食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べ歩きまくります!難病のことも伝えられれば…

定期通院!感覚に反して脊髄炎の経過は実は良い…?手の震えの正体もお話いただきましたが、謎が多いな~。

こんにちは
それなぁんです。

いよいよ通院日がやってきました。

今は2ヶ月に一度というスパンのためにとても久しぶりに感じます。

もう自分の身体のこともよくわからんので、これは実際に見てもらうしかありません。

自分の身体のことは自分が一番分かるって言うじゃないですか?

けどそんなことないから!


そしてこの日は夕方の病院であるうえ、さらに夜勤があるので全く時間的余裕がありません。

そんな状況のために、この日は往復バスを利用しました!

私の難病人生で初めてですよ、こんなことは…
もうなんか屈辱を感じました。

歩きたいけど我慢しました。
こんなんじゃただの苦痛と退屈の時間です。



久しぶりの通院の結果…手応えあり?

以前は病院の入り口前でレーザー体温計で測られたが、今回は進化してました。

カメラが置いてあってそれで人々の体温を診るやつ。
まあ手間がかからないので良かったです。

素通りしたが声は掛けられなかった。
あぶねぇ…


さて、久しぶりの診察となりましたが先生から意外な一言。

「筋トレしてますか?」

えぇ ( -_・)!!!?

人生で言われたことなかったからびっくりしました。

勿論そんなことはやってません。
きっとただ太っただけでしょう!

良いことですね。
2ヶ月でそんな太ったかな?

まあどうでもいい。


ということでまずは最近の変化について軽く話します。

手足の感覚低下やら痺れの悪化やら諸々あることは伝えました。

まあ真夏ですから神経症状が悪化するのは脱髄持ちの運命でございます。

再発とは別物として考えなくてはいけない。
症状もこれだけでは何とも言えないのがまた難しいのよね…


とりあえず手と肘の反射を診てもらったが、あまり亢進してないようで意外と良い感じらしいです。

そう言われても「本当に~?」と思ってしまうくらいの体感だが、そうなのだろうな。

もう理屈じゃないね~。


次に握力検査しましたが、これがびっくり!

左右共に40kgオーバー!

まさかの記録更新に私歓喜です。
何故?

握力なんて鍛えてないし?
お散歩で鍛えられる訳ないし?

アトピー性脊髄炎くらい謎の現象だが、良しとする。
今夜はお赤飯ね。

とりあえず薬も減らしていいだろうということでステロイド薬は8mgとなりました。

これも記録更新です。
これは悪夢のフラグか何かで?

逆に怖いんだが。
良いことだらけでお赤飯食い過ぎちゃいそうです。


次回はいよいよ久しぶりにMRIです。
一年以上空くかな?

しかも三ヶ所ということでこれも最も多くなりそうです。

二日に分けて撮影は初めてですよ。


どうなっているのか、楽しみで仕方ないです。
こんなことで通院終了!


帰りもバスに乗り、そのまま夜勤へと向かいました。
薬代一万越えは痛い出費…

しかもMRI三ヶ所となるとこれもかなり高くなりそうです。
一回5000円くらいと記憶してます。
なんかアホ臭っ…

正直大して良くならないものに金をかけることほど無駄な物はありません。

有意義に金を使いたい!
旨いものや旅行に使うのが理想だが、この御時世厳しい。

全く嫌になりますな!



手の震えは「振戦」と呼ぶらしい…?

今回の診察では一つ収穫がありました。

ずっと手が年中無休で震えているわけですが、このことを言って見せたら大して気にする必要はないとのことでした。

専門用語的には「振戦」と呼ばれるものらしい。

聞き慣れない言葉です。


調べてみるとまあ震えのことのようです。


ただこの震えの原因が生理的なのか、病的なものなのか?
どうやら脊髄炎由来ではなさそうとのことだが…

そうなるとでは原因が何なのか?
そこが大きな謎になります。


疲労やストレスで震えが出たことがある人は多いかもしれません。

ただそれは一時的なもので、これは生理的なものにカテゴリーされているようです。

しかし私の震えは少なくとも半年以上は常に震えていまして、そういうものが原因とは考えにくい。

そんな長期間曝されたらとっくに身体は限界を越えているでしょう。


病的なものが原因だと、最も近そうなのが「多発性硬化」らしいのだが…
調べてみると小脳に病変があると振戦が出たりするようで、そうなると脊髄炎は関係ないことになる。

今のところ脳に脱髄が出たことはありませんからね。


そうなるとあとは薬によるものとしか考えられないが…
ステロイドの減量で出たりするのか?

それとも他の薬か?

難しい!


ただ生活に支障が出てないので、深く考える必要はないと言われました。

まさにその通りで、考えても仕方ないものに思考の時間を割くだけ無駄です。

とりあえず今を乗り切ることに集中するとします。


目標人生のタイムリミットまであと四年!
果たしてどうなるやら…?


ではまた