食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上散歩して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類についてのブログ!

定期通院の結果、神経性疼痛の薬を減らしていくことに。さらに足の位置感覚のリハビリを軽くやっていこうと思います!

こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。


この日は二ヶ月ぶりの通院日!

夜勤明けの中夕方の病院まで何とか眠ってたまるかと歩いたり云々しました。

久しぶりにキツい一日を過ごしました。
翌日も引きずったくらい。


が、それなりに変化や展開があったので収穫は大きい通院となりました。

ということで通院の結果報告といきましょう。




リリカとサインバルタいらなくね?

身体の感覚はもう薄味のスープに負けないくらいに薄くなってまして、気を付けないと大ケガに繋がるかもとヒヤヒヤする日々を過ごしています。


この症状は私と先生以外は誰も知らない。
言ってないだけです。

言ったところで理解もされないし面倒になるだけだからである。


ともかく身体の鈍さは以前よりも増している。
そんな近況を先生に報告しました。


私の場合は特に足の位置感覚が薄いようです。

自分の足がどこら辺にあるのか曖昧な状態なのですが、これは深部感覚が低下していることらしい。

触覚を司る「表在感覚」と位置やバランスを感じる「深部感覚」によって成り立っているのです。

私は特に後者の低下が目立つようだ。


足を閉じて直立した姿勢で目を閉じると、それだけでぐらんぐらんしそうになる。

バランス感覚の偉大さが身に染みて解る。

こうやってみると自分が思っているよりも深刻に思えてきます。

足や腹筋もつりやすくなってるし、日常では微妙な不便が多い。


周りが思っているよりは元気だが、自分が思っているよりは悪いですかね。


けどこうやって新しい発見とか話をするのはなんやかんや楽しい。

自分のことになるとのめり込むように行動できる。

こういうのを仕事や勉強に還元できたらどんなに人生楽だったか…

誰もが一度は考えることなのではないだろうか。



そして今回の診察では薬を減らすことになりました。

痛み止の「リリカ」と「サインバルタ」はもういらないのではないかという話になりました。


確かに効果あるかは疑問だった。
飲んでるから今の状態に保てているとも考えられるが、明らかに良くなったとは思わない。

呆気なくやめてしまおうという流れになりました。
予想外だったが嬉しいニュースです。

これで更にお金がかからなくなる!

今回でリリカを止めて、次の通院でサインバルタを止める予定になりました。



次の病院は3ヶ月後!
スパンが更に伸びた。

それくらいに安定しているようだが、とてもそんな感じはしない。

再発していない気がしないが、MRIは何ともないしな~。

寒さでそう感じるだけとは言うが、最近別に寒くないし…?

よくわからん!


ステロイドの量は変わらず7mgで様子見です。
何はともあれ少し展開が変わりました。

良いことで何より!


眠気でグロッキーだったが気分だけは晴れやかで病院を後にした。

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17:00過ぎでもこの明るさ、日が延びましたね。

前回はもう真っ暗みたいな感じだったと思うのだが、冬が明けてきているのが実感できました。

ウートフとの戦いもそう遠くなさそうです。


薬局で3ヶ月分の薬を貰ってきたが、一万円と少しで済んだ。

次で更に安くなる!

こんな状態だから私は指定難病の申請をしていないということです。

何も必ず申請しなくてはならないという訳ではないのです。

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この日は17km歩きました。

予想より少し多いくらいの距離ですね。

ただ久しぶりに疲労が貯まりました。
やはり睡眠は大事です。

食と睡眠が満たされないとダメですね。
よく分かりました。


深部感覚を取り戻すリハビリをしよう!

そして今回先生から教えてもらったトレーニングがあります。

別に大したことではありません。


目を閉じて椅子にでも座って足を特定の形に動かすというだけです。

例えば十字に動かしたり、何か文字をなぞってみたりとかです。

この作業を反復して日々繰り返すことで位置感覚をある程度取り戻すことができるようです。


私がやってみると左右で明らかに右側がやりにくい。
左足は少し感覚が残っているというのがはっきりと感じられました。


痺れの症状もそうだが、私は左側は軽い。

これは三年間変わらぬ傾向です。
左右対称ではないのは病気の特徴だったりするのだろうか?


とりあえず暇な時に、思い立ったらやってみることにしよう。

感覚障害持ちの方はやってみると良いかもしれないね。


つりやすい部分についてはストレッチとかで筋肉を柔らかくするのが一番らしいが…

腹筋、どうしようか?(笑)


ではまた