こんにちは AM(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。この略で通じる割合とはどれくらいなんだろうな？MSとかはメジャーなのに。(モビルスーツではない) やはり分かりやすさというのも大事なんですよね。 いちいち正式名呼んでられませんわ。 ということで…

こんにちは それなぁんです。 身体が怠すぎる！五月病か？再発か？もうどうでもいいレベル。 この日は珍しく暑くなりウートフ徴候に陥る可能性高し君だったが、散歩ついでにあのお店へと参ることにしました。家系ラーメンではございません。 最寄りの小田急…

こんにちは相も変わらず脊髄炎に苦戦しているそれなぁんです。 人に説明するのが面倒だしもう余計なことは口にしないのが最も楽ですね。見た目で分からない病気のあるあるか？ ということで四月が終わったな… 早いのが嬉しいですね！しかし如何せんダルい！…

こんにちは それなぁんです。 また一部地域で緊急事態宣言が出ますが、その関係でTOHOシネマズとか休業するみたいです。時短営業どころか休業とは、そこまでやるんだな～。 けど我が神奈川県はまだ大丈夫だったし、レイトショーならばまず人がいないのでとり…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログを細々とやっているそれなぁんです。まさに細く長くという感じですよ。 多分それなりに脊髄炎の経過とか病気の情報は結構蓄積されているかと思います。普通にネットを調べるよりよっぽど役に立つと私は自負してい…

こんにちは それなぁんです。 世間がコロナに翻弄されている中、私は特に変わらず低調に過ごしています。むしろ低調過ぎるくらいです。病状もなんか不穏な感じするし？ しかもラーメン欲が風前の灯火状態なのでこれはいかんと危機を覚える！ それでどうしよ…

こんにちは それなぁんです。 最近もう気力が消え失せていて家系ラーメンも散歩も全く捗らない始末。病状は悪化はしてないが、どうも乗らない。 どうしてしまったのかわからない。最近は町田でお店を巡回することが多いのでノルマの200kmウォーキングは朝飯…

こんにちは 難病ブログのアクセスは好調なのに収益が糞過ぎて萎えてるそれなぁんです。 最近は家系ラーメンも欲が消え失せまして、ブログも更新が鈍ってますね。何でかな～、遠出してまで食べたいという店がまず見つからないというね。以前もそんな状況にな…

こんにちは 難病を食べ歩きで誤魔化しているそれなぁんです。最近気分が乗らないから誤魔化しもできないという状態、参るネェ… さて、ついに「麺屋はなび」での辛さとの戦いもこれで終止符を打つ！辛いのが無理な私が一辛、０辛ときてようやく甘口を食べる時…

こんにちは 難病ブログの調子が分からないそれなぁんです。結局見る人がいないようなジャンルは伸びようがないのが難しいところです。 一番見られているのは難病とは関係のないことなのも微妙な気持ちだが、結局そうでないと知る機会すらないので仕方ありま…

こんにちは 難病ブログ歴三年目のそれなぁんです。 中枢神経の脱髄というのは非常に厄介です。 少し脱髄があれば症状の範囲がエグい！何で脊髄にはバイパスがないのか？ もう一束必要だと思うんだよ。構造の欠陥と言いたいが、そこまで都合の良い身体の生き…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎ブログ主それなぁんです。両足の親指が少しまずいことになってるが、気にせず歩くことにします。ノー脊髄炎ノーウォークノーライフ！ さて、私は最近度々台湾まぜそばの記事を出しています。「麺屋はなび」が町田にでき…

こんにちは 指定難病ブログをやっているつもりのそれなぁんです。 最近意外とヘルプマークを付けている人を見かけるようになりました。自分と同じ年くらいの人は全然見かけないが、結構身近になってきたなと思う頃です。 電車でも優先席の所に表示されていた…

こんにちは 一応難病ブロガーのそれなぁんです。血糖値が何故か上がらないそれなぁんです！ 本当に不思議でならない。これだけ色々食べてステロイド飲んでるのに？ 糖尿病にならない？歩き過ぎてる証拠なのか？まあいいや。(どうでも) この日は超久しぶりの…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 我ながらこの難病ブログをよく続けているなと感心してしまいます。多分八割くらいの人はもう辞めているだろうという領域に来てると勝手に思ってます。自分は意外とメンタルが強…

こんにちは それなぁんです。 月曜日は憂鬱になるんですよ。 何故だか分かりますか？ラーメン屋が休みばかりだからですよ！ 開拓しにくくて仕方ない。 仕事？ そんなの私には関係ないことです。 ということで何故か急に暑くなりウートフ徴候出やすい日の月曜…

こんにちは 指定難病でおんぼろのそれなぁんです。足も手も感覚が失くなってきたが、そんなことよりもようやく遠征が出来るようになりましたね！ 緊急事態宣言が解除されたら行くと決めていたお店へマッハで向かいました。向かう先は池袋！かなり久しぶりに…

こんにちは 難病人それなぁんです。 以前記事にしたことありますが、仙台銘菓「萩の月」の姉妹商品である「萩の調」について。 www.sorenan.work 東日本大震災で定期生産を停止し、現在はたまに限定販売されている存在なのですが… 今、まさにオンラインで限…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)のそれなぁんです。番号は116！覚えておいて下さい。 さて、国から認定を受けている指定難病は特定の条件を満たしていれば医療費の助成を受けることができます。その為の特定医療費受給者証を持ってい…

こんにちは 一応世界で唯一？の難病ブログをやってるそれなぁんです。 最近指先も足先も感覚が薄くて参ってます。ちゃんと血巡ってるんだろうな～？ 壊死したら許さん。 さて、私がいつも行動している町田でよく利用するのがサンマルクカフェです。ドリンク…

こんにちは おそらく国に存在を把握されてない難病患者のそれなぁんです。まあ、特定医療費の受給者証持ってないからそりゃあね？何も闇が深い存在だとかそういうのではないので。 無戸籍とかではないぞ。 さて、筋肉や神経の病気になると大抵出てくるであろ…

こんにちは 家系ラーメンwalkerのそれなぁんです。 この日は季節外れの暑さとなり、毎年恒例のウートフ徴候に苦戦しながらも町田をフラフラしていました。薄着くらいでないとたまりませんね。 本当に勘弁して欲しいものです。 そんな時に早めの夕飯を食べよ…

こんにちは 辛いのに弱すぎる難病人それなぁんです。お店のピリ辛という単語程信用できないものはない、そう思うくらいに弱いです。 先日町田駅近くにオープンした台湾まぜそばのお店、「麺屋はなび」ですが…見事に辛さにやられました。美味しいのだが、正直…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。 日々リハビリがてら歩いては主に家系ラーメンを開拓している状況でございます。歩く難しさを実感している毎日です。 そんな私ですが、最近ふと目にした単語が気になっています。初めて目にしたが…

こんにちは それなぁんです。 先日町田の「ぎょうてん屋」に行った際に気になった家系ラーメンを今回は食べてきました。 「ぎょうてん屋 町田店」で汁なしぎ郎を食べる。あまじょっぱさにパツパツ太麺と野菜は食べやすくも満足いく一杯！野菜増しでもいける…

こんにちは 指定難病116番アトピー性脊髄炎のそれなぁんです。最近いくつかの病気は番号を言われるだけで分かるようになってきました。生きていく上で全く意味のない特技ですね。 さて、病気とか関係なしに「Quality Of Life(生活の質)」という言葉は良く耳…

こんにちは 早死に三段活用はしない難病人それなぁんです。 早死にするという目的はあるけどやらないのは矛盾しているようにも思えるが…好きでもないことはしたくない、それだけの理由です。 この日は遅めのランチということで久し振りに町田の家系ラーメン…

こんにちは それなぁんです。 皆さんに一つ聞きたいが、数百年後に生き残っている人間はどんな人達だと思いますか？健康体でお金稼いでいて、美男美女とかまあその辺思い浮かべる人が多いと思います。それも紛れもない正解でしょう。私を反面教師にした存在…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎と一騎討ち中のそれなぁんです。 先日大して意味のないであろう健康診断に行ってきました。どうせ異常はないとなるからね。 健康とは一体何なのか、今一度考えてみるべきでしょうか。 そんな健康診断の帰り、途中渋谷に…

こんにちは それなぁんです。 一人で行動するのが最も楽で気を使わずに済むことに確信を得ました。やりたいことはその瞬間にすぐ行動へ移せる！ 誰かと一緒ならばこのフットワークはできません。 ということでこの日は久し振りの場所へと家系ラーメンの開拓…