食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

定期通院結果、ようやくサインバルタ卒業!。これで必要最低限の薬でいくことになりました。身体を動かし続けることが大事だと再認識。

こんにちは
AM(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。

この略で通じる割合とはどれくらいなんだろうな?

MSとかはメジャーなのに。(モビルスーツではない)


やはり分かりやすさというのも大事なんですよね。
いちいち正式名呼んでられませんわ。



ということで今では3ヶ月に一度というスパンでの通院、長くなりましたね。

年に四回しか病院に行かないと考えると少ないな。

検査を考えればもう少し多くなるがかなり減った。

良いことですわ。


一年の1/4を病院で過ごしたあの頃からは想像もできん。
成長してるんだなきっと。


ということでいつもの病院へと参りました。

いってもサインバルタを無くす予定くらいしかなかったから大きな展開はない。


と思ってたが今回も少し変化があったので面白かったです。

雨降ってるのがダルかったけどね。

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夕方に病院へ行きました。

夜勤明けで眠らずだったので流石に仮眠してから行きました。

待ち時間地獄にならないよう対策はバッチリです。


病院はいつもより空いてましたね~!

わざとぼかして撮りましたが、普段はほぼ席が埋まってるくらいなのですよ。

快適でした。


コロナ患者どれくらい通ってるんだろうなここは。
とりあえずすし詰め状態ではなくてほっとしましたね。



薬は必要最低限の種類に到達

とりあえず薬は予定通りでサインバルタ卒業!

おめでとうございます\(^o^)/


正直飲んでる理由なかったし良かったですよ。

何せ一番高い薬だからさ…
微妙に粒もでかいし?

お財布の負担が減るのでここ最近で一番嬉しいニュースであった。


これで必要最低限の種類にまで減らせたようです。


プレドニンと副作用予防の胃薬、アレルギー薬のみになりました。


あとはステロイド量が変わるくらいですかね?
増えると結局飲む薬も増えてしまうのでそうはなりたくないな。

しばらく7mgから減らす予定もつもりもないです。


ここまで来るのに三年以上?
長い道のりでした。

太りかたにも良し悪しがある!

今回の診察で先生に言われました。

「太った?」と!


体重計らないから分からないが、最近の健康診断では特に変わりはなかったと思います。


ステロイド飲み始めと比べれば太ったがね。


先生は運動量も減っていてそれで太ったりしているんじゃないかと危惧していたようです。
なるほど、普通はそう思うわな。


なので私はついに毎月200km以上は欠かさず歩いていることを初めて白状しました。

まるでいけないことをしているかのような言い方。


どうやら単に身体がゴツくなっただけなのでは?
ということで安心しました。


というのも病気のダルさによるものと、運動せず体重が増えることによる身体のダルさは違うからです。

後者だと別の病気になる可能性もありますからね。


私はやり過ぎくらいに歩いて動かしていることを言いましたが、それなら良かったと言われました。


病気になると無理せず負荷を落として過ごすべきと考える人は多いだろうが、私は逆です!


病院ならば人並み以上に動かないといけない派です。

じゃないと勝負できないからね。


何となく先生と考え方が合致していたようでそこは良かったです。




その他診察の結果

最近はいつの間にか血豆ができたり、細かい作業が難しかったりということも話しました。

仕事も生活も不便はあまりないのでとりあえずは問題なしということです。

まあ、よく維持できてると思います。


これで私の毎月200km以上お散歩ノルマも間違いではないと証明できそうですね。

筋トレとかは別に必要ないですね。

生きていくだけならば必要なのは瞬発力よりも持久力です。



そして今回握力測定したらなんと両方41~42㎏という結果でした。

あれ、人生で一番じゃね?

高校生の頃とか30無かったからな。

自分でビックリしました。
むしろ何故上がる?


握りにくい感覚はあるが、筋力は変わらず!
やはり一番の敵は感覚みたいです。



それと次回からは先生が変わります。

変わるというよりは以前担当だった先生が戻ってきたのでまたお世話になるということです。


研修だかで他所の病院に行ってたのですが、もうそんなに日が経っていたのかとまた驚く。

ジャネーの法則恐るべし…?
ジャネーまじパネー(糞ラップ)


今回の通院はネガティブ要素は特に無かったですね。

こんな感じで通院終了!

雨の中往復一時間半弱を歩く!
小降りならば雨天決行です。




薬代かなり安くて嬉しかった

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こんな曇天の中なので気分はあんまり晴れやかではないが、結果は悪くないのでまあ良かったですね。

何よりも薬が減るのは素直に嬉しい。


薬局でお会計してたら安すぎてビックリしました。

3ヶ月分の薬を貰ったが、以前の一ヶ月分よりも安かった。


サインバルタ高過ぎ!w


こんなに金のかからない難病患者もいるんだなとまた一つ勉強になりました。

そりゃ特定医療費受給者証とかいらないわけよ。

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ということで夜勤明けからの病院ということで沢山歩けました。

まさか病院まで歩いて行っていることは誰も知らないだろう。


本当にやってる人は裏でこっそりやるもんだぜ…


翌日のサインバルタ無しの服薬はすごい楽に感じました!
大分量減った感覚になりました。


ではまた