食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

定期通院結果、ステロイド6mgに減量!。目標の5mgまでもう少し、良い感じなのか?

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。


今や3ヶ月に一度の通院なので、病院に行く機会もかなり減っています。

難病になっても入院さえしなければ大して金がかからない!

よく分からん薬が必要な病気でなくて良かったと思いますね。


ということで通院結果の報告といきます。



血液検査と診察の結果


この日は夜勤明けということで死にそうになりながらも病院までは歩きます。

帰りはバスを使うとして、片道40分歩くのは堪える。


でもこれくらい鞭打たねば、難病に抗うことはできません。



病院に着いたらまずは血液検査です。
前回コレステロールが高かったということで、下手したら薬を飲んでもらうという話でした。


病気と関係ない部分が一番のネックというよく分からん展開になったが、薬代が増えることは避けたい!

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結果は相変わらず高いが、前回からは下がりました。
とりあえず様子見という形になりました。

適度な運動と食生活に気を付けて下さいということです。

遺伝的な要因もあるらしいので、そんなに大事ではないようです。

というか、血糖値は全然ひっかからないんですよね。
むしろ私的にはそっちが不思議です。


けど食事はともかく、月300kmペースで歩いてるのに運動増やせと言われたら多分死にます。

400km歩かないとダメ??

まあ、余計なことは言わないようにします。
世の中生き残るには大事なスキルです。



そして診察の結果は、プレドニン6mgに減らすことになりました。

ついにここまで来たということです。



ステロイド飲み始めてもう四年半くらいか?


最初はアトピーでステロイドを塗ることはあったけど、飲むことになるとは思わなかったです。

人生本当にクソゲーと思いながらも面白いとも感じる、ジレンマです。


生涯服用するならば5mgが良いという話は聞いたが、そこまでもうすぐです。

金もかからなくなるし、我ながらコスパのよい病人な気がします。



感覚障害は結構最悪なのだが、身体が動くならここは我慢ですね。

思うのだが、病変が出てない今はこの感覚障害は何が原因なのか?


脱髄しても髄鞘は再生されるということで、再発寛解の流れはそういうことなのだろうが…

考えられるのは軸索がやられたか、髄鞘の再生が以前のようにはされてないということくらいしか素人には思い付かない。


まあ、難しいことは考えないようにしましょう。



ということでお薬も減り、血液検査も今回で終わり!
懸念が減り何よりな結果でした。

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帰りはバスに揺られて帰りました。
明日が休みなら歩いたが、休日出勤なのでそうも言ってられない。


なんか別の病気になる気がしてるけど、正直今の私には全然脅威ではありません。

死ぬ以外はかすり傷という人もいるが、私は「死んでもかすり傷」くらいにはなってる気がします。

「無敵の人」に近付くと、人生楽になれますね。

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今日もそれなりに歩けたので、良しとします。

今月も300km以上は余裕です。

膝が痛いのでちょっとガタが来てる可能性ありますが、私は止まりません!


新幹線よりもノンストップで歩き続けたいと思います。


ではまた