散歩とラーメンでアトピー性脊髄炎に抗うそれなぁん!(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)

指定難病アトピー性脊髄炎ですがアクティブに過ごします。主なテーマは『病気』『ラーメン』『ウォーキング』『生き物』の雑記ブログです。

脳神経内科への定期通院の結果、悲願達成した報告と「抗プレキシンd1抗体」の話題について

こんばんは。

いつの間にか11月も下旬。
あまりにも時間の進みが早い気がする。

どうやら「ジャネーの法則」が私にも実感出来ているようです。
いわゆる年齢を重ねると時間の経ちが早く感じるあれである。

この年でも実感できるのかと思うのと同時に、この調子だと高齢者なんてもはやジェットコースターのように時が過ぎるのではないかと危惧。
早すぎて心臓麻痺でも起こすんじゃないだろうか?


そんな沢尻エリカのニュースレベルにどうでもいいことをボヤッと考えながらいつも通り病院へと歩いていく。

もう落ち葉が溜まりまくって虫も見かけなくなり寂しくなってきました。
ただでさえ過疎ってるような場所だからなおさらですよ。

いつもの定期通院日を迎えました。目標へは順調に近づいているが…Where is my leg? - 散歩とラーメンでアトピー性脊髄炎に抗うそれなぁん!(Atopic Transverse Myelitis Intractable Disease Blog)
前回の通院はこちら。

今日は診察の前に血液検査もあります。
またウェルチのお時間です。

血を見るのは気持ちのよいものではありませんからな。
でも明らかに目を逸らすのもあれだからとりあえず凝視!

今回は担当の人がとても上手な方で、針の抜き刺しで全く痛みを感じなかった。
神の手を持っているようでした。

もしや私の感覚が!?と思いつねってみるとまあ痛い!
一安心ですな。



ということで今回の診察ではついにプレドニン10mgまで減量することができた。

ここまで来るのに一年間もかかった。
これで長年の目標を達成することができました。

血液検査も異常無し!
血糖値も正常値でしたわ。

以前荒ぶったのは間違いなく家系ラーメンの仕業ですね、


身体は相変わらすなのだが、一つ問題を挙げるならアトピー性皮膚炎と思われる症状がまた再発してきたこと。

今月に入り明らかに痒みが増したし、太ももには治らないかさぶたが出来上がっている。

どうやら免疫がみなぎってきているようです。
鎮まれ…鎮まらんかこの戯け!

でも今まで全く風邪をひくことが無かったのでこれで免疫を抑えていたという証拠にはなったかな。

そして右手には謎の冬の大三角形が出現してます。

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痒いんですよこれどうしてかね?
もう10日間はこんな状態。
全く心当たりないから少し怖いわ。



とにかくもうここまで来たら後には引かずに身体が持つまでひたすら薬を減らして粘りたいところですね。

どうせいつか入院するんだからさ…

これで仕事への復帰も叶いそうです。
いや~ホッとしましたよ!


帰り道も相変わらず歩きにくいけど心は全力疾走、ルンルンでございました。

ということで悲願が達成されたことをここにご報告したおきます。


  • ふと難病情報センターを覗いたら…

病気関連でもう一つ…

どうせ進展も何もないと踏んでいたのでしばらく放置したいた「難病情報センター」ですが、
ふと思い出して何気なくアトピー性脊髄炎の項目を覗いたらなんと加筆されている所があったのです。

最近、アトピー性脊髄炎で痛みやジンジン感が強い人の一部は、後根神経節の痛覚神経に対する自己抗体(抗プレキシンD1抗体)を持っていることがわかりました。

はい、大した情報ではありませんがこういうことです。

自己抗体は自らの正常な組織を攻撃してしまう物ですが、その中でも抗プレキシンd1抗体が関与しているということが分かっているという内容です。


慢性的な神経痛とかを持っている人達もこの抗体による症状であるということを確か九州大学のチームが突き止めていたと思いますが…

あくまでも一部ということですけど。

抗体を突き止めたからといって大きく前進する訳ではありませんからな。

視神経脊髄炎の抗アクアポリン4抗体の例を考えれば分かることです。

もっと決定的なものじゃないと…
ダニアレルギー持ちが多いとかそれくらいの共通性は欲しいね。



ただびっくりしました、というだけでございました。
久しぶりにこういう話題を扱えたのは良かった。


ということで、ではまた