食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

ステロイドパルスをした後は毎度必ず下剤のお世話になっているというお話。個人的に便秘と不眠との戦いという印象かな?

こんにちは
アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。


今回の話題は私が最も世話になった治療法ステロイドパルス関連についてです。
個人的経験による話だが、結構同じ人は多いと思います。

ということで試しに記事にしてみようと思ったのです。

ブログの真骨頂は己の体験談を世に還元すること!
ということで入院中の話をしましょうかね。


一応汚い話になるかもだから、食事しながら見るのは止めてくださいね。
特にカレーとかりんとう!



みんな大好きステロイドパルス後のあの副作用について

私と同じような免疫系疾患持ちの多くがやることになるであろう治療があります。

それがステロイドパルス!

副腎皮質ホルモンの点滴ですね。
みんな大好きあれですよ。

勿論皮肉で言っています。
私は大嫌いです!


私はあまり恩恵を受けている自覚はないが、一番やった治療法なので色々思うことはあります。

主に副作用についてね!

私が毎回悩まされるのが不眠と便秘なのです。


不眠も結構面倒だが、別に翌日やることがあるわけでもないから合間に寝ればとりあえず死ぬことはない。

仕事や予定があれば死活問題だが、大人しくするのが仕事の入院中は例外です。

リズムがずれるが治療が終われば毎回戻ります。

それに夜中の急患で起こされるのは度々ありますから夜眠れないということは珍しいことではない。

むしろ厄介なのは便秘なのである!


入院すると運動量も減るので腸の運動も鈍くなるというのは珍しくない。
軽い症状ならほとんどの人がなるかもしれませんね。

だがステロイドパルスをした後は必ず便秘になっています。
ちょっと頑固なタイプ。

過去三度の入院、例外はなかった。

多かれ少なかれ毎日出ていたものが数日ピタリと出なくなる。

お、便意が来たと思ってもガスが少し出るだけ…
そんな悲しい日が続くのは意外と来るものです。

時が経つほど心配になってきます。
お腹に時限爆弾があるかのような気分です。


一度お腹を撮ってもらったらやはり貯まってると言われ、さてどうしようかとなった時にあの出番ということです。

そう、下剤ですよ!


私は当時下剤を飲んだことがなかったから結構抵抗がありました。
怖いし夜中に寝ている間全てが出ていたらどうしようかと…

とりあえずお試しで飲み薬を貰いました。
そんなに強くないタイプ。

アローゼンだったかな?


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最初座薬と飲み薬どちらが良いか聞かれました。
効果があるのはやはり座薬らしい。

けど断った。
なんか、嫌だから…(笑)

入れて貰うとなると恥ずかしい…
お嫁に行けなくなりそう。

いや、私の場合はお婿か?


ということで夜に下剤を飲み、翌朝に効果が現れるということでやってみました。

結果微妙にだが出ました。
それだけでも嬉しかったです。

けど一度だけではということで二回くらい飲みましたかね。
やはり飲まないよりはマシという感じでした。


それ以来毎回下剤を飲むようになりました。
下剤はいいぞ…

そう下剤おじさんは語る。


ただ一番の地獄はステロイドパルスが終わった後です。

不眠のストレスと比例するかのように溜まった便が一気にここでしわ寄せに来るのですからね。

まるで出産するかのような気持ちでトイレに座ることになるのです。

痛いですよねあれ…
個室を血の惨劇みたいにしないか心配になる。

それに不思議と沢山出ても爽快感はない。
下手したら血管切れて死ぬのではないかと余計な不安が残るくらいです。

私にとってはそこでようやく治療終わりか、となる。


ともかく重大な副作用には見舞われないものの、毎回下剤の力を借りることになっています。

皆さんは副作用、どう乗りきっているのか?

もっといい対策があると思うのだが、それは次の入院で実践するしかなさそうだ…


ではまた