強かったな~。
そういう時もありますかね?

反射もいつも診てもらってるがどうなんだろ?
多分足には亢進はあると思われる。

気にしなくて宜しいということかね?


あとは先生と力比べ、とりあえず問題はないと思われる。

あとは片足立ちをやりましたがこれがやはり不安定。
一応できるがプルプル震えるし揺れるし…

前より明らかにやりにくくなってましたね。
普段やらないのでこういう部分は意外と分からないものです。

まずいですよ(´Д`)



個人的な懸念はやはり脚の感覚!

少しずつですが薄れていってる気がするんです。
お化けみたいに足が透けたりとかしないよな?(笑)

結構気味が悪いと言いますか、自分の足は本当にそこにあるのかと思うくらいです。

位置感覚が掴めないのです。

足の指も3本くらいしかない感覚。
もし壊死とかしてたら大変です。

間違いなく感覚鈍麻でしょう!

けれど痛みは感じるからセーフ?
痛覚なんかいらないと考えてたこともありましたが、今では大変ありがたく思います。


筋力が大丈夫なら感覚なくても問題ないと思う人がいると思いますが、皆さんが普通に歩けるのは無意識に感覚を基にバランスを保っているからなんですよね。

こればかりは実際になってみないとおそらく理解されないでしょう。

病気とはそういうものです。

まあ歩けるならそれで良い。
とにかく薬を減らしていくのを最優先としたいと思います。

脊髄炎が仮に広がってたり再燃してたとしても、そんなのはどうだっていい!


診察が終わったら傷病手当の申請もやらなければなりません。

入院ではなく診察の期間だと毎月書類を申請しなくてはならないらしいですね。

面倒すぎるだろ?
そんなこと知らずに今回私は一度でまとめてやることになりました。

とりあえず無事終了。
よく分からんから嫌いなんだよね書類関係。

一番ストレスに感じることかもしれん。

特定疾患の申請云々もやらないのはこの辺りが大きいです。


あとは薬局で薬を貰いに行くだけなのですが、まさかの問題が発生!


6月の薬代をカードで払ったのですが支払いが上手くいってなかったらしい…

確かにやたら支払いに苦戦した気がする(笑)
クレジット払いに慣れていないようでしたので。

たまたま持ってた通帳で確認すると確かに印字されてなかった。

そんな訳で二回分の薬代を払いました。
なかなか手痛い出費ですが、元々払うものなので別に損をしてる訳ではありません。


やたら申し訳ありませんと謝られたからもう恐縮してしまいますわ。

どうせまた来るので支払いが出来てなかったとしても問題なしです!o(^o^)o


そんな1日でした。
次回で目標達成となるか、否か?

とりあえず何とか私の足が持ちこたえてくれることを願うばかりです。

その為にもたっぷり散歩で虐めてあげようと思います。

ではまた