食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎になったがアクティブに過ごします。神奈川や東京周辺のラーメン類を食べては歩きまくる!希少難病の存在を少しでも伝えたい…

脊髄炎と散歩の現状報告。手足の感覚は薄く手は痛む凶悪コンボに苦戦中!散歩は200km以上至って普通にやってます。

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)持ちのそれなぁんです。



2021年、始まりの1月が終了しました。
時が経つのは早いですね、嬉しいことです。

ということで毎月恒例の散歩と病気の経過について簡単に話そうと思いますが…

緊急事態宣言の延長の確定で今しばらく退屈な日々は続きそうです。
散歩してて特に感じることです。


私は完全ソロ行動派なので県内での移動は制限かけてないが、県外には出ないようにしてます。

気になる店や場所は県外に多いので辛い部分です。
神奈川は意外と面白味がない。

他所の人からすると羨ましく思われたりするのだろうかね。

隣の芝生は青く見えるというやつ。




令和三年初の散歩結果

とりあえず一月の散歩距離は…

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268km!ラストスパートで怒涛の歩数稼ぎに成功です。

過去でもベスト4に入るくらいの距離歩きましたね。
我ながらびっくりしたわ。

実は歩くここまでつもりはなかったのですがね。

一月最後の日に20km近く歩きました。
横浜周辺をとあるもの目的に放浪してたらこんなになっちまった。

ラーメン屋も開拓できたから文句はないが、目的は達成ならずでモヤモヤした月末でしたね。

一つ学んだのは検索してトップに出てくる情報は意外と当てにならないということ。


まあ、月200km以上はまだ余裕です。
三年目になっても変わらずの身体能力で一安心だろうか?

最近は歩くスピードも上げるように意識してます。
むしろ体力増えてしまいそうだ。

気分を変える為に、こういう変化を付けるのは散歩にも大事なことであります。

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桜木町で撮った写真です。

今年はみなとみらいにロープウェイが開通しますが…
まさか桜木町駅前にこんなのができるとはね。

周りに景観負けする都市型ロープウェイは新しい。
交通手段としての利用が主なのか?

開通しても乗る予定はないな。

けど楽しい散歩になりました。
みなとみらいは歩くには最高のスポットであることを言っておく。




手足の感覚鈍麻が進んでいる気がするが再発なのか?

そして病状の変化だが、これは少し変わりつつあるように感じましたね。

膝から下と掌、特に指先の感覚が明らかに薄くなっている。

靴下型とかは感覚障害で言われるが、私の場合は手袋型も付いてきているようですね。

やはり最も遠い部位に症状が出やすくなるのは仕方ないのかね。
末端まで上手く電気が伝わってないのかな~?


そのくせ右手には神経痛がある。
疼きますね!

この程度支障はないがただ鬱陶しい。


けど右側が強いだけで左手は軽い。
これは三年間変わらずの特徴ですね。

非対称性なのも変わらずです。

私は右利きなので逆だと助かるんだが、脊髄炎にそんな慈悲の気持ちがあるわけない。

左利きになろうと思ったりもするが、困難過ぎる。


この神経症状は散歩にも影響が出てきたりしてます。
もう凸凹と階段は私の天敵です。

特にお盆を持って階段を降りるのは絶叫マシンに乗るくらい怖い。
こんなスリルはいらないんだよな~。


あと身体がたまにぴくつくのが何なのか気になる。
寝るとき意外とウザかったりするが何だろうな。



さて、こうなると問題になるのが再発なのかどうか。

以前の状況で絶対ヤバイと思ったら全然問題なかったという事がありました。

となると今回もその類いだと思いたいがどうだろうね。

正直脊髄炎の経過なんて予測出来るものでもないし、自覚症状からも推測できません。




とりあえず歩ければ良いのでその辺の症状は眼中にありません。

入院までのスパンを更新し続けているので、今は少しでも持ちこたえるようにするだけです。

その為に何が良いのか?

とりあえず歩くことですね。
これは無関係ではなさそうだと私は睨んでたりします。


二月も緊急事態宣言であまり気が乗らないが、与えられた環境内で最高の散歩とラーメンを開拓したいと思う。

それが私にとっての闘病です。
闘い方は色々ありますよ。


ではまた