食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

八月のウォーキング距離と脊髄炎の経過について。毎月200km以上歩き続けられるならば何が起ころうと大したことではない!

こんにちは
脊髄よりも膝がヤバイ疑惑のそれなぁんです。

私のお散歩エピソードを人に話すと膝の心配をされます。
ドン引きされるし話すメリットがない…(笑)

だが言われてみればいずれ壊れるかも?

けど膝が壊れると思ったお散歩は数回しかありません。
あれはお散歩というか修行?

まあどうなろうが知ったことではありません。

好きなことで身体が壊れるのなら本望です。
タバコも酒も悪いと分かってても止められないのと同じです。

酒もタバコも嗜む人が理解できなかったが今はできる!

最近そこに気がつきました。
歩けなくなるまで私は止めません!(宣誓)

200kmも厳しくなってきたらもうガタが来てるということですかね。

しかし私は歩き過ぎに入るのかな?
分からんな。



お散歩は久しぶりの好記録!

ということで八月も終わりました。
もっと長くて良かったな~。

学生の頃の夏休みが早い感覚に似てます。
別に楽しいとか全くなかったのにね。

夏は私が最も活発になる時期でして、案の定良い記録が出ました。

生き物に感謝しなくてはなりませんな!
マムシ捕まえられたのは幸せ…

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今月は250kmオーバーです!


久しぶりに歩いたなと流石に実感しました。
今年既に2000km弱歩いてるようです。
一年でどれくらいになるのか?
気になるところ。

お散歩は心のジャンクフードですよ!


平均一日8kmちょい歩いてると考えるとなかなかではないですか?

歩く理由をしっかり作れば意外と行けます。
旨いものと生き物、それがモチベーションでございます。

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今月のお気に入りの一枚。
淵野辺の公園で撮ったやつです。

道端の植木で戯れるハト!
何してるのか分からんが楽しそうでした。

私もこう無邪気に遊びたいなぁ…(変質者)

こういう何気ない光景を撮るのも楽しい。
本格的なカメラを買おうとは思わないが…



真夏でも意外と調子がいい?

それで肝心の病状なんですが、意外とウートフが出てこなかったように思えます。

一時期ラーメン食べてて発動していたこともあったのに、そういうことは最近ありません。

感覚は相変わらず最悪だが、脊髄炎自体は悪くなさそう?
脱髄が活発になっていないと良いのだが…

薬も減らしてきてるしもう二年間くらい入院してないので流石にそろそろ…

でも入院はしたくないし、むしろ拒否するくらいの気持ちなので良いことではある。


ただAtopic Myelitis関連の情報は相変わらず私以外誰も出してない模様。

海外の記事もそんなに参考になりそうなやつはなさげ。
そろそろ何かあるだろうよ?
いい加減キレますよ?


研究のやる気がないのかなとしか思えませんな~。
そんなことはないというのは分かってるし信じたいけどさ。


まあ大して例のない病気に金と時間をかける意味がないのはその通りですけどね!

研究だってボランティアではないのだから。

運悪くそういう難病になったら、治ると思わない方がいいですよ。
治ったら幸運くらいの気概でね。


ともかくそんなに悪くない経過なのでお散歩も変わらず楽しめそうです。

歩けなくなったらもう死も同然なのでそれだけを気にして生きていこう!


ではまた